Como melhorar a vida de quem tem Síndrome de Sjögren

A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica. Isso significa que o sistema imunológico, que deveria defender o organismo, passa a atacar por engano tecidos saudáveis — principalmente as glândulas responsáveis pela produção de lágrimas e saliva.

Por esse motivo, suas manifestações mais conhecidas são o ressecamento dos olhos e da boca. Entretanto, a doença também pode provocar fadiga intensa, dores musculares ou articulares e outras limitações no cotidiano. Em algumas pessoas, pode atingir outras partes do organismo. Os sintomas e sua intensidade variam bastante de um paciente para outro.

O que pode ajudar no dia a dia?

Alguns cuidados podem aliviar os desconfortos e tornar a rotina mais segura e confortável:

• hidratar-se ao longo do dia;

• cuidar dos olhos e da boca;

• planejar pausas entre as atividades;

• organizar os medicamentos e os horários dos cuidados;

• reconhecer e respeitar o cansaço;

• manter acompanhamento regular com a equipe de saúde.

Também é importante preservar a saúde bucal. A diminuição da saliva pode favorecer cáries, infecções, dificuldade para mastigar e desconforto ao engolir. Por isso, a higiene adequada e o acompanhamento odontológico devem fazer parte dos cuidados.

Atividades da vida diária que podem precisar de adaptação

As atividades da vida diária, conhecidas como AVDs, podem exigir adaptações, pausas ou um tempo maior para serem realizadas.

Entre as situações que podem causar desconforto estão:

• falar por muito tempo;

• ler e utilizar telas;

• comer alimentos secos;

• trabalhar ou estudar por períodos prolongados;

• sair de casa e enfrentar ambientes muito secos ou quentes;

• realizar várias tarefas sem intervalos;

• descansar e depois retomar uma atividade.

O ressecamento ocular pode dificultar a leitura e o uso prolongado de computadores e celulares. A boca seca pode atrapalhar a fala, a mastigação e a ingestão de alimentos, especialmente os mais secos. Já a fadiga pode tornar necessária a interrupção de uma tarefa para que a pessoa descanse e consiga retomá-la posteriormente.

Essas limitações nem sempre são percebidas pelas outras pessoas. Precisar de pausas ou adaptações não significa preguiça, desinteresse ou incapacidade. Significa que o organismo possui necessidades que precisam ser reconhecidas e respeitadas.

Tratamento medicamentoso

Atualmente, não existe um único medicamento que cure a Síndrome de Sjögren. O tratamento é individualizado e tem como objetivos aliviar os sintomas, prevenir complicações e, quando necessário, controlar a atividade da doença em outras partes do organismo.

A escolha dos medicamentos depende dos sintomas apresentados e da gravidade de cada caso.

Para os olhos secos

O médico ou oftalmologista pode indicar:

• lágrimas artificiais;

• géis ou pomadas lubrificantes;

• colírios anti-inflamatórios ou imunomoduladores em situações específicas;

• outros procedimentos para conservar a umidade dos olhos, quando necessário.

Nem todo colírio é adequado para uso frequente. Produtos com determinadas substâncias, inclusive conservantes, podem aumentar a irritação em algumas pessoas. Por isso, a escolha deve ser orientada pelo oftalmologista.

Para a boca seca

Podem ser recomendados:

• géis, sprays ou outros substitutos da saliva;

• produtos que ajudem a manter a boca umedecida;

• medicamentos que estimulem a produção de saliva, como a pilocarpina, quando indicada.

A pilocarpina não é adequada para todas as pessoas e pode provocar efeitos adversos. Sua utilização depende de prescrição e avaliação médica.

Para dores e inflamações

Quando há dores musculares ou articulares, o médico pode avaliar a necessidade de:

• analgésicos;

• anti-inflamatórios;

• corticoides em situações selecionadas;

• medicamentos que atuem sobre a resposta do sistema imunológico.

Quando a doença afeta outros órgãos

Nos casos em que a Síndrome de Sjögren apresenta manifestações sistêmicas — atingindo, por exemplo, pulmões, rins, nervos, vasos sanguíneos ou outras estruturas — podem ser utilizados medicamentos como:

• hidroxicloroquina;

• corticoides;

• imunossupressores;

• medicamentos biológicos em casos específicos e selecionados.

