Amaurose Congênita de Leber: uma doença rara que afeta a visão desde cedo

Quando ouvimos falar em cegueira infantil, muita gente imagina apenas acidentes, infecções ou problemas no parto. Mas existe também uma causa genética rara e hereditária que pode comprometer a visão logo nos primeiros meses de vida: a amaurose congênita de Leber. Ela é um grupo de doenças hereditárias da retina, estrutura no fundo do olho responsável por captar a luz e ajudar o cérebro a formar as imagens.

Em palavras bem simples, a retina funciona como uma espécie de “tela sensível” dentro do olho. Na amaurose congênita de Leber, essa parte não funciona como deveria desde muito cedo. Por isso, o bebê ou a criança pequena pode apresentar visão muito reduzida ou até cegueira importante já no início da vida. A condição é considerada uma das causas mais conhecidas de deficiência visual grave de origem genética na infância.

Os sinais podem aparecer logo nos primeiros meses. Entre eles, estão a dificuldade para reagir à luz, pouco contato visual, movimentos involuntários dos olhos e, em alguns casos, o hábito de apertar ou esfregar os olhos com frequência. Às vezes, no começo, o fundo do olho pode até parecer normal no exame, o que torna o diagnóstico mais desafiador.

A doença é hereditária. Na maioria dos casos, ela está ligada a alterações genéticas herdadas do pai e da mãe. Por isso, o diagnóstico costuma envolver avaliação oftalmológica especializada, exames da retina e, muitas vezes, testes genéticos, que ajudam a identificar a alteração responsável.

Embora seja uma condição rara, é importante saber que a ciência avançou bastante. Já existe terapia gênica aprovada para alguns casos específicos relacionados ao gene RPE65, o que representa uma esperança real para parte dos pacientes. Ao mesmo tempo, isso não significa que todos os casos tenham o mesmo tratamento, porque a amaurose congênita de Leber pode ser causada por genes diferentes.

Falar sobre doenças raras também é falar sobre inclusão. Quando uma criança tem baixa visão ou cegueira desde cedo, ela e a família precisam de acolhimento, orientação, acompanhamento médico e acesso a recursos de estimulação, educação inclusiva e acessibilidade. Informação correta faz diferença, porque ajuda a combater o medo, o preconceito e a desinformação.

No Cantinho dos Amigos Especiais, lembrar temas como este é uma forma de reforçar que cada pessoa merece respeito, apoio e oportunidade de desenvolver seu potencial. Conhecer uma condição rara não é apenas aprender um nome difícil. É enxergar melhor a realidade de muitas famílias que convivem, todos os dias, com desafios que o resto da sociedade quase não vê.

Fontes e links

• Medline/NIH – informações sobre doenças genéticas da retina e amaurose congênita de Leber.
• Foundation Fighting Blindness – página explicativa sobre Leber Congenital Amaurosis.
• American Academy of Ophthalmology – revisão sobre a doença.
• Revisão científica sobre terapia gênica em doenças hereditárias da retina. 

Texto e imagem produzidos com inteligência artificial.

Autor responsável: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira.

Abril Marrom: um mês para lembrar que cuidar da visão também é cuidar da vida

Abril é um convite à conscientização. Mesmo sendo um tema ainda pouco comentado por muita gente, o Abril Marrom existe para chamar atenção para a prevenção de doenças que podem levar à cegueira, para a importância do diagnóstico precoce e também para o respeito às pessoas com deficiência visual.

Falar de saúde ocular não é exagero. É cuidado. Muitas doenças da visão podem evoluir de forma silenciosa, sem causar alarme imediato no começo. Por isso, campanhas como o Abril Marrom ajudam a lembrar uma verdade simples: procurar orientação, fazer acompanhamento e não ignorar sinais do corpo pode fazer diferença.

Outro ponto importante é que o Abril Marrom não fala apenas de prevenção. Ele também abre espaço para falar de acolhimento, acessibilidade e inclusão. Quando o tema aparece em ações públicas e campanhas de conscientização, ele convida a sociedade a olhar não apenas para a doença, mas também para a dignidade e os direitos das pessoas com deficiência visual.

