quarta-feira, 28 de outubro de 2015

Palestra - Terapia Genética em Oftalmologia - Convite

Convidamos todos aqueles que, por alguma razão, interessam-se em saber mais sobre deficiências visuais, a participarem da palestra Terapia Gênica em Oftalmologia, a ser ministrada pelo renomado palestrante internacional Daniel Chung,da empresa Spark Therapeutics, que desenvolve Terapias Gênicas para algumas doenças de causa genética, degenerativas da retina.

Local: Rua Helena, 335 (mezanino)
Data: 03 de novembro, terça feira
Horário: 10h30
Haverá tradução consecutiva inglês / português.

segunda-feira, 26 de outubro de 2015

Cadeiras de Rodas Disponíveis para Doação no Ceará

Se você mora no Ceará, precisa ou conhece  pessoas que estejam precisando de cadeiras de rodas, há 500 unidades disponíveis pra doação.
Para receber uma cadeira, a pessoa precisa ter um laudo médico e estar cadastrada no CRAS (Centro de Referência da Assistência Social).
Depois disso feito, é só telefonar para Vilma Wosiach 3297-7426 ou 8117-7426.
Repassem, por amor!
Seá útil a alguém!


terça-feira, 13 de outubro de 2015

Cartilha ensina como adaptar brinquedos e brincadeiras a crianças de todas as idades

Compartilho com vocês a cartilha elaborada pelo Instituto Mara Gabrilli, que traz o passo-a-passo para adaptar brinquedos e brincadeiras e estimular crianças de todas as idades a desenvolverem suas capacidades, por meio do brincar.

Através dos brinquedos e das brincadeiras as crianças desenvolvem suas habilidades, percepções, raciocínio, criatividade e aprendem sobre sua relação com si mesmas e com o outro. No caso das crianças com deficiência, o brincar também é utilizado como instrumento para que elas superem suas dificuldades. Elas devem ser o tempo todo estimuladas a encontrar sua autonomia, por mais trabalhoso e demorado que possa parecer esse processo.

Para fazer o download é só clicar aqui.


Audiência Pública no Senado Instituirá o Dia Nacional de Luta contra ELA


Amanhã, quarta-feira (14), será realizada no Senado a audiência pública para instituição do Dia Nacional da Luta contra Esclerose Lateral Amiotrófica - 21 de junho.

A ELA é uma doença neurodegenerativa caracterizada pela destruição dos neurônios responsáveis pelo movimento. Embora os números não sejam oficiais, especialistas calculam que a doença afeta 350 mil pessoas ao redor do mundo.

O dia será dedicado a informar a sociedade e reunir mais apoiadores para a pesquisa do tratamento e cura da ELA.

Descrição da Imagem ‪#‎PraCegoVer‬: - sobre um fundo azul, está escrito "ELA" em letra cursiva. De cada letra, saem ramificações neurais que parecem artérias. As letras "E" e "a" estão em branco e a letra "L" está em vermelho. Sobre a imagem, está escrito "Audiência pública para instituir o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica. 14 de outubro às 10h. Comissão de Educação, Cultura e Esporte. Plenário 15. Senado Federal".



quarta-feira, 7 de outubro de 2015

INSS Nega Auxílio-Doença para Mulher Cega e Sem Movimentos



Laudo diz que ela é apta para trabalhar.
06/10/2015

É dever dos peritos do INSS (Instituto Nacional do Seguro Social) proteger os cofres públicos impedindo que pessoas em condições de trabalhar recebam o benefício indevidamente, entretanto, muitas injustiças acontecem. Esse é o caso de Gabriela Russo que sofre de uma doença neurológica desconhecida que a fez perder os movimentos de todo o corpo e ficar cega.Os sintomas surgiram há mais de um ano, no período em que ela e o marido, Eduardo, estavam plenos de felicidade aguardando a chegada da pequena Flora.Depois da comemoração [da gravidez], começou a vir a doença. “No começo, achávamos que era frescura de grávida, até porque os médicos diziam muito isso. Ela começou a ter problemas para urinar, precisava fazer muita força para sair ” disse Eduardo.
Gabriela perdeu o movimento das pernas em seguida e piorava a cada dia. Para agravar a situação, o bebê corria risco de morte, então antecipar o parto foi a única chance de preservar a vida de Flora.
 