Esses tratamentos não são necessários para todas as pessoas. A indicação depende da manifestação clínica, da atividade e da gravidade da doença. Diretrizes especializadas recomendam reservar os medicamentos sistêmicos para pacientes que realmente apresentam comprometimento além do ressecamento dos olhos e da boca. EULAR e British Society for Rheumatology.

Nenhum medicamento deve ser iniciado, interrompido ou ter sua dose alterada sem orientação médica. O tratamento pode envolver profissionais de diferentes áreas, como reumatologista, oftalmologista, dentista e outros especialistas, de acordo com as necessidades do paciente.

Pequenas atitudes que melhoram a vida

Algumas medidas simples podem fazer diferença na rotina:

• manter água por perto;

• utilizar somente os recursos indicados pela equipe de saúde;

• organizar os horários dos medicamentos e dos cuidados;

• evitar exageros nos dias em que os sintomas estiverem mais intensos;

• distribuir as tarefas ao longo do dia;

• planejar períodos de descanso;

• pedir apoio quando necessário;

• respeitar os próprios limites.

Essas atitudes não substituem o tratamento, mas podem contribuir para reduzir os desconfortos e preservar a autonomia.

Resumindo

Melhorar a vida de quem tem Síndrome de Sjögren é compreender que existem sintomas e limitações que nem sempre são visíveis. É oferecer tratamento adequado, ajudar a aliviar os desconfortos, respeitar as pausas necessárias e permitir que cada pessoa siga seu próprio ritmo.

Informação, acompanhamento profissional e acolhimento ajudam a preservar a autonomia e a qualidade de vida.

Cuidar da rotina também é cuidar da qualidade de vida.

Texto e imagem produzidos com inteligência artificial.

Autor responsável: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira.

Como melhorar a vida de quem tem Hidradenite Supurativa

A hidradenite supurativa é uma condição inflamatória crônica que pode causar nódulos dolorosos, abscessos e sensibilidade, principalmente em regiões do corpo onde existe maior atrito da pele.

Por ser uma condição que pode provocar dor e desconforto, ela não interfere apenas na pele. Em determinados períodos, atividades comuns do dia a dia também podem se tornar mais difíceis. Por isso, alguns cuidados, adaptações e atitudes de acolhimento podem contribuir para melhorar a rotina e a qualidade de vida.

O que pode ajudar no dia a dia?

Algumas medidas simples podem tornar a rotina mais confortável:

• Usar roupas leves e confortáveis, evitando peças que provoquem pressão ou atrito excessivo na pele.
• Reduzir o atrito e o calor, especialmente nas áreas mais sensíveis.
• Manter uma higiene suave, respeitando a sensibilidade da pele.
• Organizar os curativos e os materiais de cuidado, deixando aquilo que é necessário facilmente acessível.
• Respeitar os dias de dor, entendendo que nem todos os dias terão o mesmo ritmo.
• Acompanhar o tratamento, mantendo os cuidados necessários para a condição.

Atividades da vida diária que podem precisar de adaptação

As AVDs — Atividades da Vida Diária — são tarefas que fazem parte da rotina de uma pessoa. Para quem convive com hidradenite supurativa, algumas delas podem precisar de adaptações, principalmente nos períodos de maior dor ou inflamação.

Banho e higiene

O banho e os cuidados de higiene podem exigir mais delicadeza quando existem regiões inflamadas ou sensíveis. É importante evitar que o próprio cuidado provoque ainda mais desconforto.

Vestir-se

Colocar e retirar roupas pode ser incômodo dependendo da localização das lesões. A escolha de tecidos e peças confortáveis pode ajudar a diminuir o atrito.

Caminhar e se locomover

Quando as áreas afetadas ficam em regiões submetidas ao movimento ou ao atrito, caminhar e se deslocar podem se tornar mais desconfortáveis. Nesses momentos, pode ser necessário diminuir o ritmo ou fazer pausas.

Trabalhar ou estudar

A dor e o desconforto também podem interferir na concentração e na capacidade de permanecer durante muito tempo na mesma atividade. Adaptar a rotina e permitir intervalos pode ser necessário.

Descansar e retomar

Descansar quando o corpo necessita não significa abandonar as atividades. Em determinados dias, pode ser preciso parar, recuperar-se e depois retomar as tarefas respeitando os próprios limites.

Pequenas atitudes que podem melhorar a rotina

Algumas atitudes podem facilitar bastante o cotidiano:

• planejar pausas;
• escolher tecidos confortáveis;
• deixar os materiais de cuidado à mão;
• pedir ajuda quando necessário;
• respeitar o próprio ritmo.

