🌌 Retinose Pigmentar: Quando a Visão Vai se Apagando aos Poucos

Imagine olhar para o céu e, pouco a pouco, ver as estrelas se apagarem — uma a uma, até que reste apenas uma névoa. Essa é uma metáfora delicada, mas bastante próxima da realidade de quem convive com a retinose pigmentar.

O que é a retinose pigmentar?

A retinose pigmentar é uma doença hereditária e degenerativa da retina, a parte do olho responsável por captar a luz. Ela afeta principalmente as células responsáveis pela visão periférica e noturna, levando à perda progressiva da capacidade visual ao longo dos anos.

Ao contrário de muitas outras doenças oculares, a retinose pigmentar não tem cura. Seu avanço é geralmente lento, mas contínuo, exigindo da pessoa uma grande capacidade de adaptação — física, emocional e sensorial.

Como a pessoa enxerga com retinose pigmentar?

No início, a pessoa percebe uma dificuldade para enxergar à noite (cegueira noturna) e uma redução do campo visual lateral — como se visse por um tubo. Com o tempo, a visão periférica vai se fechando, restando apenas um pequeno ponto central, que também pode se perder em fases mais avançadas.

É uma sensação parecida com estar em um túnel, onde a luz vai diminuindo aos poucos, mesmo em plena claridade.

🖼️ A imagem que acompanha este texto simula como uma pessoa com retinose pigmentar avançada enxerga: a visão central permanece clara, enquanto tudo ao redor vai escurecendo. Os detalhes à frente — como um prédio, um ônibus ou um pedestre — são visíveis, mas qualquer movimento fora do centro pode passar despercebido. Essa representação ajuda a compreender que o problema não está no foco, mas na falta de visão lateral.

Sintomas mais comuns:

• Dificuldade para enxergar em ambientes escuros;

• Perda da visão lateral (campo visual reduzido);

• Sensação de tropeçar ou esbarrar com frequência;

• Em alguns casos, hipersensibilidade à luz (fotofobia).

A vida com retinose pigmentar

Embora não exista cura, há muitos recursos que ajudam a pessoa a manter sua autonomia: bengalas, treinamentos de orientação e mobilidade, lupas eletrônicas, leitores de tela e — principalmente — acolhimento da família e da sociedade.

Como ajudar quem convive com retinose pigmentar:

1. Evite mudanças bruscas de iluminação (como entrar em locais escuros ou sair para ambientes muito claros repentinamente).

2. Fale antes de se aproximar ou tocar, pois a pessoa pode não enxergar você vindo pelas laterais.

3. Respeite o tempo de adaptação visual, especialmente ao mudar de ambiente.

Um olhar de empatia

A retinose pigmentar é uma jornada silenciosa de adaptação, perda e redescoberta. Quem convive com ela precisa aprender a ver o mundo com outros sentidos — e quem convive com essas pessoas precisa aprender a ver com o coração.

Texto e imagem produzidos com inteligência artificial.

Autor responsável: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira.

Agosto Laranja: Conscientização sobre a Esclerose Múltipla e a Luta pela Inclusão

Você sabia que o mês de agosto é marcado por uma campanha importante na área da saúde e da inclusão? Estamos falando do Agosto Laranja, um movimento de conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM) — uma doença neurológica, autoimune e ainda pouco compreendida pela maioria das pessoas.

O laranja, cor da campanha, representa vitalidade e atenção, valores essenciais para dar visibilidade às pessoas que convivem com a Esclerose Múltipla. A campanha é nacional, mas sua causa é global: romper o silêncio, quebrar estigmas e garantir os direitos das pessoas com EM.

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O que é a Esclerose Múltipla?

A Esclerose Múltipla é uma condição inflamatória crônica do sistema nervoso central. Ela atinge o cérebro, os nervos ópticos e a medula espinhal, afetando a comunicação entre o cérebro e o resto do corpo. Os sintomas variam muito de pessoa para pessoa, mas os mais comuns incluem:

• Fadiga intensa

• Formigamentos nos membros

• Dificuldade de equilíbrio e coordenação

• Problemas visuais

• Transtornos cognitivos e motores

Não é uma doença contagiosa nem degenerativa em si, mas pode levar a incapacidades se não for tratada corretamente.