Ela pedia para mim no hospital: “Ai, Edu, eu não queria perder a minha visão, queria tanto ver a minha filha. Que pare tudo! Nem que eu use óculos fundo de garrafa, mas eu quero ver minha filha, ver o rosto dela”. Flora nasceu aos seis meses e a mãe não pode ver o rosto da menina, pois já estava cega.A menina foi direto para a UTI porque estava fraca demais; teve duas paradas cardíacas e paralisia cerebral. Como a vontade de viver não pode ser medida pelo tamanho de uma pessoa, Flora conseguiu e, dois meses depois, encontrou a mãe. Dois anos após o nascimento de Flora, Gabriela não teve melhoras.
Para cuidar da família, Eduardo precisou parar de trabalhar e, para ajudar nas contas da casa, foi ao INSS pedir um auxílio doença para a esposa, mas o benefício foi negado. A família, claro, entrou com recurso e aguarda uma nova decisão do INSS e, enquanto espera, vive à base de doações .
É uma corrente muito bonita, são pessoas querendo ajudar. Hoje, minha filha, faz a fisioterapia graças à tia Luiza, que banca; minha esposa faz fisioterapia graças a amigos, porque nós fazemos particular e é caro, então eu não conseguiria se não fossem esses amigos e familiares.

A Escola dos Lindos


Jairo Marques
07-10-15

“Na nossa escola, só entram os muito bem-nascidos de feição. Apenas a beleza rara, a pele de pêssego, os lábios bem desenhados e carnudos, os cabelos desembaraçados e tratados com manteiga de karité nos interessam. Aqui não aceitamos os encardidos, os de olhos tortos, os perebentos, os com marcas roxas, os que pensam demais e franzem a testa e os gorduchos. Não abrimos mão da lindeza!

A filosofia do nosso antro de saber é a negação das esquisitices –seja ficar falando sozinho na hora do intervalo, seja ficar pulando com uma perna só. Defendemos o ódio às verrugas e às pintas de nascença, bem como cirurgias plásticas imediatas para qualquer marca deixada pela catapora ou pela vacina BCG.

Não ofertamos, em hipótese nenhuma, bolsas de estudos para pobres, para pessoas com olhos muito puxados ou com cabeça cujo diâmetro destoe durante a brincadeira de bambolê. Pretos, somente os caramelizados com traços europeus serão analisados para matrícula.

As práticas desportivas dentro da nossa unidade educacional não envolvem contato físico com outros alunos para evitar qualquer inconveniente para as unhas das meninas e para manter o bom odor dos meninos.

Nossos professores foram selecionados por meio de concursos rigorosos de aptidão para incentivar a vaidade extrema, a competitividade pelas pernas mais torneadas e pelo peitoral mais bem desenhado da turma. Cada um deles sabe como é fundamental incentivar em nossos alunos o espírito da inquietação sobre si mesmos e a busca incessante pela reparação de sobrancelhas desalinhadas.

Aleijados de qualquer espécie não entrarão em nossas dependências com as sujas rodas de suas cadeiras, com seus cães-guia pulguentos, com modos ‘tchuberubes’ ou com baba no canto da boca. Essa gente é um perigo e a queremos longe.

Eles são problema do Estado e já temos gastos importantes com o fomento de inclusão em nossas dependências: inclusão de espaços para descansar a beleza, inclusão de uma área de incentivo ao ‘insemesmamento’ e inclusão de ideias de jerico na cabeça das novas gerações.

Por tudo isso, pela garantia de um futuro vistoso para seus filhos, cobramos o justo: os olhos da cara, mais o valor de suas calças com todas as pregas. Educação é coisa séria e não tem preço! Venha para a Escola dos Lindos”.

Quando escolas particulares fazem um movimento para barrar a entrada de alunos com deficiência em suas dependências, quando se negam a enxergar que apoio e fomento a tudo o que é diverso é princípio básico e sólido para a educação, mais um tijolo é botado na construção da Escola dos Lindos.

