“Cuidando de Quem Cuida”: Senado avança em programa de apoio a mães, pais e responsáveis atípicos

A rotina de quem cuida de uma pessoa com deficiência, doença rara ou transtorno do neurodesenvolvimento é marcada por amor, mas também por cansaço extremo, ansiedade, medo do futuro e uma sensação constante de solidão. Pensando nessas famílias, o Senado deu um passo importante: a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou, em 12 de novembro de 2025, o Projeto de Lei 1.179/2024, que cria o programa nacional “Cuidando de Quem Cuida”.

O projeto, de autoria do senador Romário (PL-RJ), foi relatado na CAS pela senadora Dra. Eudócia (PL-AL) e já havia sido aprovado anteriormente na Comissão de Direitos Humanos (CDH), sob relatoria da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), com importantes alterações no texto original.

Como a votação na CAS foi em caráter terminativo, se não houver recurso para que o texto seja analisado em Plenário, o projeto segue diretamente para a Câmara dos Deputados.

Quem são as mães, pais e responsáveis “atípicos”

O PL 1.179/2024 define como mãe, pai ou responsável legal atípico a pessoa que cuida de filhos ou dependentes com:

• deficiência;

• doenças raras;

• síndrome de Down;

• Transtorno do Espectro Autista (TEA);

• Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH);

• dislexia ou outros transtornos de aprendizagem.

A intenção do texto é tirar essas famílias da invisibilidade, reconhecendo oficialmente que elas enfrentam jornadas exaustivas de cuidados, burocracia, busca por direitos e, muitas vezes, abandono do emprego, da vida social e do próprio autocuidado.

Inicialmente, o projeto previa focar apenas nas “mães atípicas”, mas o parecer da senadora Mara Gabrilli ampliou o alcance para incluir também pais e outros responsáveis, rompendo com a ideia de que o cuidado é uma tarefa exclusivamente feminina.

O que é o programa “Cuidando de Quem Cuida”

Na prática, o programa “Cuidando de Quem Cuida” cria uma política pública estruturada de atenção psicossocial para cuidadores familiares. O objetivo central é melhorar a qualidade de vida dessas pessoas em várias dimensões: emocional, física, social, cultural, familiar e econômica.

Entre as ações previstas estão:

• Atendimento psicológico e terapêutico para mães, pais e responsáveis atípicos, de forma contínua, e não apenas em momentos de crise;

• Serviços assistenciais que ajudem a aliviar a sobrecarga do cuidado diário;

• Atividades de bem-estar e autocuidado para os cuidadores e suas famílias, promovendo descanso, escuta qualificada e suporte emocional;

• Ações complementares de suporte ao filho ou dependente, por exemplo quando o cuidador precisa fazer exames, consultas ou outros atendimentos de saúde;

• Fortalecimento de redes de apoio, com grupos de mães e pais atípicos, rodas de conversa, encontros e debates sobre cuidado e direitos;

• Informação e sensibilização da sociedade, combatendo o preconceito e mostrando que cuidar também é um trabalho que precisa ser valorizado;

• Possibilidade de criação de centros especializados, serviços em domicílio e serviços de acolhimento para essas famílias;

• Estudos e pesquisas para mapear as condições de vida desses cuidadores e orientar novas políticas públicas.

O programa deve dialogar com a rede de atenção primária em saúde, o Sistema Único de Saúde (SUS) e a assistência social, aproximando o tema dos serviços que já atendem as famílias todos os dias.

Apoio desde o pós-parto: acolher desde o começo

Um ponto importante incluído no substitutivo da CDH é o apoio logo após o nascimento da criança. A ideia é que, ainda na maternidade ou nas primeiras consultas, as famílias recebam:

• orientações claras sobre o diagnóstico e as necessidades da criança;

• informações sobre direitos, benefícios e serviços disponíveis;

• acolhimento emocional, para reduzir a culpa, o medo e a sensação de abandono.

Essa abordagem precoce é fundamental para que mães, pais e responsáveis não se sintam “jogados à própria sorte” justamente no momento em que mais precisam de acolhimento.

Por que esse projeto é tão importante para as famílias de pessoas com deficiência

Relatos apresentados no Senado chamam a atenção para um dado duro: o nível de estresse vivido por muitas mães de pessoas com TEA é comparável ao de soldados em combate, tamanha a carga emocional e física diária que elas enfrentam.

Além disso, é comum que:

• a mãe ou o pai deixe o trabalho para se dedicar integralmente ao cuidado;

• a família enfrente filas enormes para conseguir tratamento e terapias;

• haja culpa e autocobrança constantes, somadas ao preconceito e à falta de apoio da sociedade;

• o cuidador adoeça física e emocionalmente, sem ter tempo ou recursos para se cuidar.

Ao reconhecer oficialmente esse cenário e propor uma rede de apoio específica para cuidadores, o programa “Cuidando de Quem Cuida” se soma a outros avanços recentes, como a Política Nacional de Cuidados, voltada a valorizar o trabalho de cuidado — remunerado ou não — no Brasil.

