O que é a Síndrome de Hanhart?
A Síndrome de Hanhart, também conhecida como síndrome de hipoglossia -hipodactilia, é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento de membros e estruturas faciais. As causas exatas ainda não são totalmente compreendidas, mas acredita-se que envolvam alterações genéticas que ocorrem entre a 4ª e a 8ª semanas de gestação, período crítico para o desenvolvimento de membros e estruturas faciais.
Sintomas comuns
Os principais sintomas incluem:
- Ausência parcial ou total dos dedos das mãos e dos pés;
- Braços e pernas deformados ou ausentes;
- Mandíbula pequena (micrognatia) e boca pequena (microstomia);
- Língua ausente ou subdesenvolvida (hipoglossia);
- Dificuldades na deglutição e fala;
- Paralisia facial em alguns casos.
Apesar das limitações físicas, muitas pessoas com essa síndrome têm desenvolvimento cognitivo normal e podem levar vidas plenas com o suporte adequado.
Exemplos de superação
Dois exemplos notáveis de pessoas que nasceram com essa condição são:
Marcos Rossi: Brasileiro nascido com a Síndrome de Hanhart, tornou-se advogado, músico e palestrante motivacional. Ele compartilha sua história de superação e inspira muitas pessoas através de suas redes sociais e apresentações.
Gabe Adams-Wheatley: Nascido no Brasil e adotado por uma família nos Estados Unidos, Gabe também nasceu com a Síndrome de Hanhart. Ele se tornou dançarino e palestrante motivacional, desafiando expectativas e inspirando muitos com sua história de vida.
Tratamento e suporte
O tratamento para a Síndrome de Hanhart é multidisciplinar e pode incluir:
- Cirurgias reconstrutivas para correção de malformações;
- Uso de próteses para membros ausentes;
- Fisioterapia e terapia ocupacional para desenvolvimento motor;
- Fonoaudiologia para melhorar a fala e deglutição;
- Apoio psicológico para o paciente e familiares.
O diagnóstico precoce e o acompanhamento contínuo são essenciais para melhorar a qualidade de vida das pessoas com essa condição.
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