É no ambiente múltiplo da sala de aula, do pátio do recreio ou da quadra de esportes que são incentivados, orientados e identificados cidadãos menos preconceituosos e atuantes, gente necessária para um país com menos desigualdades.

Defender que “custa caro” o apoio escolar a uma criança down, com autismo ou com imobilidade extrema e ir à Justiça para fechar a porta do “todos juntos”, embora seja legítimo da democracia, é tão moralmente nocivo como distinguir crianças por seus padrões estéticos. Com a inclusão não se gasta. Investe-se em um ambiente escolar mais plural, exemplar e de vanguarda.

A Terapia do Amor na Medicina






A entrevista com Dr. Zeballos sobre a humanização da medicina, o contato “olho no olho” médico e paciente, onde clinicar significa gostar e ter paixão pela profissão, é o tema do Programa Sustentahabilidade.

Roberto Zeballos, clínico geral e imunologista dos Hospitais Albert Einstein e Sírio Libanês(SP) destacou a importância em dar atenção,carinho e amor ao paciente como metodologia científica de tratamento.

O renomado profissional, de grandes estrelas e ícones do cenário brasileiro, ressaltou também que , quando o paciente confia no médico ativa um grupo de gens descoberto há 6 meses, chamado placeboma,(cientificamente descrito). Nestes casos, quando uma pessoa está tomando um placebo acreditando que é um remédio , ativa um grupo de gens que liberam substancias com propriedades curativas. Logo, confirma o médico, se o paciente acredita no seu médico, potencializa o efeito do medicamento.

Zeballos destaca também que as doenças modernas, como a ansiedade, está ligada a quantidade de informações da vida atual, que geram desequilíbrios psiquiátricos, pois um menino de 7 anos, nos dias de hoje, recebe mais informação que tinha o Imperador de Roma a sua época.













Dr Roberto Zeballos no Programa
Sustentahabilidade - Roberto Mangraviti


terça-feira, 6 de outubro de 2015

Unidades da AACD fecham em SP e crianças enfrentam longos percursos

Crianças têm que enfrentar longos percursos para conseguir atendimento.
Duas associações fecharam por falta de dinheiro.



Por falta de dinheiro, duas Associações de Assistência à Criança Defeiciente (AACD) fecharam em São Paulo, segundo o SPTV. Com isso, crianças têm que enfrentar longos percursos para conseguir atendimento.
A AACD é uma entidade privada sem fins lucrativos que trata crianças e adultos com deficiência física. Por ano, faz  um milhão e quatrocentos mil atendimentos, 90% deles pelo SUS. Só que, segundo a superintendente clínica, as doações diminuíram e os repasses de verbas federais cobrem menos de 20% das despesas.
As unidades fechadas foram as de Campo Grande, na Zona Sul, e a de Santana, na Zona Norte. A de Campo Grande, inaugurada em 2011, foi construída pelo governo do estado num terreno cedido pela prefeitura e recebia pacientes que antes tinham que percorrer longas distâncias para ser atendidos.
As duas fecharam as portas dia 30 de setembro. A de Campo Grande tem corredores vazios e salas de atendimento fechadas. “Eles tão fechando porque...contenção de despesas, né? Os custos ficaram altos”, disse um segurança do local.
Os 340 pacientes que eram atendidos em Santana e em Campo Grande  foram transferidos para as unidades da  AACD na Mooca e no Ibirapuera. Para muita gente,  isso significa ter que fazer longas viagens.
A dona de casa Sheila Baros levava vinte minutos do Jardim das Imbuias até Campo Grande. Agora ela demora 1h30 para chegar ao Ibirapuera. Seu filho, Heitor, tem três anos e sofre da síndrome de Kabuki, que retarda o desenvolvimento mental e motor. Ele recebe tratamento na AACD há pouco mais de um ano.
O Ministério da Saúde disse que repassa R$11 milhões por ano para que a prefeitura
 financie serviços de atendimento ao deficiente como a AACD. A Secretaria Municipal de Saúde disse que está discutindo com a AACD a transformação dessas unidades que fecharam em centros especializados de reabilitação, administrados pela prefeitura. O Ministério Público do estado informou que abriu um inquérito civil pra investigar a situação das unidades.


segunda-feira, 5 de outubro de 2015

Instituto Paulo Gontijo Lança Manual Sobre ELA


O Instituto Paulo Gontijo IPG lançou um manual para pacientes da Esclerose Lateral Amiotrófica, familiares e seus cuidadores.