Essas adaptações ajudam a compreender que uma mesma pessoa pode ter dias muito diferentes. Em alguns momentos, ela pode realizar suas atividades normalmente; em outros, a dor e o desconforto podem exigir mudanças na rotina.

Terapia medicamentosa

• Uso de medicamentos tópicos e orais (como antibióticos e anti-inflamatórios);
• Terapias imunobiológicas para casos avançados;
• Procedimentos a laser;
• Além de cirurgias para remoção de tecidos afetados e mudanças no estilo de vida.

Resumindo

Melhorar a vida de quem tem hidradenite supurativa significa acolher a dor, buscar reduzir o desconforto e respeitar os limites do corpo.

O cuidado não se resume apenas ao tratamento da pele. A maneira como a pessoa organiza sua rotina, adapta determinadas atividades e é acolhida por quem está ao seu redor também pode fazer diferença.

Cuidado, acolhimento e informação também fazem parte do tratamento.

Texto e imagem produzidos com inteligência artificial.

Autores responsáveis: Alessandra Frederico e José Eduardo Saboya.

Mesa de PCD não é mesa comum: acessibilidade também depende de atitude

Hoje vivi uma daquelas situações que parecem pequenas para quem observa de fora, mas que dizem muito sobre o que uma pessoa com deficiência encontra quando sai de casa.

Enquanto o Eduardo e minha mãe foram buscar a comida, fiquei procurando onde me sentar. Eu estava com dores e precisava ficar sentada. Encontrei uma mesa identificada com a placa de PCD e me acomodei.

O que chamou minha atenção foi que não existia apenas aquela mesa. Havia quatro mesas sinalizadas para pessoas com deficiência.

Naquele momento, porém, das quatro, a única que eu conseguia identificar como sendo utilizada por uma pessoa com deficiência era justamente a minha.

Nas outras, havia jovens, casais e famílias sem deficiência aparente. Faço questão de escrever “sem deficiência aparente” porque sei perfeitamente que nem toda deficiência é visível. Não posso olhar para uma pessoa e determinar sua condição de saúde.

Mas o que aconteceu depois tornou a situação muito mais séria.

Eu não precisei imaginar o que aconteceria se outro PCD chegasse

Em determinado momento, um cadeirante passou por ali procurando uma mesa.

Ele olhou.

Procurou lugar.

E ninguém se levantou.

Ali estava uma pessoa em cadeira de rodas procurando onde ficar, diante de mesas claramente identificadas como destinadas a PCD, e nenhuma daquelas pessoas ofereceu o espaço.

Eu permaneci sentada porque precisava daquela mesa. Sou pessoa com deficiência, estava com dores e naquele momento realmente necessitava ficar sentada.

Portanto, a questão nunca foi: “Alessandra queria mais uma mesa”.

Não.

Eu já tinha a minha.

A questão era muito maior: havia outra pessoa com deficiência precisando de um daqueles lugares.

E ela passou sem conseguir utilizá-los.

“Meu amor, não esquece de fotografar”

Quando o Eduardo voltou, falei com ele, até naquele meu jeito espontâneo:

“Meu amor, não esquece de tirar uma foto da mesa de PCD.”

Nós dois produzimos conteúdo sobre a realidade das pessoas com deficiência. O Cantinho dos Amigos Especiais e o Passeando com a Alê também existem para isso: registrar não somente aquilo que funciona, mas aquilo que ainda precisa melhorar.

Então pedi que ele fotografasse.

Não para colocar rostos de pessoas na internet nem para promover constrangimento individual. O que eu queria registrar era a situação.

Quatro mesas.

Placas de PCD.

Uma pessoa cadeirante procurando lugar.

E pessoas permanecendo sentadas.

O mais curioso foi perceber que, somente depois que falei com o Eduardo sobre fazer as fotografias, algumas pessoas começaram a se levantar.

E isso me deixou com uma pergunta:

Por que a possibilidade de uma fotografia provocou uma reação que a presença de um cadeirante procurando lugar não provocou?

“Está cheio, não tem problema”

Em uma das mesas aconteceu ainda outra situação que me marcou.

Um casal estava sentado ali e, depois, chegou outra família. Ao perceberem a sinalização, ouvi comentários no sentido de:

“Não tem problema sentar aqui. Está cheio.”

Mas é justamente quando está cheio que aquele espaço reservado se torna ainda mais necessário.

