O tema vem ganhando prioridade na agenda da parlamentar e do Senado. Em agosto de 2025, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou audiências para discutir políticas públicas específicas para adultos com doenças raras — debates sugeridos por Damares, por Mara Gabrilli e por Paulo Paim — com foco em diagnóstico, tratamento, qualidade de vida e desenho de políticas de longo prazo.
Além do projeto de lei, Damares apresentou requerimento de informações ao Ministério da Saúde sobre ações do governo para o Dia Mundial das Doenças Raras e sobre medidas de ampliação do acesso a tratamento, suporte às famílias, incorporação de novas tecnologias de alto custo e articulação com o Judiciário para efetivar direitos.
O que o PL 732/2023 pretende
Instituir o “trabalho com apoio” como política para inclusão laboral de pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras, reconhecendo a necessidade de serviços especializados e adaptações razoáveis.
Detalhar deveres de empregadores e do poder público na oferta desses apoios, favorecendo contratação e manutenção do vínculo com segurança e dignidade. (Conforme a ementa e o avulso do projeto.)
Por que isso importa
Raros também trabalham: a falta de apoio estruturado empurra muitos adultos com doenças raras para fora do mercado, apesar de competências e vontade de trabalhar. O modelo de emprego apoiado é reconhecido internacionalmente por reduzir esse descompasso. (Baseado na justificativa do projeto e no foco das audiências da CAS.)
Política para a vida adulta: o Senado tem chamado atenção para a lacuna de políticas voltadas aos adultos com condições raras — faixa etária onde recaem desafios de autonomia, renda e continuidade de cuidados.
Como está a tramitação
O PL 732/2023 foi apresentado em 28/02/2023 e segue a tramitação normal no Senado. Você pode acompanhar o andamento na página oficial do projeto.
A senadora integra e atua em frentes ligadas ao tema, incluindo a Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras e a CAS, o que tende a manter o assunto na pauta.
Próximos passos (o que observar)
1. Pareceres nas comissões: atenção aos relatórios e eventuais substitutivos que podem detalhar mecanismos de apoio, financiamento e fiscalização.
2. Articulação com o Executivo: resposta do Ministério da Saúde ao requerimento sobre doenças raras pode indicar como o governo pretende incorporar tecnologias e ampliar acesso — sinal importante para a efetividade da política.
3. Novas audiências: a CAS e outras comissões têm realizado debates recorrentes sobre o tema; essas sessões ajudam a qualificar o texto final e a pressão social por aprovação.
Serviço — Acompanhe e participe
Acompanhe o PL 732/2023 no portal do Senado (há área de transparência com histórico e documentos).
Participe das consultas e audiências: as páginas das comissões e da Agência Senado divulgam pautas e transmissões ao vivo, com possibilidade de interação pública.
Se você é pessoa com doença rara, familiar ou cuidador, políticas como o trabalho com apoio podem significar acesso real ao emprego, renda e autonomia — com o respaldo de uma lei pensada para as suas necessidades. Vamos seguir acompanhando de perto aqui no Cantinho dos Amigos Especiais.
Texto e imagen produtos com inteligência artificial.
Autor respondeu: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira.
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