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O desafio do diagnóstico e da compreensão

Um dos maiores obstáculos enfrentados por quem vive com Esclerose Múltipla é o diagnóstico tardio ou equivocado. Por ser uma doença com sintomas variados e muitas vezes invisíveis, o preconceito e a falta de informação dificultam o acolhimento adequado.

Por isso, o Agosto Laranja é um momento fundamental para educar a população, qualificar os profissionais da saúde e empoderar as pessoas com EM e suas famílias.

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Acessibilidade, direitos e inclusão

Pessoas com Esclerose Múltipla enfrentam barreiras físicas, sociais e psicológicas. Nem sempre elas aparentam uma deficiência, o que pode gerar julgamentos e desconfiança sobre suas limitações. Muitos ainda não entendem que existem deficiências invisíveis, que exigem tanto respeito quanto as visíveis.

Garantir a acessibilidade, o tratamento gratuito via SUS, o apoio psicológico, o direito ao trabalho adaptado e a inclusão social plena são compromissos que todos devemos assumir — governos, empresas, escolas, famílias e a sociedade em geral.

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A força da informação e da empatia

Neste mês, o Cantinho dos Amigos Especiais se une a essa causa. Acreditamos que conhecer é o primeiro passo para acolher. E acolher significa respeitar o tempo do outro, suas dores, suas superações e seus silêncios. Nenhuma deficiência precisa ser evidente para merecer cuidado.

Vamos pintar o mês de laranja com empatia, diálogo e apoio!

Texto e imagem produzidos com inteligência artificial.

Autor responsável: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira.

☁️ Catarata: Quando a Visão se Torna um Vidro Embaçado

Imagine tentar enxergar o mundo por trás de um vidro embaçado — onde tudo parece nublado, as cores perdem o brilho e a luz incomoda. Assim é o dia a dia de quem convive com a catarata.O que é a catarata?

A catarata é uma condição em que o cristalino do olho — uma espécie de lente natural — fica opaco. Essa opacificação impede que a luz passe com clareza, tornando a visão turva e dificultando tarefas simples como ler, dirigir ou reconhecer rostos.

Ela costuma surgir com o envelhecimento, mas também pode ser causada por traumas, doenças como diabetes, uso prolongado de certos medicamentos ou mesmo por fatores genéticos.

Como a pessoa enxerga com catarata?

A visão fica embaçada, opaca, com pouco contraste e maior sensibilidade à luz. As cores parecem desbotadas, os contornos se confundem e a claridade pode causar grande desconforto. Às vezes, é como se a pessoa enxergasse o mundo por trás de uma névoa constante.

🖼️ A imagem que acompanha este artigo ilustra bem esse efeito: vemos a cena do cotidiano coberta por um filtro branco, borrado, sem nitidez — uma simulação bastante fiel de como o portador de catarata vê o ambiente ao redor.

Sintomas mais comuns:

• Visão turva ou “embaçada”;

• Dificuldade para enxergar à noite;

• Sensibilidade à luz e ao brilho;

• Diminuição da percepção de cores;

• Necessidade frequente de trocar os óculos.

A boa notícia: tem tratamento!

A catarata pode ser tratada com cirurgia — uma das mais seguras e realizadas no mundo. O procedimento substitui o cristalino opaco por uma lente artificial, restaurando a nitidez da visão. Em muitos casos, a pessoa volta a enxergar com clareza em poucos dias.

Como ajudar quem convive com catarata:

1. Evite ambientes com luz direta ou reflexos fortes, que podem causar incômodo.

2. Fale com clareza e paciência, pois o rosto da pessoa pode estar embaçado para ela.

3. Ajude na leitura de pequenos textos, até que o tratamento esteja completo.

Um olhar mais compassivo

Conviver com catarata não é apenas uma questão de visão — é também uma questão de dignidade. O mundo pode parecer desfocado, mas o carinho e o respeito de quem está ao redor fazem toda a diferença nesse processo de espera, tratamento e recuperação.

No Cantinho dos Amigos Especiais, seguimos afirmando: quando o olhar do outro é gentil, tudo volta a ficar mais nítido — mesmo antes da cirurgia.

Lar Escola São Francisco encerrará suas atividades após 82 anos de dedicação às pessoas com deficiência

São Paulo — Julho de 2025 — Uma das instituições mais tradicionais do país no atendimento especializado a pessoas com deficiência, o Lar Escola São Francisco, anunciou que encerrará suas atividades até o final deste ano. A decisão foi comunicada pela AACD, responsável pela administração da escola desde 2012.