Quando há dezenas de mesas vazias, provavelmente ninguém precisará disputar lugar algum.

A importância de uma mesa destinada à pessoa com deficiência aparece exatamente nos momentos de maior movimento, quando conseguir sentar pode se tornar difícil.

Para algumas pessoas, esperar alguns minutos em pé é somente um incômodo.

Para outras, pode significar dor, desequilíbrio, risco de queda, exaustão ou simplesmente a impossibilidade de permanecer naquele ambiente.

Eu mesma estava com dores naquele momento.

A placa sozinha não produz acessibilidade

Fiquei pensando bastante nisso.

O estabelecimento colocou as placas.

As mesas estavam identificadas.

O espaço destinado ao PCD existia.

Portanto, fisicamente, havia uma preocupação com acessibilidade.

Mas acessibilidade não termina quando alguém coloca o símbolo de uma cadeira de rodas sobre uma mesa.

Existe outra parte que depende de nós.

A atitude.

Se eu utilizo temporariamente um espaço destinado a quem possui determinada necessidade, preciso estar atento para cedê-lo quando aquela pessoa chegar.

E naquele dia ela chegou.

Não era uma hipótese.

Não era aquela pergunta distante de “e se aparecer um cadeirante?”.

O cadeirante apareceu. Procurou mesa. E ninguém se levantou.

Talvez seja essa a parte mais triste de toda a história.

Não quero privilégios. Quero que a acessibilidade funcione.

Quando conto situações como esta, não estou dizendo que uma pessoa com deficiência deve ser tratada como alguém incapaz.

Também não estou pedindo que o mundo inteiro pare quando eu chegar.

Quero algo muito mais simples:

que aquilo que foi criado para garantir acessibilidade cumpra sua função quando alguém precisar.

Naquele dia, eu precisava da minha mesa.

Outro PCD precisou de uma das demais.

Eu consegui permanecer sentada.

Ele passou procurando.

Essa diferença explica toda esta matéria.

Por isso continuo acreditando que falar sobre essas situações é necessário. Algumas mudanças dependem de obras, adaptações e investimentos.

Outras dependem apenas de perceber quem está ao nosso lado.

Porque, naquele momento, a placa estava ali.
tiA pessoa que precisava também estava ali.
O que faltou foi consciência.

Acessibilidade não pode existir só na placa. Precisa existir também na atitude.

Texto por Alessandra Frederico.

Imagem produzida com inteligência artificial.

Semana Internacional do Cão de Assistência: autonomia, segurança e inclusão

 

Entre os dias 2 e 8 de agosto de 2026, celebra-se a Semana Internacional do Cão de Assistência. A data procura divulgar o importante trabalho realizado por esses animais, reconhecer a dedicação dos profissionais e voluntários envolvidos em seu treinamento e, principalmente, defender os direitos das pessoas com deficiência que contam com esse recurso de acessibilidade.

Um cão de assistência não é apenas um animal de estimação acompanhando seu tutor. Ele passa por um processo cuidadoso de socialização e treinamento para realizar tarefas específicas relacionadas à deficiência de uma pessoa.

Muito mais do que companhia

De acordo com a Assistance Dogs International, “cão de assistência” é um termo geral que inclui cães-guia, cães-ouvintes e cães de serviço treinados para executar tarefas que reduzam os impactos de uma deficiência.

Entre os principais tipos estão:

Cão-guia: auxilia pessoas cegas ou com baixa visão. Pode desviar de obstáculos, localizar portas, assentos, escadas e travessias, além de contribuir para uma circulação mais segura e independente.

Cão-ouvinte: ajuda pessoas surdas ou com deficiência auditiva, alertando sobre sons importantes, como campainhas, alarmes, telefones, choro de bebê e sinais de emergência.

Cão de serviço: pode auxiliar pessoas com deficiência física, mobilidade reduzida, autismo, epilepsia, diabetes ou outras condições. Dependendo do treinamento, o animal pode pegar objetos que caíram, abrir portas, acender luzes, ajudar no equilíbrio, buscar outra pessoa ou alertar sobre uma crise médica.

As tarefas são definidas de acordo com as necessidades individuais. Por isso, cada dupla formada pela pessoa e pelo cão possui sua própria forma de comunicação, confiança e trabalho em equipe.