Relação com outras iniciativas e próximos passos

O projeto aprovado no Senado dialoga com estratégias já discutidas em nível nacional e local. Há, por exemplo, proposta semelhante na Câmara dos Deputados (PL 3.124/2023), que também usa o nome “Cuidando de Quem Cuida” para tratar de atenção e orientação às mães atípicas e centros especializados de proteção.

Agora, com a aprovação na Comissão de Assuntos Sociais, o PL 1.179/2024 deve seguir para análise da Câmara dos Deputados, caso não haja recurso para votação em Plenário do Senado. Lá, poderá:

• ser aprovado como está;

• receber ajustes no texto;

• ou ser combinado com outras propostas sobre o mesmo tema.

Depois disso, o programa ainda dependerá de regulamentação e orçamento para sair do papel com força total. Será preciso definir como será o atendimento, quais serviços serão criados, que equipes vão atuar e como será feita a integração com SUS e assistência social.

O que significa, na prática, para quem cuida

Para as famílias de pessoas com deficiência e doenças raras — público do Cantinho dos Amigos Especiais —, o programa “Cuidando de Quem Cuida” representa:

• o reconhecimento formal de que cuidar é trabalho, e trabalho pesado;

• a possibilidade de ter apoio psicológico e social pensado especificamente para mães, pais e responsáveis atípicos;

• um caminho para ampliar a rede de apoio, criar grupos e espaços de escuta em todo o país;

• mais visibilidade para a realidade de quem vive entre terapias, consultas, laudos, brigas por direitos e, muitas vezes, noites mal dormidas.

Ainda há muito por fazer, mas este projeto é um passo importante para que o Estado brasileiro passe a dizer, com ações concretas, aquilo que tantas famílias precisam ouvir na prática: “você não está sozinho (ou sozinha) nessa jornada de cuidado”.

A aprovação do programa “Cuidando de Quem Cuida” é uma notícia que merece ser divulgada, comentada e cobrada — para que não fique apenas no papel.

Seguiremos acompanhando a tramitação na Câmara dos Deputados e trazendo atualizações, sempre com foco em informação acessível, linguagem acolhedora e o compromisso de valorizar quem está na linha de frente do cuidado todos os dias: as famílias.

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Fontes oficiais e matérias sobre o tema

• Agência Senado – “Programa de cuidado para pais atípicos é aprovado pela CAS” (12/11/2025).
  https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2025/11/12/programa-de-cuidado-para-pais-atipicos-e-aprovado-pela-cas

• Agência Senado – “Projeto de apoio a cuidadores de pessoas com deficiência avança no Senado” (14/05/2025).
  https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2025/05/14/projeto-de-apoio-a-cuidadores-de-pessoas-com-deficiencia-avanca-no-senado

• Rádio Senado – “Comissão aprova projeto voltado ao cuidado de mães, pais e responsáveis atípicos”.
  https://www12.senado.leg.br/radio/1/noticia/2025/05/14/comissao-aprova-projeto-voltado-ao-cuidado-de-maes-pais-e-responsaveis-atipicos

• Inteiro teor do PL 1.179/2024 no Senado Federal.
  https://www25.senado.leg.br/web/atividade/materias/-/materia/163002

• Governo Federal – Política Nacional de Cuidados.
  https://www.gov.br/mds/pt-br/noticias-e-conteudos/desenvolvimento-social/noticias-desenvolvimento-social/senado-aprova-por-unanimidade-a-politica-nacional-de-cuidados-que-vai-para-sancao-presidencial

• Câmara dos Deputados – PL 3.124/2023 (“Cuidando de Quem Cuida”).
  https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2369957

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Perfis de redes sociais dos envolvidos

• Senado Federal – Instagram
  https://www.instagram.com/senadofederal/

• Senador Romário (autor do PL 1.179/2024) – Instagram
  https://www.instagram.com/romariofaria/

• Senadora Dra. Eudócia (relatora na CAS) – Instagram
  https://www.instagram.com/eudociasenadora/

• Senadora Mara Gabrilli (relatora na CDH) – Instagram
  https://www.instagram.com/maragabrilli/

• Post do Senado sobre a aprovação na CAS – Instagram
  https://www.instagram.com/p/DQ_oOp-FNVI/

• Post da senadora Mara Gabrilli com mães atípicas, celebrando o projeto – Instagram
  https://www.instagram.com/p/DQ95pXjE55T/

Texto e imagem produzidos com inteligência artificial.

Autor responsável: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira.

Síndrome de Down: Uma Condição, Não uma Doença

A Síndrome de Down, frequentemente confundida como doença, é uma condição genética decorrente de uma alteração cromossômica específica, mais precisamente a presença de um cromossomo extra no par 21. Essa condição é chamada cientificamente de Trissomia do Cromossomo 21.

É importante ressaltar que classificar a Síndrome de Down como doença é inadequado. Uma doença geralmente é caracterizada por sinais clínicos e sintomas que podem progredir, se agravar ou ser curados com intervenções médicas específicas. Por outro lado, a Síndrome de Down é uma condição genética permanente que influencia o desenvolvimento físico e intelectual desde o nascimento, mas não progride como uma doença tradicional.

Indivíduos com Síndrome de Down têm necessidades específicas em saúde, educação e inclusão social. Contudo, essas necessidades não os definem como doentes. Muitas pessoas com essa síndrome vivem vidas plenamente realizadas e produtivas, estudando, trabalhando e participando ativamente de suas comunidades.

Além disso, entender que a Síndrome de Down é uma condição e não uma doença contribui significativamente para eliminar preconceitos e promover uma sociedade mais inclusiva e respeitosa. Reconhecer essa diferença evita rótulos equivocados, que podem limitar a percepção sobre as capacidades reais dessas pessoas.

Portanto, a Síndrome de Down deve ser compreendida como uma variação natural da genética humana, exigindo apoio e adaptação social, mas nunca sendo considerada uma doença a ser curada. Aceitar essa visão é um passo essencial para a construção de uma sociedade verdadeiramente inclusiva e igualitária.

No Dia Mundial da Síndrome de Down, Rede Globo Exibe "O Falcão Manteiga de Amendoim na Sessão da Tarde

 O filme "O Falcão Manteiga de Amendoim" (título original: The Peanut Butter Falcon, 2019) é uma comédia dramática americana dirigida por Tyler Nilson e Michael Schwartz.

Sinopse:

O longa acompanha a emocionante jornada de Zak (interpretado por Zack Gottsagen), um jovem com síndrome de Down que vive em uma casa de repouso, mas sonha em se tornar lutador profissional de luta livre. Decidido a realizar seu sonho, Zak foge da instituição e, no caminho, encontra Tyler (Shia LaBeouf), um pescador em fuga após cometer pequenos delitos. Ao lado de Eleanor (Dakota Johnson), uma assistente social determinada a encontrar Zak, os personagens iniciam uma aventura transformadora pelo interior dos Estados Unidos.

Temas abordados:

• Inclusão social e superação de preconceitos.
• Amizade, liberdade e autoconhecimento.
• Valorização das diferenças e potencialidades das pessoas com deficiência.

Destaques:

O filme foi muito bem recebido por sua sensibilidade e pela maneira autêntica com que aborda a deficiência intelectual, destacando especialmente a atuação marcante e natural de Zack Gottsagen, ator que possui síndrome de Down na vida real. A química do elenco e a beleza simples do roteiro também chamaram a atenção, conferindo ao filme uma sensação agradável de leveza e esperança.

Mensagem principal:

"O Falcão Manteiga de Amendoim" transmite uma mensagem inspiradora sobre aceitar quem somos, reconhecer nosso potencial e lutar pelos sonhos, independentemente das limitações impostas pela sociedade.

É um filme recomendado tanto pelo seu valor artístico quanto pelo potencial educativo e sensibilizador quanto à realidade das pessoas com deficiência.

Veja na Amazon Prime Video.

Projeto Cria Carteira de Identidade Digital para Autistas e Pessoas com Síndrome de Down

Um novo projeto de lei propõe a criação de uma Carteira de Identidade Digital para pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Síndrome de Down, visando facilitar o acesso a serviços e garantir atendimento prioritário, conforme legislações vigentes.

O Projeto de Lei 10119/18, originado na Câmara dos Deputados por Rejane Dias, e com emendas do deputado Célio Studart, avança agora para o Senado após aprovação. A carteira proposta visa facilitar a identificação e o acesso a direitos já assegurados por leis como a 12.764/12, que equipara pessoas com TEA a pessoas com deficiências em termos de prioridade de atendimento​

Paralelamente, a Assembleia Legislativa do Estado do Amazonas, por meio do deputado Mário César Filho, propôs uma modificação para emitir esta identificação em formato digital, tornando o processo mais ágil e menos dependente de recursos físicos. Esta medida destina-se a superar os desafios de emissão física, oferecendo uma alternativa digital verificável via QR-Code​.

Em Petrópolis, uma iniciativa semelhante foi aprovada para pessoas com Síndrome de Down, estabelecendo a emissão de uma carteira de identificação especial para melhorar o acesso a serviços públicos e privados, com a verificação do diagnóstico por CID-10 e outras informações vitais do titular​.

Estes projetos representam um avanço significativo na inclusão e no respeito aos direitos das pessoas com TEA e Síndrome de Down. A digitalização e a facilitação do processo de identificação podem servir como um modelo para outras regiões e ajudar na redução de barreiras ao acesso a serviços essenciais. Além disso, a inclusão de recursos de acessibilidade como sessões de cinema adaptadas, como mencionado no projeto aprovado pela Câmara, sublinha a importância de uma sociedade que se adapta às necessidades de todos os seus membros.

Estas iniciativas são um lembrete de que a tecnologia e legislações inovadoras podem trabalhar juntas para fortalecer a inclusão e a igualdade de direitos.

Texto produzido com inteligência artificial. Fonte: Câmara dos Deputados.

Brasileiro com Down participa de reality. Doc será exibido em Gramado

Sexta-feira, 12 de julho de 2019P

João Marcos Andrade, um jovem com síndrome de Down de 24 anos, do Rio de Janeiro, se superou novamente.

O rapaz, formado em Informática, Panificação, Pizzaria e Confeitaria no SENAI agora faz parte do reality show Expedição 21 – nome inspirado na alteração genética do cromossomo 21, que causa a Síndrome de Down.

O programa, que reuniu 18 pessoas com essa deficiência para ficarem quatro dias em uma casa sem a presença dos pais, virou documentário e será apresentado dia 18 de julho, no Palácio dos Festivais, em Gramado (RS).

O evento pretende despertar a liderança e autoestima dos participantes.

A mãe de João Marcos, Nelcy, explica que a convivência com os colegas de cena, gravadas no segundo semestre de 2018, foi tão boa que os participantes do confinamento ainda mantêm contato mesmo sendo de estados diferentes.

“Do Rio de Janeiro participaram só o João e a Fernanda Honorato, mas eles têm um grupo no Whastapp”, conta.

“João também tem amizades com outros jovens com deficiência e participa de dois grupos: Nitdown e Só Alegria Down. Nesses grupos fazemos vários eventos. Desde festas de aniversário até baladas, onde contratamos o DJ e organizamos tudo”, destaca Nelcy sobre a vida social do filho.

A vida

“Atualmente, João Marcos trabalha em um escritório de advocacia como garçom e um dos planos para o futuro é tirar a carteira de motorista”, conta a mãe.

João também planeja se casar e formar uma família com a namorada Luiza Rodrigues Alvarenga Martins, 22 anos.

Ela também tem a síndrome e eles se conheceram na CaminhaDown, uma caminhada organizada para comemorar o Dia Internacional da Síndrome de Down, no Rio de Janeiro.

Eles estão juntos há 3 anos e João Marcos fala o que fará se tiver filhos com Down.

“Meu sonho é casar e depois pensar nos filhos. Eu quero ter pelo menos dois. Eu vou educar eles com muita responsabilidade, porque a minha mãe sempre falava para mim certo é certo, errado é errado. Se meus filhos tiverem síndrome de Down eu vou criar do mesmo jeito e mostrar o que é inclusão”, concluiu.

Fonte: Só Notícia Boa

Modelo catarinense com Síndrome de Down é finalista de concurso na República Tcheca

Georgia Furlan é a única brasileira na categoria Rising Star (Estrela em Ascensão), no prêmio que reconhece influenciadores digitais de todo o planeta que mais exercem influência positiva e inspiram os seus seguidores nas redes sociais.

A modelo catarinense com Síndrome de Down Georgia Furlan, acompanhada da família, viaja no próximo dia 26 de maio para Praga, na República Tcheca, para participar da premiação do troféu Global Social Awards, que reconhece influenciadores digitais de todo o planeta que mais exercem influência positiva e inspiram os seus seguidores nas redes sociais. A adolescente é a única brasileira na categoria Rising Star (Estrela em Ascensão), e concorre com outros quatro influenciadores. A cerimônia de premiação acontece no dia 29 de maio.

A mãe da adolescente, Rubia Traebert, comenta como está lidando com o aumento de seguidores e a influência da filha nas redes sociais.

--Nos últimos dois dias aumentamos 20 mil seguidores no Instagram, isso porque alguns perfis conhecidos compartilharam uma foto dela, uma das primeiras que publiquei, inclusive essa foto tinha 39 mil curtidas no Facebook, mas agora ela não tem mais essa página, estamos só com o Instagram. -

--Está uma loucura administrar tudo, principalmente agora que estamos nos preparando para viajar — comenta Rubia, que acrescenta: — Temos que aproveitar o momento, mas estou fazendo tudo com muita calma.

A adolescente, que tem Síndrome de Down, contabiliza mais de 120 mil seguidores no Instagram. Cadastrada em cinco agências de modelos do Rio de Janeiro e São Paulo, a jovem fez em 2018 sua primeira campanha com cachê para a marca de roupas Gang, e estrelou também a campanha da designer de joias de alto padrão Andrea Conti – queridinha entre as celebridades.

Fonte: VERSAR

Cearense com Síndrome de Down é convocado para o Pan-Americano de Karatê

O 33º Campeonato Pan Americano Sênior de Karatê acontece no Panamá em 2019.

Por lya.cardoso 

12 de março de 2019

História de superação. Francisco Júnior, conhecido como Juninho, é motivo de orgulho para o Ceará, ele foi convocado para o 33º Campeonato Pan Americano de Karatê, que acontecerá no Panamá, neste mês de março.

A notícia chegou através de seu professor Glauber Sousa, no dia 19 de fevereiro, um mês antes da viagem, que está marcada para o dia 19.

Juninho, que mora na praia de Tabuba, em Caucaia, treina na academia Caucaia Dojo de Karatê. 

Juninho possui Síndrome de Down e sua relação com o esporte começou desde pequeno, mas os últimos anos foram fundamentais para sua profissionalização.

Sua mãe, Francisca das Chagas, comenta que ele leva o Karatê como uma profissão. “É uma coisa muito importante da vida dele. É muito focado”.

Aos 45 anos, o atleta coleciona medalhas e títulos. O carateca é tetra campeão brasileiro e pentacampeão cearense de karatê na categoria de Pessoas com Deficiência (PCD). “Ele já foi para um mundial na Áustria em 2016 e tirou 7º lugar entre 25 atletas de vários países”, informa Francisca. 

Para realizar o sonho de Juninho de ir até o Panamá competir, está sendo realizado um sorteio de uma televisão. Para ajudar, o valor é R$ 5. O sorteio será feito através da Loteria Federal. no dia 6 de abril.

Para ajudar:
Banco do Brasil
Ag: 1218-1, conta: 39.466-1,
CPF: 884.442.793,
Francisco Cavalcante Rangel Neto.

Fonte: Tribuna do Ceará

Mãe comemora a 2ª formatura de filho com Down: ‘Superamos o preconceito’

Roseli e o filho na colação de grau de Licenciatura em Educação Física
(Foto: Arquivo pessoal)

A secretária Roseli Mancini comemora a segunda formatura do filho, João Vitor, que tem Síndrome de Down. No último sábado (19), ele colou grau no curso de Licenciatura em Educação Física, e em 2009 ele concluiu o bacharelado na mesma área. “Ele nasceu em São Paulo e quando completou dois meses de vida viemos morar em Curitiba. Aí começou nossa caminhada. Sem conhecer nada da cidade, fomos a procura de um tratamento, nos indicaram a Associação de Pais e Amigos Excepcionais (APAE). Hoje, depois de tanta luta, podemos comemorar e deixar para trás muitos ‘nãos’ e além de tudo, superamos o preconceito”.

João Vitor tem 25 anos e explicou, em entrevista ao G1, na manhã desta quinta-feira (24), que os preconceitos foram vários e relatou alguns casos. “Eu lembro bem de um caso que ocorreu na primeira faculdade. Estávamos em uma aula de atletismo e eu estava fazendo um movimento errado, e, ao invés da professora me corrigir, ela falou: “deixa ele”. Eu fiquei muito decepcionado e me perguntei porque ela teria agido daquela forma. Também não entendi que tipo de metodologia ela usava. Eu esperava que ela me ajudasse. Bastava ela ter me corrigido”.

Em outro caso relatado pelo jovem, o preconceito, segundo ele, veio de uma das colegas de classe. “Por parte dos colegas eu sempre tive que provar que era eu que fazia os trabalhos e os deveres. E um dia, uma das colegas falou que ela tinha feito o trabalho sozinha, sendo que eu também havia participado. Na verdade (…), ela me deixou tão pra baixo e deprimido que não tive reação na hora. Com isso, eu preferi sempre fazer os trabalhos e deveres sozinho”.
A mãe contou que o filho ficou na APAE até os dois anos e meio. “Quando percebi que lá não havia mais nada a acrescentar na vida do meu filho, tomei a decisão de colocá-lo em uma escola regular. E deu super certo (…), no início fui criticada por muitas pessoas pela minha ousadia, mas hoje posso comemorar o resultado – meu filho já têm duas faculdades”.
Quero fazer a diferença e abrir as portas para dar mais qualidade de vida para esse público” – João Vitor, educador físico

Ele passou no vestibular na primeira tentativa e concluiu o Bacharelado em Educação Física na Universidade Tuiuti, em julho de 2009. Em seguida, entrou no curso de licenciatura na mesma área e concluiu no final do ano passado. “Quando chegou o dia da colação de grau, mais uma vez, foi uma emoção sem igual, uma vitória indescritível”, confessou a mãe.
Roseli aconselha os pais que também têm filhos com Síndrome de Down e explica que o princípio de tudo é encarar a situação com normalidade. “Penso que os pais com filhos especiais, em primeiro lugar devem eles próprios não ter preconceitos, pois, muitas vezes, inconscientemente, eles têm, e isto dificulta o relacionamento com o externo. Devem acima de tudo optar por escolas regulares, sem medo do preconceito, pois só do lado de crianças normais, com parâmetros normais, os filhos poderão evoluir”.
“Estou feliz. Meu maior sonho a partir de agora é abrir uma academia voltada para o público com necessidades especiais, como eu, ou dar aula em escolas. Percebo que essas pessoas precisam de incentivo e de boa expressão corporal, coisas que foram essenciais na minha vida até agora. Por isso, quero fazer a diferença e abrir as portas para tentar dar mais qualidade de vida para esse público”, acrescentou João.
Roseli contou também que João Vitor já encaminhou alguns currículos para tentar um espaço no mercado de trabalho, mas afirmou que ele enfrenta barreiras diariamente. “O problema é que ainda existe muito preconceito. Mas não perdemos a esperança, estamos aguardando uma chance”, concluiu.

Fonte: Só Escola, com informações do G1

Cafeteria de Blumenau tem todos os funcionários com Síndrome de Down

Ao todo são seis funcionários, entre fixos e equipe deapoio, garantindo inclusão no mercado de trabalho, além da possibilidade de estágios e experiências de acordo com as habilidades de cada um


A Cafeteria Especial, em Blumenau, inaugurada em dezembro, tem um diferencial que chama atenção. Além da decoração aconchegante do ambiente, o atendimento merece destaque. Os sorridentes funcionários são pessoas com a Síndrome de Down, que convidam para uma experiência de acolhimento e olhar afetivo às inevitáveis diferenças.


Ao todo são seis funcionários, entre fixos e equipe de apoio, garantindo inclusão no mercado de trabalho, além da possibilidade de estágios e experiências de acordo com as habilidades de cada um. Para montar o quadro de funcionários, os fundadores da Educare Desenvolvimento Humano, Giorgio Sinestri e Delfino Andrade, também investiram em treinamentos específicos.

"Os treinamentos iniciaram em setembro de 2017, antes de abrir a cafeteria, e acontecem com dois encontros mensais desde então. São aulas de culinária, comunicação, relacionamento interpessoal e atendimento ao cliente. Em 2019, iniciam aulas de barista, matemática financeira, libras e manipulação de alimentos. Estes cursos são para ajudar no uso do salário, no aprimoramento profissional e no desenvolvimento pessoal. A UFSC é parceira nos cursos, e a Educare Desenvolvimento Humano dá o suporte para o desenvolvimento pessoal", afirma Giorgio Sinestri.

A inclusão também está presente em acessibilidade. O cardápio está disponível em braille, oferecendo os tradicionais salgados, bolos, doces e tortas da região, lanches especiais sem glúten, sem lactose, veganos e vegetarianos, além do café expresso e da opção de café coado. Para o primeiro trimestre de 2019, a meta é adaptar todo o espaço com acessibilidade.

"Já aconteceram eventos com grupos de deficientes físicos, pessoas surdas e cegos, pois a comunidade sente que a Cafeteria Especial é um local que acolhe a todos. Famílias de cidades vizinhas vêm para conhecer o projeto e grupos de amigos têm realizado encontros", comenta Giorgio.
Parte dos lucros obtidos mensalmente com a cafeteria é revertida para a Associação Sorrir Para Down e a Apae Blumenau, parceiras do projeto.

O que é a Síndrome de Down?

É uma alteração genética causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.

Fonte: NOTISUL

Garçons com Síndrome de Down Cativam Clientela em Café na Rua Augusta

Fonte: TV Record - Programa Hoje em Dia

Cearense com síndrome de Down é aprovado em vestibular de Direito em Sobral

Um jovem com síndrome de Down passou no vestibular para a cursar Direito em Sobral. A mãe de William Vasconcelos, Eridam Vasconcelos, comemora a aprovação do filho, por sua história de vida.

Quando Willian nasceu, os médicos não deram nenhum diagnóstico para ela, que só percebeu que havia algo diferente quando a criança completou seis meses. “Eu comecei a perceber que ele tinha algumas dificuldades, como sentar, de segurar o pescocinho”, relembra.

Após descobrir que o filho tinha a síndrome de Down, buscou o apoio na Apae. Foram momentos difíceis, como relata a mãe. “Foi uma fase complicada porque nossa situação financeira era bem complicada. Mas me dediquei dois anos ao William”.

Agora a felicidade tomou conta de todos na família. Eridan ainda se emociona ao falar como recebeu a notícia de que Willian havia sido aprovado no vestibular para cursar Direito na faculdade Luciano Feijão, em Sobral.

“Eu já imaginava ele passar em uma faculdade, mas de Direito não. É muita gratidão que tenho a Deus”, fala a mãe.

A irmã de William, Klívia Vasconcelos, teve um papel de extrema importância nessa história, pois foi ela quem teve a ideia de fazer a inscrição do irmão e, em nenhum momento, duvidou da capacidade dele. “Eu que incentivei ele fazer a inscrição no vestibular. Ele ficou todo empolgado”, afirma.

Com a aprovação no vestibular, eis que surge um dilema: como a família iria fazer para pagar a matrícula e as mensalidades na instituição. Mas, para a surpresa de todos, a faculdade doou uma bolsa integral para o jovem.

William Vasconcelos está feliz para o início das aulas. Já até pesquisou sobre a área do Direito, e sabe muito bem o que quer. “Eu pesquisei sobre as leis do Brasil. Além do advogado tem outras áreas, como promotor ou juiz, é isso que eu quero”, revela.

E os sonhos do jovem William não param por aí. Agora o objetivo é ser ator de televisão. O primeiro passo já foi dado, ele está matriculado no curso de Teatro. “É outro sonho”, diz.

Para finalizar, William fala como conseguiu atingir seus objetivos até aqui, apesar das dificuldades. “A minha família sempre foi muito unida e de muito amor”, garante.

Fonte Tribuna do Ceará / UOL

Aluno com Síndrome de Down conclui faculdade com TCC Nota 10

Descrição da imagem #PraCegoVer:
 foto de Gabriel diante da
apresentação do trabalho.
Sobre a imagem, está escrito
"Aluno com Síndrome de Down
conclui faculdade com TCC Nota 10"

Gabriel Almeira, de 27 anos, fez história nesta semana. Ele se tornou o primeiro aluno com síndrome de Down a concluir um curso de graduação na Universidade Federal de Pelotas. Formando do curso de Teatro, Gabriel tirou 10 com a monografia "Oficina de Teatro Down: Todos Somos Capazes de Fazer Tudo".

A apresentação do trabalho citou Shakeaspeare e projetos de teatro colaborativos da universidade e foi elogiado pelos professores. 

"Ele tem características fundamentais ao professore de teatro: sensibilidade, respeito, disciplina e capacidade de conviver em grupo. Será um ótimo professor", avaliou a professora Fabiane Tejada.

Fonte: Romário Faria - Via Facebook

STJ Contrata Jovens com Síndrome de Down

Onze dos funcionários mais recentemente contratados pelo Superior Tribunal de Justiça são jovens com Síndrome de Down, que vão cuidar do acervo de documentos e livros do órgão.
Parabenizamos o STJ pela iniciativa.

Colaboração: Enira Ximenes

Guia de Estimulação para Bebês com Síndowme de Down

É um manual de estimulação para bebês de 0 a 12 meses, seguindo essas dicas, mães e pais colaborarão com o desenvolvimento de seus filhos com exercícios simples do dia-a-dia.

A estimulação precoce oferece condições para que a criança possa desenvolver suas capacidades desde o nascimento, tenha ela alguma deficiência ou não.




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Com o Leitor Vivo instalado, aproxi
me a câmera da imagem ao lao:






Descrição da Imagem #PraCegoVer: fotografia de um bebê com síndrome de Down. Ele está sorrindo. Sobre a imagem, está escrito "Guia de estimulação para bebês com síndrome de Down".

Músico com Síndrome de Down Prepara-se para Gravar Primeiro Disco

Dudu do Cavaco, músico que já se apresentou com Jota Quest, Monobloco e tocou para nomes como Chico Buarque e Hamilton de Holanda, prepara-se para gravar o primeiro CD com a banda da qual é lider e que leva seu nome.




No início da carreira, foi rejeitado em 17 escolas porque tem síndrome de Down, mas hoje mostra que tem talento e força de vontade para realizar seus sonhos. Um deles? Tocar ao lado de Roberto Carlos.

Alguém duvida que ele vá conseguir?

Fonte: Sen. Romário Faria - Via Facebook

Homem com síndrome rara atravessa o planeta para conhecer menino com mesmo caso

Se o rosto do britânico Jono Lancaster, de 30 anos, chama a atenção, o coração encanta. Portador da síndrome de Treacher Collins, o rapaz tem o rosto diferente do comum e, por isso, já sofreu muito na vida, começando pelo fato de ter sido abandonado por seus pais biológicos. Para confortar o pequeno Zachary Walton, de 2 anos, que possui a mesma síndrome, o rapaz viajou até a Austrália. “Quando eu era mais novo, eu teria adorado conhecer alguém que é como eu. Alguém que tenha um emprego, um parceiro e que me dissesse ‘isso são as coisas que você pode fazer, você pode conquistar‘”, afirmou.

A síndrome, que atinge 1 em 50 mil pessoas, faz com que seus portadores não apresentem ossos malares, o que implica olhos caídos e problema de audição. Após passar por diversas cirurgias e traumas, Jono Lancaster leva uma vida normal, ao lado de sua namorada, ajudando crianças. O britânico fundou uma organização chamada Life for a Kid, em que busca auxiliar crianças necessitadas e que sofrem com síndromes e doenças. Sua vida foi inclusive tema de um documentário da BBC, intitulado Love Me, Love My Face (“Ame-me, Ame Meu Rosto”, em português).

Fonte: Hypeness

Menino com Síndrome de Down toca violino e fala 4 línguas

A história de um jovem de 16 anos está impressionando milhares de pessoas nas redes sociais no mundo inteiro.

Trata-se de Emmanuel Joseph Bishop, um adolescente com Síndrome de Down que toca violino e fala 4 línguas: inglês, espanhol, francês e o latim.
Educado na casa dos pais, que nunca duvidaram das suas capacidades físicas e cognitivas, Emmanuel aprendeu muito cedo a ler e descobriu a sonoridade do violino com apenas 6 anos.
Lutando contra preconceitos e estigmas, o jovem mostra que não deve nada a muitos jovens da idade dele.
Para provar que ter Down não o impede de ser tão bom – ou melhor - que os outros, Emmanuel tem participado de conferências pelos quatro cantos do mundo.
Nelas, ele conta sua experiência de vida e os seus interesses por esporte e música.

Iniciativa que inspira crianças que também nasceram com a síndrome. 

Absurdo

 Mesmo com todas essas provas de talento e sensibilidade de Emmanuel e outras pessoas que nascem com Down, vários países ainda têm leis que permitem o aborto de fetos diagnosticados com a síndrome.

No vídeo o jovem Emmanuel toca violino com a Antalya State Symphony Orchestra.

Fonte: Só Notícia Boa
Imagem produzida com inteligência artificial.

Hollywood investe em atores com Síndrome de Down

Dois novos filmes com atores com síndrome de Down  serão lançados nas próximas semanas nos EUA. Em Hollywood as perspectivas para atores com essa síndrome estão em ascensão.

Atores com síndrome de down terão um papel central no filme “Café de Flore”, que enfoca a relação entre uma mãe e seu filho com down em Paris na década de 1960, e “Any Day Now”, um filme baseado na história verdadeira de um adolescente com síndrome de Down, que foi levado por um casal gay.

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O lançamento dos dois filmes trará dois atores com o distúrbio cromossômico que fizeram a sua marca na televisão nos últimos anos com papéis regulares em shows, incluindo “Glee”, “A Vida Secreta de uma Adolescente Americana” e “American Horror Story”. Um deles é a atriz Lauren Potter que participou do seriado Glee.

A inclusão de mais atores com síndrome de Down no cinema é uma boa notícia para estrelas aspirantes e do público em geral que se beneficia de uma maior conscientização e conhecimento sobre a síndrome.

 

Fonte: DeficienteCiente

Menino com Down vira garoto propaganda para combater preconceito

A maior loja de departamento britânica contratou um menino com síndrome de Down para promover sua linha de roupas infantis.
A campanha da gigante do varejo Marks & Spencer, que tem mais de 700 lojas espalhadas pela Grã-Bretanha, e está em outros 40 países, atendeu a uma sugestão da mãe do novo garoto-propaganda da loja, Sebastian, de 4 anos.

Caroline Branco, da cidade de Bath, reclamou da falta de diversidade nas propagandas para crianças na TV, em revistas e outdoors, o que pode contribuir para aumentar o sentimento de isolamento de famílias que têm um filho com síndrome de Down.

Segundo Branco, recentemente, quando Sebastian entrou na escola e ela teve de comprar uniformes para o filho, novamente lhe chamou a atenção a falta de diversidade nas campanhas publicitárias. Aí ela sugeriu à Marks & Spencer, para que houvesse uma mudança na padronização dos modelos da loja – o que resultou na contratação de seu filho como garoto-propaganda.

"Não quero que pensem que é uma tragédia (ter um filho com síndrome de Down), porque a realidade está muito longe disso", completa.

Fonte: SóNotíciaBoa , com informações da BBC.

Remédios para combater Alzheimer são eficazes em pacientes com Down

Os primeiros testes foram feitos em ratos, depois com voluntários americanos.

“Eu durmo Síndrome de Down, eu como Síndrome de Down, eu dirijo Síndrome de Down, eu sonho Síndrome de Down”. Esta é a vida de Alberto desde que a filha nasceu, há 17 anos.

No começo, ser pai de uma menina com síndrome de down foi um choque. Ele tinha sonhado que Tyche seria, um dia, uma grande matemática. E, como neurocirurgião, já sabia que a síndrome provoca retardo mental, enfraquece o sistema imunológico e pode causar problemas cardíacos.
Fazia muitos anos que Alberto e a mulher, Dayse, tentavam ter um filho. Na gravidez anterior, Dayse chegou a fazer um exame pré-natal que detecta alterações genéticas no bebê, como a Síndrome de Down. Mas o teste provocou um aborto.

O casal então decidiu que nunca mais faria um exame parecido. Foi quando Dayse ficou grávida de Tyche.

“O nascimento dela também foi marcado por uma cesárea de emergência que teve que ser feita porque teve um acidente com anestesia. Existiram muitas coisas que aconteceram durante o nascimento da minha filha que foram traumáticas e que foram muito marcantes”, conta Alberto.
Alberto resolveu agir e mudou o rumo da própria carreira. Hoje, ele dedica sua vida para descobrir formas de ajudar pessoas com a mesma condição da filha.

Agora, as pesquisas coordenadas por ele em uma universidade dos Estados Unidos começam a apresentar conclusões empolgantes. Remédios usados para combater o Mal de Alzheimer também podem melhorar a vida de pessoas com a Síndrome de Down.

“A síndrome de down, felizmente, estamos começando a mostrar que as coisas podem mudar para melhor”, ele diz.

Os primeiros testes foram feitos em ratos, depois com voluntários americanos. Ao todo, 40 adultos durante quatro meses tomaram um medicamento. Depois eles passaram por uma bateria de exames. Foram submetidos a jogos de memória, por exemplo.

E o resultado foi um sucesso. “Na história da Síndrome de Down, esse foi o primeiro estudo clínico no qual foi mostrado que uma medicação dada para um indivíduo com Síndrome de Down produziu efeitos positivos de memória que puderam ser medidos em um laboratório como esse que estamos”, explica.

Mas para Alberto isso é pouco. Ele foi ao Brasil para tentar buscar 200 portadores da Síndrome que topassem encarar um teste mais amplo. “Na maior parte dos países desenvolvidos pessoas com síndrome de down vivem aproximadamente 60 anos de idade. Eles estão tendo cada vez mais uma presença grande no ambiente de trabalho, na escola, na comunidade e ao mesmo tempo nós estamos dizendo para essas pessoas que elas são importantes. Que elas não são pessoas descartáveis”, diz.
Como os três amigos que viajam juntos no filme brasileiro ‘Colegas’, que arrebatou a platéia e ganhou o Kikito, o prêmio máximo do Festival de Gramado deste ano. Nas telas, os personagens vivem momentos de diversão, autoconhecimento e liberdade.

Tyche ainda não conseguiu se beneficiar das pesquisas. Ela é menor de idade e, por lei, não pode ser voluntária em nenhum teste de laboratório. Continua a espera. Apenas observando os esforços do pai desde que ela nasceu.

“Ele é maravilhoso”, diz.

Fonte: FANTÁSTICO - Rede Globo - 09/09/2012