Microcefalia: Sim, é possível ter uma vida com dignidade, afeto e conquistas!

Quando falamos em microcefalia, muitos ainda se deixam guiar por mitos e preconceitos. Infelizmente, algumas ideias distorcidas continuam sendo repetidas por desconhecimento — e acabam por reforçar estigmas injustos.

Mas é preciso dizer, com todas as letras: uma pessoa com microcefalia pode sim ter uma vida plena, com direitos respeitados, afeto, aprendizado, convivência e até trabalho — desde que tenha acesso ao cuidado adequado, a uma rede de apoio e, acima de tudo, seja vista como ser humano em potencial, e não como diagnóstico.

Neste artigo, queremos desfazer 5 argumentos muito comuns que dizem o contrário. E mostrar por que eles não se sustentam diante da realidade de tantas famílias que, com coragem e acolhimento, constroem caminhos lindos ao lado de seus filhos.

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❌ 1. “Microcefalia sempre causa deficiência intelectual severa.”

Essa é uma das afirmações mais comuns — e mais equivocadas. A microcefalia, por definição, é uma condição em que o cérebro é menor do que o esperado. Mas isso não significa que a criança terá obrigatoriamente atraso severo. Há diferentes graus de comprometimento, e cada caso é único.

📌 O que faz a diferença? Acompanhamento médico, estimulação precoce, ambiente afetivo, apoio escolar e respeito ao ritmo da criança.

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❌ 2. “Quem tem microcefalia nunca será independente.”

Essa frase parte de uma ideia muito limitada sobre o que é “autonomia”. A independência pode ser construída de forma adaptada, gradual e significativa. Muitas crianças com microcefalia aprendem a cuidar de si, expressar vontades, se locomover e até trabalhar, dependendo do caso.

📌 Com apoio, estímulo e acolhimento, a autonomia floresce — mesmo que de forma diferente do que o padrão espera.

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❌ 3. “A microcefalia impede a socialização.”

Mais uma ideia infundada. A socialização vai além da fala ou da cognição. Envolve troca de afeto, empatia, convivência. Pessoas com microcefalia criam laços profundos com seus familiares, cuidadores e colegas. Participam de festas, eventos, escolas e igrejas. E, sobretudo, amam e são amadas.

📌 É o ambiente que precisa ser mais inclusivo. Quem se adapta à diversidade, aprende a amar melhor.

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❌ 4. “A criança com microcefalia é um fardo para a família.”

Essa visão é cruel e desrespeitosa. Toda criança demanda cuidado e atenção, com ou sem deficiência. Quando há amor, apoio e rede de suporte, a família aprende, cresce e se fortalece. O que pesa, muitas vezes, não é a criança — é o preconceito, a desinformação e a falta de políticas públicas adequadas.

📌 Quando acolhidos, os cuidadores descobrem caminhos de luz — e as crianças brilham junto.

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❌ 5. “Não adianta estimular, porque não vai melhorar.”

Esse argumento é extremamente perigoso e desmotivador. Pelo contrário: a estimulação precoce é um dos pilares fundamentais para o desenvolvimento de crianças com microcefalia. Os avanços podem ser lentos, mas são reais. Cada conquista, por menor que pareça, é um passo enorme rumo à autonomia.

📌 Nunca subestime a força de uma criança cercada de amor e estímulo!

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🌻 Conclusão

A microcefalia pode, sim, trazer desafios. Mas nenhum deles anula a possibilidade de uma vida rica em significados, afetos e vitórias. Toda criança tem direito à esperança, à inclusão e ao respeito — e toda família merece apoio para caminhar com dignidade.

No Cantinho dos Amigos Especiais, acreditamos no potencial único de cada ser humano. Lutamos contra o preconceito e a favor da inclusão real. E seguimos repetindo, sem medo:

👉 Não existe diagnóstico que possa medir a grandeza de uma alma!

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Texto e imagens produzidos com inteligência artificial.
Autor responsável: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira.