A iniciativa de criar o Manual ELA é informar, de forma mais simples, as mais importantes orientações multidisciplinares sobre a doença, até os direitos sociais e civis das pessoas com ELA.

Vale a pena conferir e compartilhar. O material está bem bacana ☺

 Para baixar o material gratuitamente é só acessar este link!

sexta-feira, 2 de outubro de 2015

Maracanã terá narração para deficientes



Sistema já foi usado na Copa do Mundo e poderá ser implementado em todo os os estádios do país.


A partir deste mês, os jogos do Brasileirão disputados no Maracanã terão narração audiodescritiva para deficientes visuais. O sistema foi usado na Copa do Mundo, quando o estádio contou com o equipamento de narração.
Com o fim do Mundial, a Fifa doou os equipamentos de transmissão de rádio para a ONG Esporte e Cultura para Cegos (Urece) e firmou um acordo de apoio à instituição. A intenção é que posteriormente a medida seja levada para os demais estádios do Brasil.
 “É um projeto piloto, que nós esperamos levar a outros estádios no Brasil. Mas o simples fato de que estamos transformando isso em uma parte do cotidiano do Maracanã já é bem mais do que imaginamos”, afirmou Mauana Simas, coordenadora do projeto da Urece.
Segundo comunicou a Fifa, funcionários estão recebendo treinamento para realizar as transmissões que devem proporcionar aos torcedores com deficiência visual descrições precisas e explicações capazes de mudar a percepção de alguém que não pode ver um jogo de futebol.
Fonte: ;BAND


A Lei Brasileira de Inclusão e as Calçadas do Nosso País

Com a LBI em uso e o apoio dos Tribunais de contas de todo o país, serão, finalmente, invertidos papeis que, há tempos, o Estado submete ao cidadão brasileiro: agora, quem fará calçadas é o gestor. E ele, sim, será apenado caso não o faça.
Uma mudança grandiosa em nossa legislação, que vai mudar a forma de todas as pessoas e as cidades interagirem. Uma transformação motivada por quem sofre na pele as barreiras da falta de acesso e o descompromisso do Poder Público.
Leia artigo da Deputada Federal Mara Gabrilli sobre a atuação do Tribunal de Contas na construção da Lei Brasileira de Inclusão.


Câmara dos Deputados Lança Prêmio "Brasil + Inclusão"



O Prêmio Brasil + Inclusão, a maior premiação de inclusão da pessoa com deficiência do Brasil, foi criado pela Câmara dos Deputados como uma forma de reconhecer e valorizar quem se destaca na promoção da inclusão da pessoa com deficiência.

Cada parlamentar poderá fazer indicação de pessoa, empresa ou entidade. As empresas públicas ou privadas poderão se inscrever de forma direta e participar na categoria “Mérito João Ribas”.

As inscrições poderão ser feitas até o dia 23 de outubro, sexta-feira.

Envie ao seu parlamentar uma sugestão de pessoa, empresa ou entidade que merece estar entre os agraciados.
 Prestigie quem faz mais pela inclusão das pessoas com deficiência.

Saibam mais!

Fonte: Deputada Mara Gabrilli - Via Facebook

quinta-feira, 1 de outubro de 2015

Saiba mais com a Turma da Mônica sobre inclusão social

Mara Gabrilli
"Fiquei mega feliz ao saber
que até eu fui parar nas páginas
do gibi. Meu nome é citado na última
página como uma das 7
personalidades
que fizeram e fazem a diferença
na sociedade."


A edição de junho/2014
da Turma da Monica
traz um especial sobre
inclusão social.
Parabéns ao Mauricio de Sousa Produções,
que há décadas vem incentivando o prazer
pela leitura de várias gerações,
além de promover a inclusão
social de pessoas 
com deficiência e a valorização
da diversidade humana.