Fundado em 1943 por Maria Hecilda Campos Salgado, o Lar Escola se tornou referência em acolhimento e reabilitação, especialmente para crianças e jovens com deficiências físicas. Desde 1951, funcionava como instituição de ensino especial, oferecendo apoio pedagógico, terapêutico e humano a milhares de famílias ao longo de gerações.

Hoje, atende 21 estudantes, dos quais seis devem concluir o ensino fundamental em 2025. A desativação foi justificada pela não renovação do contrato do imóvel e por pendências na regularização da licença de funcionamento.

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Memórias de quem viveu essa história

O fechamento da escola causou profunda comoção entre familiares e ex-pacientes, que testemunharam a importância da instituição em suas vidas. Um dos depoimentos mais tocantes é da sra. Ana Tereza Frederico, mãe da educadora e ativista Alessandra Frederico, ex-paciente da instituição:

“LAR ESCOLA SÃO FRANCISCO... quanto acolhimento. Quanta esperança trouxe aos nossos corações. Tenho na lembrança cada um dos profissionais que cuidaram da minha filha. Um desvelo incessante... E era TO, fisioterapia, fisiatra, psicóloga... minha filha tinha todo o tratamento necessário para sua recuperação... eram três vezes por semana. Muitas idas e vindas... durante muitos anos. Conhecemos cada palmo dessa grande instituição. A oficina ortopédica onde eram feitas as botas... gratidão aos profissionais que nos apoiaram durante todo esse período!”

Com ênfase especial, a própria Alessandra Frederico, hoje ativista pelos direitos das pessoas com deficiência e, por sinal, idealizadora deste blog, relembra:

“Eu fiz, por 14 anos, tratamento lá. Comecei quando tinha 4 anos e meio, ou seja, desde 1977 até 1991. Saí porque completei 18 anos, idade em que tinha que sair para dar vaga para uma criança. Não encontrei, depois disso, nenhum lugar para fazer fisioterapia. Pois fisioterapia era necessário continuar; mas, devido à idade, parei.”

O depoimento de Alessandra revela um ponto crítico: a falta de continuidade no cuidado após a maioridade, realidade que ainda persiste para muitos adultos com deficiência.

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O que será feito com os atuais alunos?

A AACD informou que:

• Os estudantes serão transferidos para escolas da rede estadual de ensino regular;

• Haverá suporte pedagógico e terapêutico durante o processo de transição;

• Em 2026, poderá haver acompanhamento presencial nas novas instituições, conforme necessidade.

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Famílias temem retrocesso

Apesar da promessa de acompanhamento, muitas famílias estão preocupadas. Um abaixo-assinado online expressa o temor de que a chamada “inclusão” seja apenas formal, deixando os alunos sem o suporte que sempre tiveram:

“Quando a inclusão é só discurso, quem paga o preço são as nossas crianças.”

Para estudantes com deficiências múltiplas, como muitos atendidos no Lar Escola, a adaptação à rede regular pode representar perda de qualidade no atendimento, ruptura de vínculos e descontinuidade no processo terapêutico.

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O legado do Lar Escola São Francisco

Mais do que um centro de atendimento, o Lar Escola foi um espaço de esperança, dignidade e transformação, como evidenciam os relatos das famílias. Seu legado está impresso não apenas na história da reabilitação no Brasil, mas também nas trajetórias de vida que ajudou a construir.

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O que muda a partir de agora?

Situação Atual	A partir de 2026
Atendimento especializado e integral	Inserção em escolas públicas regulares
Equipe multidisciplinar no mesmo local	Apoio externo oferecido conforme demanda
Continuidade no mesmo espaço físico	Recomeço em nova estrutura escolar

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Conclusão

O fim do Lar Escola São Francisco é muito mais do que o fechamento de um prédio: é o encerramento de um ciclo histórico de cuidado, técnica e amor. Como lembra Ana Tereza, era um lugar de acolhimento. Como afirma Alessandra, foi sua base durante 14 anos. Que os passos seguintes não esqueçam essas vozes.

É essencial que a transição para a rede regular ocorra com planejamento, empatia e estrutura real, garantindo o direito de aprender e ser cuidado com dignidade — em qualquer idade.