Cão de assistência não é brinquedo

É natural sentir vontade de olhar, conversar ou acariciar um cão bonito e bem-comportado. Entretanto, quando estiver usando colete, arreio ou identificação de trabalho, ele precisa permanecer concentrado.

Ao encontrar uma dupla, algumas atitudes demonstram respeito:

• Não acaricie, chame, assobie ou ofereça alimentos ao animal;
• Não segure sua guia ou seu arreio;
• Não permita que outro animal se aproxime sem autorização;
• Fale diretamente com a pessoa, e não somente com o cão;
• Antes de oferecer ajuda, pergunte se ela é necessária;
• Não fotografe ou filme a dupla sem consentimento.

Uma distração aparentemente inocente pode impedir que o cão perceba um obstáculo, um som importante ou uma alteração na saúde de seu parceiro.

Não confunda as diferentes funções

Cães de assistência, cães de terapia e animais de apoio emocional podem exercer papéis importantes, mas não são necessariamente equivalentes.

O cão de assistência é treinado para realizar tarefas diretamente relacionadas à deficiência de uma pessoa. Já o cão de terapia geralmente participa de atividades em hospitais, escolas, instituições ou projetos, oferecendo interação e conforto a várias pessoas.

O animal de apoio emocional oferece benefícios por sua presença e vínculo com o tutor, mas pode não receber o mesmo treinamento especializado. Os direitos de acesso a espaços públicos também variam conforme a legislação de cada país ou localidade.

O direito de acesso no Brasil

No Brasil, a Lei Federal nº 11.126, de 27 de junho de 2005, assegura à pessoa cega ou com baixa visão acompanhada de cão-guia o direito de ingressar e permanecer com o animal nos meios de transporte e nos estabelecimentos públicos e privados de uso coletivo. Impedir ou dificultar esse direito constitui ato de discriminação.

O Decreto nº 5.904/2006, que regulamenta a lei, também proíbe a cobrança de valores adicionais relacionados à presença do cão-guia e determina que não se pode exigir focinheira como condição de entrada. O decreto ainda contempla animais em fase de socialização ou treinamento, quando acompanhados por pessoas habilitadas.

Na cidade de São Paulo, houve um importante avanço recente. A Lei Municipal nº 18.387/2026 ampliou a proteção para diferentes categorias de cães de assistência. A norma garante acesso aos espaços coletivos e aos meios de transporte da capital, incluindo táxis e transportes por aplicativo, e proíbe cobranças adicionais pela presença do animal.

Como as normas sobre outras categorias de cães de assistência ainda podem variar entre estados e municípios, é recomendável verificar a legislação aplicável em cada localidade.

Inclusão também depende de informação

A presença de um cão de assistência não representa privilégio. Ela representa acessibilidade, segurança, autonomia e participação social.

Ainda existem pessoas com deficiência que enfrentam recusas em estabelecimentos, transportes e serviços por falta de informação ou preconceito. Por isso, a Semana Internacional do Cão de Assistência também é uma oportunidade para combater as barreiras atitudinais.

Respeitar uma dupla significa compreender que aquele animal está trabalhando. Significa permitir que a pessoa exerça seu direito de estudar, trabalhar, viajar, utilizar transportes, fazer compras e participar da sociedade com mais liberdade.

Nesta semana — e durante todo o ano — compartilhe informação:

Não distraia o cão. Não separe a dupla. Não dificulte o acesso. Respeite a autonomia da pessoa com deficiência.

A inclusão começa quando transformamos conhecimento em atitude.

Cantinho dos Amigos Especiais
Informação, acessibilidade, respeito e inclusão.

Agosto Laranja: conscientização sobre a mielomeningocele e a hidrocefalia

Durante o mês de agosto, a cor laranja também representa uma importante mobilização pela conscientização sobre a mielomeningocele, condição frequentemente associada à hidrocefalia.

O movimento Agosto Laranja surgiu em Blumenau, Santa Catarina, e foi incluído no calendário oficial do município em 2017. A iniciativa procura dar visibilidade às pessoas com mielomeningocele, divulgar informações sobre prevenção e tratamento, apoiar as famílias e chamar a atenção para necessidades relacionadas à saúde, à educação, à acessibilidade e à participação social.

Mais do que divulgar informações médicas, a campanha nos convida a combater o preconceito e a compreender que crianças, adolescentes e adultos com mielomeningocele e hidrocefalia têm direitos, capacidades, sonhos e histórias que não podem ser reduzidos a um diagnóstico.

O que é a mielomeningocele?

A mielomeningocele, também chamada de espinha bífida aberta, é uma malformação congênita do sistema nervoso central. Ela ocorre quando o tubo neural, estrutura que dará origem ao cérebro e à medula espinhal, não se fecha completamente durante as primeiras semanas da gestação.

Como consequência, forma-se uma abertura na coluna vertebral, pela qual podem ficar expostos tecidos, meninges, nervos e parte da medula espinhal. A mielomeningocele é considerada uma das formas mais complexas de espinha bífida.

As consequências variam de uma pessoa para outra, conforme a localização e a extensão da lesão. Podem ocorrer:

• redução ou perda de sensibilidade nos membros inferiores;
• fraqueza muscular ou paralisia;
• dificuldades para caminhar e se movimentar;
• alterações ortopédicas;
• bexiga e intestino neurogênicos;
• necessidade de cateterismo urinário;
• dificuldades relacionadas ao controle da urina e das fezes;
• necessidade de cirurgias, reabilitação e acompanhamento contínuo.

A condição pode afetar principalmente o sistema nervoso central, o aparelho locomotor e o sistema geniturinário. Isso não significa, porém, que todas as pessoas terão as mesmas limitações ou necessitarão dos mesmos recursos.

Qual é a relação com a hidrocefalia?

A hidrocefalia é uma condição caracterizada pelo acúmulo de líquido cefalorraquidiano, também chamado de líquor, dentro das cavidades do cérebro. Esse acúmulo pode aumentar a pressão dentro do crânio e precisa de avaliação e acompanhamento especializado.

De acordo com a Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde, a hidrocefalia está presente em grande parte dos casos de mielomeningocele, com frequência estimada em aproximadamente 80%. Entretanto, isso não significa que todas as pessoas com mielomeningocele desenvolverão hidrocefalia.

Quando necessário, o tratamento da hidrocefalia pode envolver a colocação de uma válvula, conhecida como derivação, para retirar o excesso de líquido e conduzi-lo para outra região do corpo, geralmente o abdômen. A necessidade e o tipo de procedimento são definidos pela equipe médica de acordo com cada caso.

As pessoas que utilizam válvula precisam de acompanhamento médico regular. Mudanças importantes no comportamento ou no estado de saúde devem ser avaliadas rapidamente, especialmente quando houver suspeita de mau funcionamento ou infecção no sistema.

Ter hidrocefalia não autoriza ninguém a fazer suposições sobre a inteligência, a capacidade de aprendizagem ou o futuro de uma pessoa. Cada indivíduo possui características, necessidades, habilidades e potencialidades próprias.

Diagnóstico e tratamento

A mielomeningocele pode ser identificada ainda durante a gestação, por meio do acompanhamento pré-natal e de exames de imagem. O diagnóstico precoce ajuda a família e a equipe de saúde a planejarem o parto, os primeiros cuidados e o atendimento do bebê em um serviço preparado para realizar os procedimentos necessários.

Depois do nascimento, geralmente é necessário realizar uma cirurgia para fechar a abertura na coluna, proteger os tecidos nervosos e reduzir o risco de infecções e outros danos. Em situações selecionadas, também pode ser considerada a cirurgia fetal, realizada durante a gestação em centros altamente especializados.

O cuidado não termina após a primeira cirurgia. A pessoa pode necessitar de acompanhamento com diferentes profissionais e especialidades, como:

• pediatria;
• neurologia e neurocirurgia;
• urologia;
• ortopedia;
• fisioterapia;
• terapia ocupacional;
• enfermagem;
• psicologia;
• nutrição;
• assistência social;
• profissionais da educação e da reabilitação.

A Diretriz Clínica Brasileira para o disrafismo espinhal aberto prevê cuidados desde o pré-natal, passando pelo nascimento e pela abordagem neurocirúrgica, até o acompanhamento ambulatorial e o apoio à família.

O ácido fólico ajuda na prevenção

A deficiência de ácido fólico está entre os fatores associados aos defeitos do tubo neural. Por isso, o planejamento da gestação, o acompanhamento de saúde antes da gravidez e a suplementação de ácido fólico, quando indicada por um profissional, são medidas importantes para reduzir o risco.

Como o tubo neural se forma e se fecha nas primeiras semanas da gestação, muitas vezes antes mesmo de a pessoa saber que está grávida, a orientação sobre o ácido fólico deve fazer parte do cuidado pré-concepcional.

É importante, contudo, não transformar a prevenção em culpa. Nem todos os casos podem ser prevenidos e, muitas vezes, não é possível determinar uma causa específica. O próprio Ministério da Saúde destaca que, na maioria das situações, não existe culpa individual da gestante ou da família.

A suplementação deve ser feita com orientação profissional, especialmente porque algumas pessoas podem precisar de recomendações individualizadas conforme seu histórico de saúde, medicamentos utilizados e gestações anteriores.

Inclusão na escola e na comunidade

Uma criança com mielomeningocele ou hidrocefalia não deve ser impedida de estudar, brincar, conviver e participar das atividades por causa de suas necessidades de saúde ou mobilidade.

A inclusão escolar pode exigir adaptações como:

• espaços acessíveis para cadeira de rodas, andador ou outros recursos de mobilidade;
• banheiro adaptado;
• privacidade e condições adequadas para o cateterismo;
• flexibilidade para consultas, tratamentos e períodos de recuperação;
• adaptação das atividades físicas;
• mobiliário adequado;
• recursos de tecnologia assistiva;
• combate ao bullying e às atitudes capacitistas;
• participação da família e dos profissionais de saúde no planejamento escolar.

A Lei Brasileira de Inclusão garante à pessoa com deficiência o direito à educação inclusiva, com condições de acesso, permanência, participação e aprendizagem, além da oferta de recursos de acessibilidade para eliminar barreiras.

Incluir não é apenas permitir que a pessoa esteja presente. É oferecer condições para que ela participe com segurança, dignidade, autonomia e igualdade de oportunidades.

As necessidades continuam na vida adulta

Embora muitas campanhas falem principalmente sobre bebês e crianças, as pessoas com mielomeningocele e hidrocefalia crescem. Elas se tornam adolescentes e adultos que precisam continuar tendo acesso à saúde, à educação, à qualificação profissional, ao trabalho, à mobilidade, à vida afetiva, ao lazer e à participação social.

A transição do atendimento infantil para os serviços de saúde destinados a adultos precisa ser planejada. Interromper o acompanhamento pode trazer consequências para a mobilidade, a saúde dos rins, o funcionamento da bexiga e do intestino, a integridade da pele e o funcionamento da válvula utilizada no tratamento da hidrocefalia.

A sociedade também precisa abandonar a ideia de que a família deve resolver tudo sozinha. O poder público deve oferecer serviços de saúde, reabilitação, educação inclusiva, assistência social, acessibilidade e políticas que respeitem as necessidades de cada pessoa.

A família também precisa ser acolhida

Receber um diagnóstico durante a gestação ou após o nascimento pode despertar dúvidas, medo e insegurança. Por isso, as famílias precisam receber informações claras, atendimento humanizado e apoio emocional, sem julgamentos ou previsões deterministas sobre a vida da criança.

O cuidado centrado na família faz parte da linha de atendimento à mielomeningocele. Pais, mães e responsáveis precisam ser orientados sobre os procedimentos, os sinais que exigem atenção, os cuidados cotidianos e os serviços disponíveis.

Ao mesmo tempo, a família não deve ser vista apenas como cuidadora. Ela também precisa descansar, ser ouvida, dividir responsabilidades e contar com uma verdadeira rede de apoio.

Conscientizar é combater o capacitismo

Pessoas com mielomeningocele e hidrocefalia não precisam de pena. Precisam de atendimento adequado, respeito, acessibilidade, oportunidades e garantia de direitos.

Algumas caminham sem apoio; outras utilizam órteses, muletas, andadores ou cadeiras de rodas. Algumas precisam de auxílio em determinadas atividades; outras desenvolvem grande autonomia. Nenhuma dessas diferenças diminui o valor, a dignidade ou o direito de participar da sociedade.

O Agosto Laranja nos lembra que a informação pode prevenir, orientar e salvar vidas. Mas também nos ensina que a inclusão depende de atitudes concretas durante todos os meses do ano.

Que a cor laranja represente não somente a conscientização sobre a mielomeningocele e a hidrocefalia, mas também o compromisso com uma sociedade na qual cada pessoa seja respeitada, acolhida e reconhecida por tudo o que é capaz de construir.

Mielomeningocele e hidrocefalia fazem parte da vida de muitas pessoas, mas não definem sozinhas quem elas são. Por trás de cada diagnóstico existem sonhos, talentos, afetos, direitos e muitas possibilidades.