Associações criticam MP que concede pensão a criança com microcefalia provocada pelo vírus Zika

Grupo afirma que proposta é apenas uma *migração de benefícios*. Nota compartilhada nas redes sociais chama medida de *restritiva e injusta*, defende acúmulo da pensão com o BPC, questiona perícia exclusiva do INSS, pede *reparação* a mães que perderam seus filhos, destaca esgotamento físico e emocional das famílias, além de *barreiras* a políticas públicas. MP ainda precisa ser referendada pelo Congresso.

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Fonte: Blog VencerLimites

Famílias abandonam crianças com microcefalia e paralisia cerebral

Mariana Sanches - O Globo

SÃO PAULO — Guilherme* estava de mau humor. Deitado em um berço de metal, seu corpo franzino não revelava os 14 anos de idade. Por trás da máscara de um respirador artificial, apenas seus olhos entristecidos apareciam. Uma pneumonia o impedia, naquela manhã, de circular, distribuindo irônicos apelidos a pacientes, enfermeiras e médicos. Desde os sete meses, ele mora no único hospital do Brasil de atenção exclusiva para pessoas com paralisia cerebral grave: a Associação Cruz Verde, na Zona Sul de São Paulo. Nunca foi pra casa, nunca recebeu visitas de parentes. Foi deixado pela família ainda na maternidade, assim que nasceu e recebeu o diagnóstico de que não viveria mais de quatro anos.
Guilherme é um dos 204 pacientes que moram na Cruz Verde. No prédio arejado e iluminado, de paredes claras e equipe sorridente, crianças, adolescentes e adultos que sofrem com paralisia cerebral e microcefalia graves, recebem diversos tratamentos, como fisioterapia, fonoterapia, hidroterapia e terapia ocupacional. Nenhum deles consegue caminhar, todos usam fraldas, a maioria não pode engolir e se alimenta por sondas, poucos falam. Cerca de 70% foram abandonados pelas famílias e irão viver no hospital até a morte.
A paralisia cerebral é uma condição na qual o paciente tem uma ou mais partes do cérebro lesionadas, causando a morte de neurônios. Pode ser provocada enquanto a criança ainda se desenvolve dentro do útero da mãe, por doenças contraídas ou pelo uso de drogas. No momento do parto, por falta de oxigênio, ou nos primeiros anos de vida, por paradas cardiorrespiratórias ou acidentes que afetem diretamente a oxigenação do cérebro.
O estado provoca graves dificuldades motoras, com atrofia e entortamento dos membros, dificuldades respiratórias, epilepsia e algum grau de atraso intelectual. Em alguma medida, todos eles compreendem o mundo ao redor e têm as interações limitadas pelos problemas de fala e de visão que resultam das lesões neurais. A paralisia cerebral pode acontecer associada à microcefalia - situação em que as crianças nascem com cérebros menores ou não o desenvolvem com o passar do tempo - em uma interação ainda pouco explicada pela ciência. O atendimento de cada criança na Cruz Verde é complexo e custa R$ 4 mil por mês.
— As mães que abandonam as crianças não têm qualquer estrutura econômica, social ou familiar para fazer frente ao desafio de cuidar delas. Além do preconceito, da rejeição, essas mães normalmente já foram abandonadas pelo pai da criança. Algumas são usuárias de drogas, não têm família e já têm muitos filhos — afirma a assistente social do hospital Jéssica Pereira da Silva.
Ricardo* tinha 10 anos quando a casa onde morava pegou fogo. Ele era o responsável pelos cuidados de três irmãos menores enquanto a mãe trabalhava. Embora tenha sido o primeiro a sair da casa em chamas, ele acabou voltando para tentar salvar os familiares. Depois de resgatar os irmãos e de inalar uma grande quantidade de fumaça, sofreu uma parada cardiorrespiratória que lhe causou paralisia cerebral grave. Ainda no hospital, Ricardo foi abandonado pela família que salvou. Ocupa há oito anos um dos berços de uma ala da Cruz Verde. Não fala, nem anda. Mas segue o interlocutor com o olhar. Nunca recebeu visita ou foi procurado.
Aos 12 anos, Luana*, que nasceu com paralisia cerebral, pesava apenas 12 quilos quando chegou ao hospital, em extrema desnutrição, depois de ser retirada da família por maus-tratos. Ela depende de uma traqueostomia e um respirador para se manter viva. Júlia*, uma simpática menina de dois anos que distribui sorrisos quando alguém chega perto de seu leito, nasceu de uma mulher que teve sucessivas crises de epilepsia durante a gestação, e teve o cérebro lesionado. A mãe a deixou, visita raramente.
— Quando a mãe vem, ela diz: "isso eu não quero na minha casa". As pessoas não querem cuidar, mal querem olhar, há muito preconceito. Temo que o aumento de casos de microcefalia provoque um surto de abandonos — afirma a neuropediatra, especialista em paralisia cerebral, Adriana Ávila de Espíndola.
A dor da rejeição Fernanda Silva Costa, de 38 anos, conheceu dentro de casa. Ela é mãe de Artur, de 3 anos, que nasceu com microcefalia e paralisia cerebral. A criança não enxerga, não fala, não anda, não consegue se sentar sozinha, não engole nenhuma comida que não seja pastosa. Ela e o marido se desdobram nos cuidados com o pequeno, que incluem uma agenda médica extensa. Mas a mãe de Fernanda, avó de Artur, se recusa a chegar perto da criança.
— Ela não o pega no colo, arruma desculpas para não acompanhar no médico, parece que sente nojo dele. Isso machuca muito. Agora estamos tentando matriculá-lo em alguma escola, mas nenhuma delas aceita, dizem que não têm condições. Os pais não deixam suas crianças chegarem perto do Artur. Não querem deixá-lo entrar na sociedade — conta Fernanda, que leva o filho para tratamento na Cruz Verde.
Além do preconceito, as mães enfrentam a falta de terapias e opções médicas no sistema público de saúde para tratar suas crianças. Pacientes com paralisia cerebral precisam de estimulação contínua para uma maior qualidade de vida. Com custo de R$ 15 milhões anuais, a Cruz Verde se equilibra entre a escassez de verba pública - o SUS custeia 50% das despesas - e a necessidade de doações de mais de 50 empresas para seguir funcionando. Os administradores se assombram diante da possibilidade de que a demanda por seus cuidados aumente diante do nascimento em massa de bebês com microcefalia, resultante da infecção por zika vírus. A superintendente do hospital Marilena Pacios resume a aflição:
— O que faremos agora diante de uma parcela dessa geração nascendo quase sem cérebro? Isso é uma tragédia.

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*Nomes fictícios

EXTRA

Mãe de adolescentes com microcefalia ajuda nova geração a desafiar limites

Camilla Costa

(@_camillacosta)

Da BBC Brasil em São Paulo

12/01/201608h00

Quando começou a acompanhar o noticiário sobre a epidemia de microcefalia que foi descoberta no nordeste brasileiro em outubro de 2015, a funcionária pública amazonense Viviane Lima preocupou-se com as mães que, como ela, enfrentariam a condição.

"Só se fala dos problemas de saúde das crianças, mas o que acontece agora? Ninguém falava das possibilidades, do que é possível alcançar", disse à BBC Brasil.

Viviane, de 35 anos, é mãe de duas adolescentes com microcefalia e desde que decidiu contar sua história no Facebook, foi procurada por mulheres de todo o Brasil para dar conselhos e dicas de estímulo às crianças. Agora, reúne mais de 70 mães em um grupo de WhatsApp.

"Eu tento mostrar que elas vão conseguir resultado com a estimulação das crianças. Digo que eu não aceitei diagnóstico que me deram, que fui atrás do que poderia fazer. Mando vídeos das minhas meninas em casa, falando e cantando."

A microcefalia, que pode ser causada por problemas genéticos ou infecções que atingem os bebês ainda na gravidez, é uma má-formação do cérebro que dificulta o desenvolvimento do órgão.

Por causa disso, a criança pode ter desde problemas cognitivos, passando por deficiências visuais, motoras e auditivas, ou desenvolver transtornos ouo síndromes mais sérias.

Para tentar auxiliar o amadurecimento do cérebro do bebê - com a possibilidade de que algumas regiões saudáveis assumam as funções de outras, prejudicadas -, os médicos recomendam que os bebês comecem a ser estimulados de diversas formas o mais cedo possível.