Confiram a históriae compartilhem!

Fonte: Mara Gabrilli - via Facebook

Deficientes físicos e mentais protagonizam mostra internacional


O festival internacional de filmes sobre deficiência, Assim Vivemos, está na 7ª edição, com mais de 30 trabalhos cinematográficos, entre longas e curtas-metragens, e também debates sobre temas abordados nas produções. Vindos de 20 países, além do Brasil, as obras abordam preconceitos, invisibilidade social, superação, inserção e acessibilidade de deficientes físicos e intelectuais. A mostra é realizada pelo Centro Cultural Banco do Brasil (CCBB) e o Ministério da Cultura.

As produções inéditas no País trazem como protagonistas pessoas com deficiência, como autismo, síndrome de Down, deficiência visual, auditiva, entre outras. Dentre os países que mandaram seus trabalhos estão Alemanha, Austrália, Bélgica, Chile, Espanha, França, Irã, Israel, Itália, México, Rússia e Ucrânia. Nesta edição há sete obras brasileiras.

Os debates serão sobre os temas autonomia, ser artista, autismo, imagem e estigma. Dentre os filmes exibidos, cinco foram premiados pela organização, nas categorias desafio (Gabor, Espanha, 2013), realidade (A onda traz, o vento leva, Brasil, 2012), sensibilidade (O mar me faz lembrar, reino Unido, 2012), diversidade (Carmina, Alemanha, 2014) e ousadia (O entrevistador, Austrália, 2012).

As salas em que vão ocorrer as exibições são adaptadas para receber todos os tipos de público. Veja mais no site.

Assim Vivemos – Festival internacional de filmes sobre deficiência
Onde: Centro Cultural Banco do Brasil
Rua Álvares Penteado, 112, Centro
Quando: Quarta a domingo, 19h às 21h
Até 5 de outubro
Quanto: Grátis


Fonte: Câmara Municipal de São Paulo (Intranet)

Cientistas testam técnica pioneira para curar tipo mais comum de cegueira

Uma mulher, de 60 anos, que quase não conseguia mais enxergar, passou por um tratamento inédito em Londres. O corpo não rejeitou o procedimento.

(Video da reportagem disponível no site do JN.)

Na Inglaterra, os cientistas estão testando uma técnica que, futuramente, poderá ser a cura pra uma degeneração que provoca a perda da visão em pessoas mais velhas.
Peter Símon sofre da causa mais comum de cegueira: a degeneração macular relacionada à idade. Só no Brasil, 2,9 milhões de pessoas têm a doença. Gente como Peter, que tem um grande desejo: "Quero voltar a ver a minha família, meus netos, enxergar os rostos deles", diz.
O que hoje parece impossível, talvez um dia se torne rotineiro, como usar um curativo para tratar corte na mão. É mais ou menos isso que está sendo experimentado em um hospital de Londres. Uma mulher, de 60 anos, que quase não conseguia mais enxergar, passou por um tratamento inédito. Foi há um mês, mas a pesquisa só foi divulgada nesta terça-feira (29). Ainda não dá para dizer o quanto da visão ela vai recuperar, mas os médicos já têm uma boa notícia: o corpo não rejeitou o procedimento.
O tratamento começa com a retirada de uma única célula tronco embrionária. Essas células são como matrizes, capazes de se transformar em qualquer tecido do corpo. A célula tronco é cultivada em laboratório e forma um tecido essencial à visão. O resultado parece um pequeno curativo. Ele é colocado sob a retina para substituir as células que se degeneraram com o tempo.
Embora seja cedo para anunciar a cura da cegueira por causa da idade, um dos coordenadores da pesquisa, professor Lyndon da Cruz, diz que a equipe deu um grande passo porque foi capaz de criar, em laboratório, células muito específicas e depois transferi-las para um paciente.
"O tratamento é uma possibilidade real, não uma teoria”, diz o professor.
Outros nove pacientes que perderam a visão, total ou parcialmente, serão os próximos a receber o tratamento. Os resultados devem ser conhecidos nos próximos meses.

29/09/2015 21h54 - Atualizado em 29/09/2015 21h54