Em meio à correria da vida, muita gente só lembra dos olhos quando surge algum incômodo maior. Mas a visão merece atenção antes da urgência. O cuidado com a saúde ocular passa por hábitos de prevenção, por exames quando necessários e pela busca de atendimento diante de mudanças que não devem ser banalizadas.

Também é importante lembrar que falar sobre deficiência visual não significa olhar apenas para a limitação. Significa reconhecer autonomia, capacidade, valor humano e necessidade de acessibilidade. Quando a sociedade entende melhor a realidade da baixa visão e da cegueira, ela também se torna mais humana, mais respeitosa e mais preparada para incluir.

Por isso, mesmo quando o assunto não está entre os mais comentados do mês, ele continua merecendo espaço. Abril Marrom é uma oportunidade de lembrar que enxergar a importância desse cuidado já é um passo valioso. Cuidar da visão é cuidar da qualidade de vida, da autonomia e da possibilidade de viver o cotidiano com mais segurança e dignidade.

Que este mês nos ajude a olhar com mais atenção para a saúde ocular, com mais sensibilidade para as pessoas com deficiência visual e com mais consciência sobre a importância da prevenção. Porque informar também é cuidar.

Fontes e links
Lei estadual de São Paulo sobre o Abril Marrom; materiais públicos de conscientização da Prefeitura de São Paulo e da Alesp sobre prevenção, inclusão e saúde ocular.

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Texto e imagem produzidos com inteligência artificial. Autor responsável: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira.

Senado debate barreiras que ainda afastam pessoas autistas do mercado de trabalho

Falar de inclusão no trabalho não é apenas abrir vaga. É entender se a empresa, o processo seletivo e o ambiente profissional estão realmente preparados para acolher a pessoa com deficiência. Foi justamente esse debate que ganhou destaque no Senado Federal, em audiência pública da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, realizada em 9 de abril, para discutir os obstáculos enfrentados por pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) na busca por emprego e permanência no mercado de trabalho.

Segundo os debatedores, dois problemas continuam pesando muito: o preconceito e a falta de acessibilidade. A audiência apontou que muitos empregadores ainda agem com base em ideias erradas sobre autismo, associando a condição a incapacidade de convivência, instabilidade ou dificuldade automática de desempenho. O resultado é que muitas pessoas autistas seguem fora de vagas que poderiam ocupar com competência, desde que houvesse adaptação, escuta e respeito.

A discussão também reforçou que inclusão de verdade depende de mudanças práticas. Entre as barreiras citadas estão a falta de previsibilidade no ambiente de trabalho, dificuldades de comunicação, processos seletivos inadequados e ausência de recursos simples de acomodação, como redução de ruídos, atenção à sensibilidade à luz e avisos prévios sobre mudanças de rotina. Em outras palavras, o problema não está apenas na pessoa autista, mas no modo como a sociedade e as empresas ainda insistem em funcionar sem considerar diferentes formas de perceber o mundo.

Outro ponto muito importante levantado na audiência foi o direito das pessoas autistas de concorrerem às vagas reservadas pela Lei de Cotas para pessoas com deficiência. A auditora fiscal do trabalho Luciana Xavier Sans de Carvalho lembrou que essas cotas valem para empresas com mais de 100 funcionários e alertou para o risco de retrocessos ou esvaziamento dessa política. A fala chama atenção porque muita gente ainda desconhece que pessoas com TEA estão incluídas nessa proteção legal.

A audiência ainda mostrou um cenário preocupante: faltam dados públicos amplos sobre empregabilidade de pessoas autistas, apesar de o Censo 2022 já ter identificado 2,4 milhões de pessoas diagnosticadas com autismo no Brasil, o equivalente a 1,2% da população. Quando o país conhece melhor essa realidade, fica mais difícil fingir que a exclusão é exceção. Ela é estrutural — e por isso precisa ser enfrentada com políticas públicas, fiscalização, formação de equipes e compromisso real das empresas.