Viviane estava no sexto mês de gravidez quando descobriu que sua primeira filha teria microcefalia. "Eu tinha 18 anos. Acho que minha imaturidade não me deixou entender o tamanho do desafio e acabei conseguindo avançar muito com Ana Victória", relembra.

"Era tudo muito novo e os médicos estavam curiosos para saber o tamanho do comprometimento dela. No dia do parto, estavam na sala o pediatra, o neurologista, a fonoaudiólogo e a fisioterapeuta. No primeiro dia de vida, ela já recebeu os primeiros laudos."

Massagem, sol e cócegas
Segundo a neuropediatra Vanessa van der Linden, que alertou a Secretaria de Saúde de Pernambuco sobre a epidemia de microcefalia em setembro de 2015, o estímulo é fortemente recomendado para crianças com microcefalia, assim como para aquelas com paralisia e outros tipos de lesões cerebrais.

"É importante começar cedo, antes mesmo que as limitações da criança comecem a aparecer. Como o cérebro de um recém-nascido é imaturo, algumas lesões só se revelam mais adiante", disse à BBC Brasil.

"O estímulo não cura, mas desenvolve o potencial da criança. Se a lesão é muito grave, ela não vai se desenvolver tanto, mas pode ter uma qualidade de vida melhor."

Além das sessões de fisioterapia, de fonoaudiologia e outras terapias, recomenda-se que as mães tentem estimular os movimentos e o aprendizado dos filhos em casa. Para Viviane e Ana Victória, estas dicas foram as mais valiosas.

"O primeiro banho que ela tomou no hospital foi com a fisioterapeuta ao meu lado, me ensinando os movimentos para estimular. Esse primeiro contato foi 60% do que minhas filhas são hoje", afirma.

"Entendi que o banho que eu daria na minha filha não seria igual ao de qualquer criança. Eu estimulava os músculos de Ana Victória no banho. Se ela ia mamar, eu fazia cócegas no pé dela com uma pena. Parece simples, mas isso estimulava a reação do corpo dela e, consequentemente, o cérebro."

"Nos primeiros meses, eu a levava para tomar sol de manhã, para que ela sentisse a claridade e pudesse estimular a visão, enquanto eu fazia massagem nas pernas dela. O médico tinha me dito que ela não ia andar, mas andou com 1 ano e 2 meses. E hoje, aos 16 anos, até anda de patins", diz.

Ana Victória nasceu com o perímetro cefálico de 30,5 cm. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, crianças com perímetro cefálico igual ou menor que 32 cm podem ser consideradas microcéfalas.

"Ela nasceu muito rígida, não esticava as perninhas, nem os bracinhos. E também tem uma irritabilidade muito grande. Chora tanto que engole o choro e fica roxa. É assim até hoje, mas sabemos controlar a situação", diz Viviane.

Segunda vez
Depois que exames descartaram as possíveis infecções, os médicos concordaram que um problema genético havia causado o problema de Ana Victória. A investigação foi confirmada quando Viviane descobriu que sua segunda filha teria a mesma condição.

"Me bateu um desespero porque eu já sabia por tudo o que iria passar. E Maria Luiza nasceu muito mais comprometida, com 27,5 cm de perímetro cefálico", descreve.

Os problemas de desenvolvimento causados pela microcefalia têm graus variados e, de um modo geral, são mais graves quanto menor é o tamanho da cabeça do bebê ao nascer.

"Quando ela nasceu, ela não chorou e não mamou. Os médicos não sabiam se ela iria aguentar e me disseram ela poderia morrer em 24 horas. Mas quando conseguimos ir para casa, eu já sabia tudo o que tinha que ser feito", afirma Viviane.

Aos 14 anos, Maria Luiza brinca, fala e faz atividades normalmente. No entanto, têm uma idade mental cerca de 10 anos menor que a biológica, desenvolveu TOC (Transtorno obsessivo-compulsivo) e dislexia, que a impede de reconhecer letras e números. Ana Victória, também disléxica, teve desenvolvimento intelectual maior do que o da irmã.

"Eu coloquei as letras do alfabeto na parede do quarto de Ana Victória, para que ela dormisse e acordasse todo dia olhando para as letras. Ninguém me ensinou a fazer isso, a gente vai tendo ideias. Mas Maria Luiza não respondeu tão bem à mesma técnica."

Segundo Vanessa van der Linden, crianças com microcefalia causada por fatores genéticos tendem a ter menos problemas motores do que cognitivos. Isso poderia ajudar a explicar o desenvolvimento das filhas de Viviane Lima.

"No caso da microcefalia causada por infecções congênitas, como a toxoplasmose e a zika, os problemas costumam ser mais gerais: funções motoras, cognitivas e visuais podem ser prejudicadas."

Ela ressalta, no entanto, que há uma variação muito grande de casos. Crianças afetadas por infecções podem ter quadros leves e as que tiveram problemas genéticos podem ser casos graves.

Escola
As duas meninas frequentam uma escola pública em Manaus, apesar de não conseguirem acompanhar o currículo.

"A lei diz que minhas filhas têm que ficar na turma correspondente à idade delas. A escola têm que se adaptar a elas e fornecer um auxiliar responsável pela educação delas na sala de aula. Quando morávamos em Boa Vista (Roraima), isso funcionava bem na escola municipal. Aqui em Manaus, não", diz Viviane.

"A gente sofre por conta disso, mas focamos mais na importância da socialização. Quando elas vão para a escola, estão felizes. Se elas só conviverem com crianças que têm a idade mental delas, não vão desenvolver o comportamento esperado da idade real."

Em casa, as meninas (de 16 e 14 anos) têm a companhia da irmã, Júlia, de 9 anos, filha do segundo casamento de Viviane, que nasceu saudável.

"No nosso dia a dia não existe deficiência. Claro que é preciso ter um pouco mais de atenção, mas elas são como eu", disse a menina à BBC Brasil.

"Eu brinco muito com elas, só que as brincadeiras são meio esquisitas. Na brincadeira de pegar, Maria Luiza puxa o meu nariz, faz uma cosquinha que dói mais do que faz cosquinha... (risos)."

Júlia diz querer ser médica para cuidar das irmãs na vida adulta. "Minha intenção é que elas morem comigo, porque vai ter um tempo que os meus pais não vão estar em condições de cuidar delas."

'E agora?'
Quando descobriu a microcefalia de Ana Victória, Viviane havia acabado de passar na primeira fase do vestibular de administração de empresas, mas não conseguiu ir até o fim do processo seletivo. "Para mim foi difícil, mas tive que fazer uma escolha e hoje não tenho uma profissão. Sempre trabalhei no governo", afirma.

"Vivi períodos críticos com elas, em que tive que ficar em casa mesmo. Mas agora que elas estão maiores, pretendo retomar os estudos."

Com apoio familiar e a maior parte dos tratamentos custeados pelo plano de saúde, ela reconhece que sua situação foi mais confortável do que a de muitas mães que enfrentam o problema.

"Aqui em Manaus não temos Apae nem AACD (que atendem crianças com diversos tipos de deficiência). O que o Estado te dá é quase nada, você tem que ter plano de saúde. Mas eu me assustei com as histórias das mulheres que entraram em contato comigo pelo Facebook. Eu não sofri nem metade do que elas sofreram", afirma.

"Eu já chorei, fiquei sem dormir, me senti a pior mulher do mundo, mas tive que aprender a viver um dia de cada vez. Eu sonhava que estava no velório das minhas filhas. Você estimula, passa por todo um processo e a criança consegue superar uma limitação. Mas todo o tempo na nossa cabeça, a pergunta é essa: 'E agora? Qual o passo seguinte?'."

Por causa do bem-estar físico adquirido com anos de estímulos constantes, nenhuma das duas meninas precisa, atualmente, de sessões de fisioterapia. No entanto, Viviane diz que "até hoje descobre" novos sintomas associados à microcefalia.

Mesmo assim, ela acredita que é essencial dar esperança à nova geração de mães que enfrentarão este desafio. "A gente tem que levantar a cabeça. Essas crianças não receberam uma sentença de morte."

Fonte: UOL

Perguntas e Respostas sobre Microcefalia

O que é microcefalia?

É uma condição rara em que o bebê nasce com o crânio do tamanho menor do que o normal.

Como saber se o bebê tem microcefalia?

A microcefalia é diagnosticada quando o perímetro da cabeça é igual ou menor do que 33 cm – o esperado é que bebês tenham pelo menos 34 cm. Mas atenção: isso vale apenas para crianças nascidas a termo (com 9 meses de gravidez). No caso de prematuros, esses valores mudam e dependem da idade gestacional em que ocorre o parto.

O que causa a microcefalia?

Na maior parte dos casos são infecções adquiridas pela mãe, especialmente no primeiro trimestre da gravidez, que é quando o cérebro do bebê está sendo formado. Toxoplasmose, rubéola e citomegalovírus são alguns exemplos.
Outros possíveis causadores são abuso de álcool e drogas ilícitas na gestação e síndromes genéticas como a síndrome de down.

É possível descobrir a microcefalia ainda na gravidez?

Sim. Pela ultrassonografia, os médicos conseguem medir o crânio do feto e perceber se está menor do que o esperado.

A microcefalia está associada a outros problemas? Que sequelas a criança pode ter?

Em 90% dos casos a microcefalia vem associada a um atraso no desenvolvimento neurológico, psíquico e/ou motor. O tipo e o nível de gravidade da sequela variam caso a caso, e em alguns casos a inteligência da criança não é afetada. Déficit cognitivo, visual ou auditivo e epilepsia são alguns problemas que podem aparecer nas crianças com microcefalia.

A cabeça da criança que nasce com microcefalia continua crescendo menos do que o normal?

Sim. Ela cresce ao longo da infância, mas menos do que a média.

Existe tratamento?

Não há como reverter a microcefalia com medicamentos ou outros tratamentos específicos. Mas é possível melhorar o desenvolvimento e a qualidade de vida da criança com o acompanhamento por profissionais como fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais.

Existe prevenção?

Um bom acompanhamento pré-natal pode ajudar a diminuir o risco. A gestante também deve sempre procurar o médico se sentir sintomas de infecção, como febre, além de evitar o abuso de álcool e drogas ilícitas.

Fonte: G1 via Eu Amo Alguém Com Microcefalia - via Facebook

Mães de crianças com microcefalia fazem campanha informativa no Facebook

Depois do aumento significativo do número de crianças com microcefalia, que passou de 147 no ano passado para 1.248 este ano, um grupo de mães do Facebook resolveu criar a campanha informativa "Eu Amo Alguém com Microcefalia". Segundo Lucélia Freitas, mãe de Crystian, de 13 anos, que tem microcefalia, “as pessoas começaram a falar como se fosse contagiosa, de forma depreciativa, sem saber do que se trata e isso magoa as famílias de quem tem alguém especial”

Lucélia disse que a ideia da campanha é divulgar informações pelas redes sociais sobre essa malformação, que pode surgir durante a gestação e também depois do nascimento. Além disso, as organizadoras querem dar suporte às famílias que estão recebendo o diagnóstico.

As causas são as mais variadas, podem ser desde alterações genéticas a infecções, como as causadas por citomegalovírus e por toxoplasmose, e o uso de álcool e drogas durante a gravidez. No último sábado, 28, o Ministério da Saúde confirmou que os novos diagnósticos estão relacionados à infecção das gestantes pelo vírus zika, que começou a circular no Brasil este ano, relação inédita na literatura médica de todo o mundo.

“A microcefalia, que é quando a pessoa tem a cabeça pequena, é um sinal. Precisamos ir atrás do que causou”, afirmou a neuropediatra Vanessa Van der Linden, do Hospital Barão de Lucena e presidente da Associação de Assistência à Criança Deficiente, ambos no Recife, em entrevista à Agência Brasil.

O recém-nascido deve ter pelo menos 33 centímetros de perímetro cefálico, medida feita em volta da cabeça, na área logo acima dos olhos. Quando essa medida não ultrapassa os 32 centímetros, a medicina considera um caso de microcefalia.

De acordo com a especialista, os novos casos que surgiram em Pernambuco tinham sinais parecidos com os causados por agentes infecciosos, porém, ao serem examinados para toxoplasmose e citomegalovírus, os agentes mais comuns, o resultado era negativo. “A relação com o zika veio quando percebemos que as mães citaram exantema (manchas vermelhas) durante a gravidez”, relatou a médica que, ao perceber o aumento de casos, acionou o governo do estado.

Vanessa contou que as crianças serão acompanhadas por especialistas, com avaliação visual, cardíaca e auditiva, para ver o que vem junto desses novos casos. “É uma doença nova, temos que avaliar. Por exemplo, citomegalovírus dá muita deficiência auditiva, que às vezes aparece até o fim do primeiro ano do bebê. Esses casos são totalmente novos no mundo e a avaliação tem que ser contínua para ver o que vem junto [da microcefalia].

Com inúmeros fatores causadores, a microcefalia não tem um padrão de sequelas. Alguns conseguem ter vida normal, outros não conseguem andar ou falar e são muitos os que têm comprometimento mental. Há ainda casos que vêm acompanhados de cegueira, catarata, surdez, problemas cardíacos, no aparelho digestivo e epilepsia. Em muitos casos, o acompanhamento de especialistas, com fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos e neurologistas, pode diminuir as consequências da malformação, mas os estímulos têm que ser feitos o quanto antes.

Dedicação

Totalmente dedicada a cuidar do filho, Lucélia descobriu a microcefalia quando Crystian tinha seis meses. A malformação foi decorrente de uma paralisia cerebral na hora do parto. “A primeira reação foi não aceitar, me desesperar porque eu não sabia o que fazer. Em seguida, fiquei pensando que um remédio poderia curar, que ia passar, mas logo depois vem a realidade: ele precisa de mim. Depois de procurar especialistas e ter contato com outras pessoas, vi como podia cuidar do meu filho da melhor forma”.

Hoje, aos 13 anos, Crystian não fala e nem caminha, mas o laço entre ele e a família fez com que todos se entendessem. “Ele, o seu sorriso, a alegria, tudo isso me dá força para continuar”, contou emocionada a mãe. Segundo ela, os melhores momentos para o filho são ouvir música e assistir televisão com a avó.

“Ele só gosta de música boa, curte Marisa Monte, Caetano Veloso, e se sente confortável ouvindo o que gosta. Na TV, morre de rir vendo o Ratinho”, disse Lucélia, que deixou o trabalho de monitora de creche, assim que Crystian foi diagnosticado, para se dedicar integralmente a ele.

Quando está com fome, quer ir ao banheiro ou sente alguma dor, o garoto se manifesta com expressões corporais. “A gente entende”, disse Lucélia, que mora na Ceilândia, região administrativa do Distrito Federal.

Nanny Costa, que mora em Valparaíso de Goiás, cidade situada no entorno do Distrito Federal, também soube que a filha Beatriz tem microcefalia meses depois do nascimento. ”Tive gravidez normal, ela nasceu bem, só quando tinha dois meses me disseram que o perímetro cefálico era um pouquinho menor”, relatou a mãe. Agora, aos 9 anos, Bia não tem o diagnóstico do que causou a malformação no cérebro. “Ela ainda não anda, não fala, mas vai fazer tudo no tempo dela. Minha filha é perfeita e muito amada”.

Nanny disse que se encontrasse com a mãe de um bebê diagnosticado com microcefalia, iria falar do quanto ama sua filha, que ela não se desespere e tenha foco no cuidado. “Ela adora ver desenhos, vai para a escola e tem os amiguinhos que a apoiam”, relatou.

Tanto Lucélia quanto Nanny estão usando a internet para dar apoio às gestantes que terão filhos com a malformação. “Eu tive muito apoio de mães de crianças especiais, agora estou no grupo do Face [Pais de crianças com microcefalia, síndromes e outras deficiências] para ajudar quem está entrando nesse mundo. A união de pessoas na mesma situação ajuda muito”, ressaltou Lucélia.

Fonte: Agência Brasil via O POVO On Line