Também houve relatos concretos de discriminação e incompreensão no trabalho. Um dos participantes citou o caso de um jovem autista que entrou em crise sensorial após um estímulo sonoro intenso e, em vez de receber acolhimento, foi tratado como caso de segurança. Histórias assim ajudam a entender por que tantas pessoas autistas escondem sua condição ao procurar emprego: muitas vezes, o medo do preconceito fala mais alto que a esperança de inclusão.

Ao mesmo tempo, a audiência trouxe sinais de caminho possível. Foi lembrado que pessoas autistas podem ter habilidades muito valiosas, inclusive hiperfoco em determinadas áreas, e que experiências bem-sucedidas de contratação já existem no Brasil, quando há mediação adequada e ambiente acolhedor. O debate mostrou que o desafio não é “se” pessoas autistas podem trabalhar, mas se o mercado está disposto a rever suas próprias barreiras.

Entendemos que essa pauta merece atenção especial. Inclusão profissional não pode ser vitrine nem discurso bonito de campanha institucional. Ela precisa virar prática diária, com respeito às diferenças, adaptações razoáveis e combate firme ao capacitismo. Quando o Senado dá visibilidade a esse tema, abre-se uma oportunidade importante para lembrar que emprego também é dignidade, autonomia e pertencimento social.

Fonte: Agência Senado.

Texto e imagem produzidos com inteligência artificial.

Autor responsável: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira.

Esporte escolar inclusivo ganha força em Sergipe com 171 paratletas nos Jogos da Primavera

A inclusão também se constrói nas quadras, nas piscinas e em cada espaço onde uma pessoa com deficiência encontra oportunidade real de participar, competir e se desenvolver. Em Sergipe, essa realidade ganhou destaque com a divulgação de que a 42ª edição dos Jogos da Primavera reúne 171 alunos paratletas de várias regiões do estado, reforçando o papel do esporte escolar como instrumento de integração, respeito e transformação social.

Segundo a Secretaria de Estado da Educação de Sergipe, a edição de 2026 amplia as iniciativas voltadas à participação de estudantes com deficiência, com destaque para modalidades como paratletismo, paranatação e vôlei sentado. Mais do que números, a notícia mostra um avanço importante: a presença das modalidades adaptadas deixa de ser tratada como algo secundário e passa a ocupar lugar de visibilidade e protagonismo dentro da competição estudantil.

Esse tipo de ação merece atenção porque o esporte inclusivo não é apenas uma atividade extracurricular. Ele também fortalece a autoestima, estimula a convivência, desenvolve autonomia e ajuda a combater o preconceito. Quando uma escola abre espaço para que estudantes com deficiência participem de forma efetiva, ela ensina, na prática, que inclusão não é favor: é direito. A própria reportagem oficial destaca que as modalidades adaptadas vêm ganhando espaço e visibilidade ano após ano, o que evidencia uma mudança positiva no ambiente escolar.

A matéria também traz o depoimento de estudantes que vivem essa experiência por dentro. Um dos alunos citados, Marcos Edcley Silva, da Escola Estadual Rodrigues Dórea, em Aracaju, falou da expectativa por novas conquistas e lembrou que já acumulou medalhas em outras participações. Outro estudante, Breno dos Santos, da Escola Estadual Professora Agda Fontes Ferreira, em Nossa Senhora do Socorro, destacou que competir o faz sentir-se incluído e motivado a superar os próprios limites. São falas simples, mas muito poderosas, porque mostram que acessibilidade e inclusão também passam pela vivência, pelo pertencimento e pela oportunidade concreta de crescer.

Outro ponto importante é que a inclusão no esporte exige adaptação e compromisso das equipes escolares. A reportagem ouviu também o professor de Educação Física Teônio Souza, que explicou que as atividades são ajustadas conforme a realidade de cada aluno e conforme as possibilidades da escola. Isso revela um aspecto essencial: a inclusão verdadeira não acontece só quando o estudante chega, mas quando a instituição se movimenta para acolher sua presença com respeito e responsabilidade.

Recebemos esse tipo de notícia com alegria e esperança. Em um país onde tantas pessoas com deficiência ainda enfrentam barreiras no acesso à educação, ao lazer e ao esporte, ver uma competição escolar estadual dar visibilidade a 171 paratletas é um sinal de que há caminhos sendo abertos. Que esse exemplo inspire outras redes de ensino, outras escolas e outros projetos a compreenderem que o esporte inclusivo não é exceção: ele deve fazer parte de uma educação verdadeiramente acessível para todos.

Fonte: Secretaria de Estado da Educação de Sergipe

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Autor responsável: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira.

São Paulo autoriza centro integrado para atender vítimas com deficiência na Marechal Deodoro

O Governo de São Paulo publicou no dia 8 de abril de 2026 a autorização para a criação do Centro de Referência e Proteção às Vítimas com Deficiência (Abrace PcD), que deverá funcionar na Estação Marechal Deodoro, na capital. A medida foi formalizada pelo Decreto nº 70.522, de 7 de abril de 2026, publicado no Diário Oficial no dia seguinte.

Na prática, o Estado autorizou o uso, por prazo indeterminado, de uma área de 525,16 m² dentro da estação para instalar o novo centro. Segundo o governo paulista, o local foi escolhido por sua posição estratégica, pelo fácil acesso por transporte público e por já contar com estrutura física existente, o que pode reduzir custos e acelerar a implantação. A própria página oficial da estação informa que Marechal Deodoro possui elevador e recursos de acessibilidade para pessoas com deficiência e mobilidade reduzida.

A proposta do Abrace PcD é concentrar, em um só espaço, vários serviços que hoje costumam estar espalhados. De acordo com a divulgação oficial, a unidade reunirá delegacia especializada da Polícia Civil, base da Polícia Militar, núcleo da Polícia Técnico-Científica para perícias, atendimento da Defensoria Pública e equipes multiprofissionais com assistentes sociais e psicólogos. O projeto também prevê intérpretes de Libras, sala sensorial para pessoas autistas e brinquedoteca, buscando oferecer acolhimento mais humano e acessível.

Um dos pontos mais importantes da iniciativa é a mudança na lógica do atendimento. Em vez de a vítima precisar circular por vários órgãos e endereços, a ideia é que ela permaneça em um ambiente acolhido, enquanto os diferentes profissionais se deslocam para atendê-la no mesmo local. Isso tende a reduzir desgaste, revitimização e barreiras que muitas pessoas com deficiência ainda enfrentam ao buscar proteção e justiça.

O projeto foi construído em articulação entre a Secretaria da Segurança Pública e a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, com base na Resolução Conjunta nº 03/2024. A notícia oficial informa ainda que a proposta foi idealizada pelo delegado Cláudio Paganotto, ligado à diretoria dos Conselhos Comunitários de Segurança da SSP. O governador Tarcísio de Freitas assinou o decreto, e o secretário estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Marcos da Costa, classificou a medida como um marco na garantia de direitos.

Também é importante registrar que, neste momento, o que existe é a autorização oficial para implantação, e não a inauguração do serviço. O projeto executivo e a planta arquitetônica já foram elaborados com apoio da CDHU, e o investimento estimado pelo governo é de cerca de R$ 3 milhões em recursos do tesouro estadual. Ainda assim, não há prazo definido para a conclusão da unidade, porque a execução depende das próximas etapas administrativas e de contratação.

Para o Cantinho dos Amigos Especiais, a autorização do Abrace PcD representa uma notícia relevante porque aponta para um modelo de atendimento mais digno, acessível e integrado para pessoas com deficiência vítimas de violência. Agora, o desafio será acompanhar a saída do papel: orçamento, obras, implantação efetiva e funcionamento real do serviço. A sociedade precisa celebrar o avanço, mas também vigiar para que ele se transforme em atendimento concreto, contínuo e de qualidade.

Fontes e páginas dos envolvidos:
Governo de SP / Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência – notícia oficial sobre o Abrace PcD.
Assembleia Legislativa de São Paulo – texto do Decreto nº 70.522/2026.
Metrô de São Paulo – página oficial da Estação Marechal Deodoro.
Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência – relação de autoridades, incluindo Marcos da Costa.
Portal oficial do Governo de São Paulo – página institucional do governador Tarcísio de Freitas.

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Autor responsável: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira.