terça-feira, 27 de dezembro de 2011

quarta-feira, 21 de dezembro de 2011

Apenas festas

“Zente”, épocas de festas, como esta que entramos ‘difinitivamente’ nesta semana, guardam também, em vários casos, história de sofrimento, de tristezas, de tragédias. Um contraste violento, mas que não pode ser colocado em escanteio.

Traumas assim têm potencial para comprometer para sempre momentos familiares que são para ficar tatuados na história de vida como sublimes, alegres e bacanudos.

As estatísticas comprovam que os acidentes se multiplicam de forma espantosa em períodos de feriados longos...O povo relaxa, se acaba na manguaça e sai pra rua motorizado.

Mais do que afundar a xaranga na buraqueira das estradas desse Brasilzão, muita gente, muita mesmo, ignora os efeitos da pinga e bota a cara para bater e a coluna vertebral para se lascar toda dirigindo mais bêbado do que Heleninha “Roitman".

A galera que entra forçadamente, ou melhor, etilicamente, para esse mundo paralelo dos ‘dificiente’ é ‘zigante’, dá pra lotar minha Kombi véia. Isso sem falar de quem nem fica ‘malacabado’ e empacota de vez.

Eu sei, eu sei que é o tempo todo de propaganda na cabeça falando isso que estou aqui, mais uma vez, cacarejando, sei também que tem a lei que proíbe encher a lata e dirigir, mas nada, acreditem, nada tem mais poder de convencimento do que a própria família.

Se aquele seu tio que se vestiu no papai Noel, depois da entrega dos presentes, resolveu rechear o saco de sidra e pegar a estrada de volta para a Lapônia, grude na barba dele e impeça a viagem. Atue diante uma situação em que a ‘viola em caco’ parece óbvia.

O potencial de dar um ‘curticircuiti’ no trânsito com tanta gente de lata cheia transitando por esses dias tem probabilidade altíssima. Então, não se preocupe em ficar com a pecha de “chatonildo do Natal”. Prefira alertar, prefira fazer uma recomendação, prefira esconder as chaves da Marinete do seu irmão.

Esse post é bem simplinho, mas se cada uma das duas ou três pessoas que lê-lo se tornar agente de precaução aos excessos da ‘marvada’, o tempo de festas será aquilo que realmente deve ser: Apenas festas!

Em tempo: O concurso cultural para ganhar a cadeira Blizzard, da Otto Bock, foi um sucesso absoluto. Foram centenas de frases de todo o país! Loguinho, o tio e a Mobility vão divulgar o resultado! Aguardeeeem

Escrito por Jairo Marques.
Originalmente publicado em Folha.com.

terça-feira, 20 de dezembro de 2011

Amor de Salvação


Esta é uma história de nascimento cotidiano, que dezembro traz à tona. É a narrativa de um amor de salvação, incansável e maravilhoso, entre pais e filhos.

O amor ama o imperfeito. A dona de casa Kelly Pereira não aceitou abortar a menina Maria Clara, que ´avisou´ que vinha ao mundo sendo diferente (IANA SOARES)Maria Clara nasceu “uma menina de vidro”, como se surpreendiam os profissionais dab UTI Neonatal do Hospital Geral de Fortaleza (HGF). A ultrassonografia em 3D, tirada do terceiro para o quarto mês de gestação, já mostrava que Clarinha seria diferente. “(Os médicos) não estavam vendo as pernas, o bebê não estava se formando normal. E foi aí que começou a nossa luta”, refaz a dona de casa Ana Kelly Pereira de Abreu, 32.

O que o pré-natal dizia a Kelly e ao gari Felipe de Souza Pereira, 27, era que a terceira filha do casal não precisaria nascer. A sequência de ultrassons esboçava uma criança sem um rim, com o coração crescido e um pulmão atrofiado. “Ela poderia ter ossos de vidro e se quebrar”, subtrai Kelly. “Falaram que a situação dela era muito grave e que a Justiça daria o direito (ao aborto). Mas não achei justo, porque já tinha visto o coraçãozinho da minha filha bater”, equilibra a mãe.

E coração também tem voz e querer. Mãe e filha estabeleceram essa singular comunicação e, desde cedo, fizeram um acordo tácito. “Sentia ela mexer dentro de mim, todos os dias. E conversava com ela, dizia que se ela não desistisse, eu também não desistiria”, apoia-se Kelly. E cada uma cumpre sua parte, há exatos “um ano, quatro meses e 12 dias” (tempo assinalado por Kelly, no último dia 9, data da entrevista).

Os dias de vida

A contagem é dos dias de vida, mais do que dos momentos de incerteza. Desde que Clarinha abriu os olhos, Kelly e Felipe se mantém ao lado de um dos leitos da UTI Neonatal do HGF. Vêm, de ônibus e de van, da Lagoa Redonda. E ali elaboram um calendário paralelo ao do mundo que acorda Kelly, invariavelmente, às 4 e 40 da manhã pra “deixar tudo pronto em casa”.

Uma data especial foi quando Clarinha atravessou as cirurgias de traqueostomia (em síntese, para respirar), gastrectomia (para se nutrir) e correção de refluxo. Ou quando venceu as infecções. Ou quando ressurgiu das paradas respiratórias. Ou quando, 11 meses depois do nascimento, pode vestir a primeira roupinha de menina. Ou ainda quando inteirou um ano, com aniversário no hospital.

Clarinha era um talvez (talvez não nascesse, talvez não vivesse nem 24 horas) e se torna um dos milagres da crença na vida. De bebê prematuro extremo cresce história de amor – amor de mãe, pai e dos profissionais que cuidam dela.

E amor ignora tempo. Existe, independente. Até preveniram a Kelly que não fizesse o enxoval “porque o tempo dela pode ser horas”. Mas o amor de mãe - que é o mais crédulo do mundo - esperou Clarinha como esperou as primeiras filhas, “com tudo do mesmo jeito, o enxovalzinho completo”. O amor permanece, para sempre firme na vigília, imaginando o dia de Clarinha receber alta. “Sonho com ela em casa, brincando com as meninas, do jeitinho dela”, dialoga o pai.

E o amor ama o imperfeito. “Se você não consegue amar uma pessoa por ela não ser da maneira que você espera ou da beleza que você quer mostrar pra alguém, então, você não ama. Clarinha me pede muito pouco, quando olha pra mim. Pede só que eu a ame e cuide dela”, declara Kelly.

Mãe e filha, que já decifraram a linguagem do coração, descobrem juntas os sentimentos do olhar, as necessidades da alma. Houve momentos na UTI, lembra Kelly, que Clarinha “olhava pra mim como se dissesse: ‘Mãe, me ajuda’”. E uma vez que se sabe da salvação de que o amor é capaz, o medo vira uma narrativa de superação. Clarinha, que era dúvida, se torna “um Natal a cada dia”, uma vida inteira em instantes, uma canção na hora de dormir, um recomeço com o amanhecer.

Havia o receio de lhe darem banho ou mesmo de pegá-la no colo. Mas a “menina de vidro” nasceu para que não tivessem medo (também de se aproximar). A vida, na verdade, é um talvez que só saberemos se vivermos. Talvez Clarinha tenha nascido para iluminar uma fé, uma esperança. Ou talvez Clarinha contrarie o esperado para ser a paciência. E talvez Clarinha continue vivendo para dizer, com o seu olhar para o mundo, que amor também se aprende.

Por quê

ENTENDA A NOTÍCIA

Há duas coisas sem muita explicação na história de Maria Clara. A primeira é a má formação da filha de pais sem vícios e histórico familiar saudável. “Os médicos disseram que é má formação nos cromossomos”, repete Kelly. E a segunda: o incansável e incondicional amor de mãe e de pai. “Parece que a gente amou mais quando ela nasceu do que quando estava na gestação”, expressa Felipe.

Saiba mais

O quarto de Maria Clara, na casa dos pais, já está pronto, afirma Ana Kelly Pereira. Forrado, piso de cerâmica, sempre limpo. E, segundo a mãe, a menina também já está pronta para a alta médica. Só não deixou o hospital ainda porque depende de uma alimentação própria, fornecida pela Secretaria da Saúde do Estado (Sesa).

Segundo Ana Kelly, o leite Neocate é o único alimento possível para Maria Clara. Uma lata (400g) custa acima de R$ 200, e a mãe diz que a filha precisaria de 12 latas por mês e por tempo indeterminado.

Kelly afirma ter ido à Sesa para solicitar a alimentação da filha, mas o pedido teria sido negado porque excederia o número de latas doado pelo Programa do Leite, do Governo do Estado.

Ana Maria Freitas de Oliveira Forte, assistente social da UTI Neonatal do HGF, reforça que Maria Clara, paciente do HGF, já está no Programa do Leite. E observa que “ela toma só esse leite, então, a quantidade dobra. E precisaríamos garantir esse leite por tempo indeterminado”.

Na tarde da última sexta-feira (16), informou Ana Maria, a gastroenterologista do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS, coordenador do Programa do Leite) visitaria Maria Clara para dar novo parecer sobre o caso . Com a estimativa da especialista, completa a assistente social, a família poderia recorrer à Promotoria da Saúde.

Antes do fechamento desta edição, a assessoria de imprensa da Sesa garantiu ao O POVO que a quantidade de leite necessária, de acordo com a determinação da médica do HIAS, seria disponibilizada. Para isso, a família deve ir à Sesa com a prescrição da especialista do HIAS. A liberação é rápida, comprometeu-se a assessoria.

(Fonte: Jornal O POVO - 20/12/2011)

Ceará: Iniciativa da Justiça ajuda pacientes com problemas respiratórios graves

Pessoas que precisam usar balão de oxigênio recebem desconto na conta de luz. Projeto foi um dos vencedores do Prêmio Innovare, anunciado esta semana.

No Ceará, uma iniciativa da Justiça muda para melhor a vida de pacientes com problemas respiratórios graves. O projeto foi um dos vencedores do Prêmio Innovare, anunciado esta semana.

Para alguns pacientes, o oxigênio custa caro. São casos de bronquite crônica, enfisema pulmonar, doenças que, em alguns casos, comprometem mais da metade da capacidade respiratória. A aposentada Maria Iris de Sousa Alves é uma dessas pessoas. A doença é herança do hábito de fumar, que cultivou por mais de 40 anos. Ela usa, em casa, um aparelho que auxilia a respiração cedido de graça pela Secretaria de Saúde do Ceará, mas, quando começou a usar o equipamento, dona Iris levou um susto com a conta de luz. Ela conta que, antes do aparelho, a conta de luz ficava entre R$ 10 e R$ 15. “Subiu para R$ 295. Eu deixei até de comer para pagar a luz”, diz.

Em 2007, a família de dona Maria Luiza viveu um drama. A luz da casa dela foi cortada por falta de pagamento. Sem o respirador, dona Maria Luiza não resistiu e morreu aos 53 anos.

O caso chamou a atenção do defensor público Thiago Tozzi. Em outubro de 2008, a concessionária de energia do Ceará perdoou as dívidas de 58 pacientes.

Desde que o acordo foi feito, os pacientes que passaram a utilizar o oxigênio em casa, o dia inteiro, já recebem o desconto automático desse consumo na conta de luz e continuam pagando o mesmo valor de antes do aparelho. “Graças a Deus, o homem veio e ajeitou tudinho. Aí começou a vir nesse preço que está aqui”, conta a artesã Maria de Fátima de Souza.

“Não é o dever do cidadão, sobretudo o cidadão hiposuficiente, custear este tratamento, já que ele tem um direito proclamado na Constituição de ter seu tratamento de saúde arcado pelo poder público”, explica o defensor público.

A iniciativa ganhou o Prêmio Innovare na categoria Defensoria Pública, um reconhecimento do instituto que desenvolve projetos para pesquisa e modernização da Justiça brasileira. “Vai imprimir a inovação, aquilo que é diferente, aquilo que sai do lugar comum. Na verdade, Justiça brasileira é conhecida pela sua demora, pela impunidade. O Innovare é o contrário, o Innovare é o que é bom na Justiça. O que há de inovação faz com que as pessoas acreditem na Justiça e tenham resultados importantes nas suas vidas e na condição de sobrevivência”, afirma o diretor do Innovare, Sérgio Renault.

Superlotados, shoppings faturam alto, mas não garantem vagas especiais

A situação de desrespeito em relação às vagas destinadas às pessoas com deficiência, mobilidade reduzida e idosos é a mesma em todas as cidades brasileiras (Nota do blog).

Shoppings lotados não combatem falta de consciência de motoristas

Sábado, semana que antecede as compras de Natal. Quem não gosta de deixar nada para ultima das ultimas horas já começou ir às compras. Resultado: shoppings lotados. Melhor para o comerciante, que não precisa fazer muito esforço para atrair os consumidores. Afinal, o consumo está mesmo em alta e ninguém tem do que reclamar. Quer dizer, nem todos. Há uma parcela de gente que tem do que reclamar, sim: são os idosos e deficientes físicos. Em Cuiabá, os condomínios não garantem suas vagas. Por aqui, prevalece, em grande parte, a história de quem chega primeiro.


Após rodar bastante, dona Anita encontra uma vaga comum Na verdade, na verdade, nem isso. O que prevalece mesmo é a falta de respeito e de exercício de cidadania. Espertos, jovens, mulheres e seus carrões de luxo parecem não dar a mínima para as placas de aviso e tampouco à sinalização vertical: eles veem a vaga, estacionam, descem e não dão a mínima, entrando em seguida para dentro do condomínio de lojas. Valeu a cara de pau e a esperteza. Nem mesmo olhares condenatórios parecem movê-los a mudar de atitude.

Como desculpa para ocupar as vagas, os consumidores reclamaram da demora em encontrar um local para parar, e se queixam que muitas vezes ficam rodando por muito tempo. “Sinceramente, amigo? Parei porque fica mais perto da entrada. Tenho consciência de que estou errada, mas não achei vaga. E tem muita gente que faz isso” – disse uma jovem admitindo que estava indevidamente no local.

A falta de respeito e de dignidade com o próximo chega a limites gritantes. Testemunhas dizem já ter visto até pessoas ocuparem vagas de deficientes, mas que, ao perceberem olhares reprovadores, saiu do carro mancando, como se fosse um deficiente ou tivesse com algum problema físico. Uma vergonha!

Boa parte dessa situação se deve, a rigor, a própria falta de fiscalização nos condomínios. Mais preocupados em garantir a presença de clientes que ajudar no exercício social, as administradoras se limitam a cumprir a lei e nada mais: colocam os avisos e deixa que cada qual que aja de acordo com sua consciência. Em nenhum dos shoppings visitado por 24 Horas News, no movimentado sábado, foram encontradas pessoas destacadas para, ao menos, cobrar respeito a legislação dos que não tem a menor consciência de se garantir tais vagas aos que precisam.

O maior em número de estacionamento, o Pantanal Shopping, a julgar pela quantidade de placas e avisos, reservou 5% das vagas para os idosos, em cumprimento com o Estatuto do Idoso, e 2% para os deficientes. Ao todo, o shopping disponibiliza 2.320 vagas no estacionamento. Destas, 46 são para deficientes físicos, e 115 para os idosos.

Isso, porém, parece não bastar. Pelo menos foi o que aconteceu com Anita*. Ela chegou com seu carro, deu várias voltas e todas – literalmente, todas – as vagas de idosos e deficientes estavam ocupadas. Com muito custo, ela conseguiu um lugar entre “os comuns” que pagam R$ 4,00 pela empresa que explora o estacionamento nos três condomínios da cidade.

Com dificuldade, conseguiu sair do carro – a vaga era apertada porque os carros estavam mal estacionados. Ajeitou a bengala e atravessou todo o pátio até adentrar ao local. Questionada, ela preferiu não se queixar. “Filho, já estou acostumada com isso. Já cansei de brigar. Nem quero que meu nome apareça nisso, por favor. Não adianta nada mesmo” – disse, resignada, entre testemunhas. Ainda assim, não se furtou a falar mais: “Não é só aqui não. Em quase todos os lugares a gente sofre discriminação”. Anita, porém, permitiu que seu veículo fosse fotografado.

A direção do Pantanal Shopping, por meio de assessoria, afirmou que seu estacionamento está de acordo com as leis vigentes. No entanto, não pode multar quem descumpre a legislação. “Só nos cabe fazer orientações, se algum cliente estacionar na vaga para idosos ou deficientes, os seguranças orientem para retirar o veículo. Mas se não quiser sair, não podemos obrigar. Esse é um problema cultural do brasileiro” – explicou uma funcionária.

Para melhorar a situação, o shopping ampliou o quadro de funcionários e realizou nesse ano amplas campanhas de conscientização. O condomínio também disponibiliza aos clientes uma tenda chamada “carro carona”. São dois veículos que circulam no estacionamento e levam as pessoas até as entradas do shopping. “Há um esforço para melhorar e já estamos estudando alguns projetos para isso” –ela salienta.

No Três Américas, a situação é muito parecida. Com o estacionamento em espiral, não há um funcionário sequer para dizer ao motorista “inconsciente” de que a placa com o boneco em uma cadeira de rodas ou de com uma bengada é reservada a uma clientela especial. No Gaiabeiras, o quadro é um pouco amenizado. Com as vagas apertadas, nesta época do ano, a administradora colocou manobristas para facilitar a vida dos frequentadores.

Um dos exemplos de garantia de vagas, não importa o período do ano, pode ser visto no Supermercados Big-Lar. Cones são colocados nas vagas reservadas aos deficientes e idosos. Ali perto, no estacionamento subterrâneo do Modelo e também na própria estrada principal, é comum ver pessoas normais ocupando vagas irregularmente.

Fonte: :http://www.24horasnews.com.br/ via DeficienteCiente

sexta-feira, 16 de dezembro de 2011

Dados do IBGE reforçam importância do trabalho da Fundação Dorina

Segundo os novos dados do Censo 2010, divulgados pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) neste mês, existem no Brasil 6.585.308 pessoas com deficiência visual. Deste total, 582.624 pessoas possuem cegueira e 6.056.684 possuem baixa visão. O número representa 3,5% dos brasileiros, ou seja, a deficiência com maior incidência na população do país. A pesquisa revela ainda que 23,91% da população brasileira tem algum tipo de deficiência.

A deficiência visual é definida como a perda total ou parcial, congênita ou adquirida, da visão. O nível de acuidade visual pode variar, o que determina dois grupos de deficiência: cegueira ou baixa visão. A Organização Mundial de Saúde (OMS) aponta que retinopatia diabética, glaucoma e degeneração macular relacionada à idade (DMRI), são as principais causas da cegueira na população adulta. Entre as crianças as principais causas são retinopatia da prematuridade e glaucoma congênito.

Eliminar a cegueira evitável é um desafio. Para a Gerente de Serviços Especializados da Fundação Dorina Nowill para Cegos, Eliana Cunha Lima, a prevenção parte de uma melhoria nas condições de vida da população, que resulta em melhoria da saúde em geral, inclusive a ocular. Para evitar a cegueira na infância é importante ainda a vacinação de mulheres adultas, fundamental na prevenção da rubéola, do sarampo, da toxoplasmose, que podem levar a doenças congênitas às crianças cujas mães a possuem. Já o adulto deve fazer o acompanhamento regular de doenças metabólicas e pré-existentes como pressão alta e diabetes, que também podem causar cegueira.

A OMS aponta que se houvesse um número maior de ações efetivas de prevenção e/ou tratamento, 80% dos casos de cegueira poderiam ser evitados. Eliana observa que a perda visual altera a forma das pessoas perceberem-se, de relacionar-se com os outros, de perceber o ambiente e relacionar-se com ele. Porém com tratamento precoce, atendimento educacional adequado, programas e serviços especializados, a perda da visão não significa o fim de uma vida independente e produtiva.

“Os dados apresentados pelo IBGE são importantes para guiar nosso trabalho e compreender o tamanho do desafio para facilitar a inclusão social de pessoas com deficiência visual” comenta Adermir Ramos da Silva Filho, diretor-presidente voluntário da Fundação Dorina Nowill para Cegos.

O atendimento especializado oferece ao deficiente visual, tratamento adequado às suas necessidades, proporcionando condições para um desenvolvimento pleno, de acordo com seu potencial individual e condições sociais, educacionais e econômicas, para sua inclusão social.

Neste sentido, a Fundação Dorina oferece às pessoas com deficiência visual, de todas as faixas etárias, Serviços Especializados de clínica de baixa visão, reabilitação, educação especial e empregabilidade. O trabalho é desenvolvido com equipe interdisciplinar composta por profissionais das áreas de: Serviço Social, Psicologia, Pedagogia, Fisioterapia, Professores de Orientação e Mobilidade, Terapia Ocupacional, Ortóptica e Oftalmologia. Neste ano já foram atendidas cerca 1.500 pessoas.

Para Vandier Inácio Medeiros, engenheiro civil, 26 anos, cliente da Fundação Dorina há 5 meses, os serviços estão se mostrando fundamentais para a sua reabilitação desde que perdeu a visão há 8 meses. “Eu cheguei à Fundação Dorina assustado. Com a ajuda dos profissionais, da psicóloga, estou compreendo melhor toda dimensão do que é ser uma pessoa com deficiência visual. Aqui tenho aulas de informática e de mobilidade, que já são bem importantes, mas também quero aprender braille, atividades da vida diária e fisioterapia. Tudo a seu tempo. Sei que ainda tenho muitas coisas para reaprender”.

Maior incidência na população brasileira

A deficiência visual severa foi a que apresentou maior incidência: 3,5% declararam possuir grande dificuldade ou nenhuma capacidade de enxergar, sendo 1,5% em 2000. A deficiência motora severa foi a segunda maior, apontada por 2,3% dos que declararam possuir alguma deficiência. Em 2000, o índice foi de 1,4%. O porcentual de pessoas com deficiência auditiva severa aumentou de 0,6% para 1,1%. A deficiência intelectual foi a única que apresentou redução, passando de 1,7% da população em 2000 para 1,4% em 2010.

Sobre a Fundação Dorina Nowill para Cegos:

A Fundação Dorina Nowill para Cegos, há 65 anos, facilita a inclusão social de crianças, jovens e adultos cegos e com baixa visão, por meio de reabilitação, educação especial, programa de empregabilidade, bem como a produção e distribuição de livros e revistas acessíveis, que são distribuídas gratuitamente para pessoas com deficiência visual e para mais de 5.000 escolas, bibliotecas e organizações em todo o Brasil.

Fonte: SEGS

Meu filho é raro

Escrito por Jairo Marques
16/12/2011

Cada vez, tenho botado reparo que um grupo de pessoas vem se organizando e se achegando ao povo ‘malacabado’, o que avalio como excelente, pois quanto mais gente entrando nessa Kombi véia rumo à dominação do mundo para que ele seja melhor e mais justo para todos, melhor.

Essas pessoas são as “sorteadas” pela vida para conviverem com doenças raras, que podem acometer o físico, a imunidade, órgãos internos ou tudo junto, o que é de lascar, mas ‘vamo que vamo’!

Ter uma doença rara implica enfrentar batalhas que cadeirantes, cegos, surdos, PCs e estropiados em geral conhecem bem de perto: enfrentar preconceitos, enfrentar a falta de aceitação, enfrentar que entendam suas demandas ‘particulares’ para possam conviver bem em sociedade.

Além disso tudo, esse povo ainda tem de empregar esforços para, muitas vezes, descobrirem as peculiaridades de suas enfermidades e possíveis tratamentos para que ganhem qualidade de vida.

E é justamente o objetivo o post de hoje, que ‘ceistudo’ conheçam um serzinho raro, o Antonio, nas palavras deliciosas e emocionantes de um pai, o Fábio Ludwig.

Como estamos pertinho do Natal, nada como abrirmos os nossos coraçõezinhos para essa história e ajudarmos a divulgar essa importante e urgente causa. Boa leitura!


Dezembro vai se aproximando do fim e começam a pipocar, por todos os lados, eleições de quais foram as personalidades do ano. Atletas, artistas, líderes comunitários, há muita gente fazendo a diferença. A seleção dos nomes deve dar um trabalhão danado. Porém, se eu fosse um dos jurados, a escolha seria fácil. Para mim, o homem do ano tem dez meses, três dentes e um sorriso de deixar qualquer um apaixonado.

Meu filho Antonio nasceu com uma síndrome rara. Há tão poucos casos no mundo, que os médicos ainda não a batizaram. Chamam apenas de ‘deleção no cromossomo 6’. Na língua dos mortais, isso significa que meu bebê perdeu parte do seu código genético.

É como se o corpo não tivesse todas as informações necessárias para se formar e funcionar perfeitamente. Com base nos menos de 150 casos semelhantes no mundo, as consequências são má formações diversas e desenvolvimento bastante atrasado. Casos idênticos ao Antonio, não há nenhum.
(Do tio, dei uma seguradinha na guela agora)

O peso da notícia de um filho com deficiência não é novidade para ninguém. Descrever o sofrimento e a peregrinação por médicos seria repetitivo. Ou como diz a expressão, é chover no molhado.

Minha mulher e eu passamos pela fase do luto, da negação, da raiva, fizemos a viagem completa. Mas quando o susto passou, quando vimos que o Antonio estava crescendo, quando vimos que ele estava disposto a se superar, não éramos nós que iríamos atrapalhar
(Do tio: a água já brotou no zóio, num tem jeito…).


Aos poucos, começamos a contar o que tinha nos acontecido. Explicamos para os familiares, para os amigos, para os colegas no trabalho. Não havia nada a esconder. Quanto mais informação a gente espalhasse, mais as pessoas ficariam à vontade para fazer perguntas e lidar com nosso filho – com nossa família – de forma natural.

Levamos o Antonio ao parquinho, à pizzaria, ao shopping, à academia. Inserimos nosso bebê em nossa vida e na vida das pessoas ao nosso redor. Paramos de tentar fazê-lo parecer uma criança que não tinha suas diferenças em relação às outras.

Desde que relaxamos e desistimos de sofrer por algo que não poderia mudar, o Antonio tem nos dado um retorno fenomenal. Ele ri o dia inteiro. Chora pouco, apenas pelos motivos clássicos. Supera a maioria dos prognósticos médicos. E parou de ficar doente como nos primeiros meses. Não achamos que foi coincidência. Nosso bebê ficou bem porque nós pegamos os nossos medos pelo pescoço e exigimos que eles não nos impedissem de ficar bem também. (Do tio, suspiremos… reflitamos… )

Hoje escrevo abertamente sobre o Antonio na internet e tem sido uma experiência maravilhosa. Minha esperança é que um dia algum grupo de médicos se interesse pelo caso e que meu filho possa contribuir para pesquisas e usufruir dos resultados.

No início deste texto, eu disse que tinha uma criança rara. Mas a raridade dele não está somente no seu cromossomo manco, que nasceu sem uma parte. Está também na alegria no rosto, está no olhinho vesgo que tenta se endireitar para olhar para a gente, está nas perninhas inquietas que parecem querer ignorar qualquer limitação. (Do tio, puxa vida…)

A raridade do meu filho é que, apesar de tudo, apesar de ter vindo ao mundo com muito menos recursos do que a maioria, ele encontra um jeito de ser feliz. E com proximidade do Natal e do Ano Novo, um tempo de fazer pedidos, observo o meu filho dormindo, lindo, e fico pensando: que outro presente eu poderia querer?

Um feliz Natal e um bom fim de ano a todos.

Fábio Ludwig, pai do Antonio, autor do blog http://www.flizam.com/   

quinta-feira, 15 de dezembro de 2011

Desafios de garoto surdo e cego viram série virtual

Qua, 14 de Dezembro de 2011 14:22


'Educating Max' tem 5 episódios na internet e marca estreia na direção de Mabel Feres. Fotógrafa brasileira acompanhou rotina de menino americano na terapia e na escola que ele frequentava

Há quem acredite que um nome possa determinar uma vida. A mãe de Max pensou nisso quando ele nasceu.

"Ele necessitava de um nome simples. E Max é máximo. Ele iria precisar disso em sua vida", conta a americana Jennifer Brooke em "Educating Max", série em cinco episódios dirigida por Mabel Feres e disponível no YouTube e no site educatingmax.com.

Max nasceu um bebê como todos os outros. Mas, ainda no hospital, contraiu um vírus que atingiu seu cérebro e o deixou cego e surdo.

Guerreiro, o máximo Max vai à escola, faz fonoaudiologia, terapia e é uma espécie de Diego Hypólito em seu balanço. Domina o aparelho com acrobacias e ri. Muito.

É essa rotina que a fotógrafa brasileira Mabel Feres, em sua estreia na direção, registra na série. "Jennifer fez o projeto paisagístico da minha casa em Nova York. Mas, quando me encontrei com ela, não conhecia sua história nem a de seu filho", diz.

Resolveu fazer algumas gravações para ajudar a angariar fundos para uma escola para deficientes. "O projeto acabou ficando maior."

Ela filmou a vida de Max quando ele tinha quatro anos, em julho de 2010. Em novembro, terminou de editar o material e colocou na rede. Hoje, entram no ar as legendas em português.

"É estranho mas também bonito. Não é deprimente. E Jennifer mostra que é possível superar essa tragédia."

Max tem seis anos, recebeu injeções de botox nas pernas, conforme sua mãe conta no blog lifeisnotboringwithmax.blogspot.com, e enfrenta novos desafios em Boston, onde passou a viver.

Coincidentemente, Mabel Feres também se mudou para lá. "Voltei a filmá-lo. Hoje devemos fazer algumas cenas na piscina."

Fonte: Jornal Folha de S. Paulo via Mara Gabrilli

quarta-feira, 14 de dezembro de 2011

CPI DA ACESSIBILIDADE FAZ BALANÇO E COMEMORA RESULTADOS

(13/12/2011 - 12h20)


A Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) da Acessibilidade encerrou seus trabalhos de 2011 fazendo um balanço positivo dos debates que o colegiado trouxe à Câmara Municipal desde que foi instalado. O presidente da CPI, Natalini (PV), apontou alguns resultados práticos obtidos.

“Conseguimos incluir no Orçamento do ano que vem verbas para um Centro de Referência de autismo, e continuamos nas tratativas com a Secretaria de Saúde para criar esse órgão”. Natalini também comemorou a recente liberação de verba para a realização do Censo-Inclusão, que pretende mapear as pessoas com deficiência e mobilidade reduzida na cidade de São Paulo. O parlamentar citou ainda a expedição de mais de 500 ofícios pela assessoria da CPI como sinal de atividade intensa.

O secretário adjunto da Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, Antonino Grasso, elogiou a atuação “educativa e não coercitiva” da comissão. “A CPI fez o que é mais importante, que é buscar uma mudança de mentalidade”, explicou. “Às vezes uma rampa de acesso, um banheiro acessível, são pequenos detalhes que poderiam ser resolvidos”, completou.

Tanto o presidente da CPI quanto Grasso concordam que a situação das calçadas na cidade é um dos principais entraves à acessibilidade em São Paulo. Ambos também defendem a responsabilidade compartilhada entre Prefeitura e proprietários de imóveis para que os passeios estejam em dia. Natalini lembrou que, embora cada um deva manter a frente da sua casa em dia, existem leis que regulamentam como isso deve ser feito.

A CPI da Acessibilidade deve apresentar seu relatório para aprovação dos parlamentares na primeira quinzena de fevereiro.

Bahia discute acessibilidade para pessoas com deficiência na Copa

LINDOMAR ASSIS
Direto de Salvador

A acessibilidade para pessoas com deficiência física foi um dos principais assuntos discutidos nesta segunda-feira em Salvador, na terceira edição do Fórum Copa Bahia 2014. Além disso, foi apresentado um balanço e perspectivas para o Mundial no Estado.

Para o ex-músico do Rappa, Marcelo Yuka, um dos palestrantes do evento, muito se fala em acessibilidade pensando apenas em obras. Para ele, no entanto, a pessoa humana deve ser levada em consideração, acima de qualquer outra coisa. "Precisamos de mudanças do ponto de vista humanista, respeitosa. Obras têm função política, administrativa, homens não. Homens têm idéias, pessoas que podem mudar a sociedade", disse.
Notabilizado como um dos principais compositores dos anos 90, e que falava em suas canções sobre a sociedade, política e injustiças sociais, Yuka, em tom de protesto, disse: "A rua não nos querem, os prédios não nos querem. Será que os muitos portadores de deficiência física não estão nas ruas porque não querem ou porque não tem como andar, lhes falta oportunidade?", interrogou o músico, que ficou paraplégico após ser baleado em um assalto.
De acordo com o Secopa (Secretario Estadual para Assuntos da Copa), Ney Campello, a quebra do preconceito, a qualificação profissional e a inserção de trabalhadores são desafios da Bahia para o Mundial, e isso independe de grupo. "Temos o desafio de mobilizarmos todas as universidades para desenvolvermos trabalhos de capacitação. Queremos ver o trabalhador ambulante em atividade, a baiana de acarajé, a pessoa com deficiência. Cada bairro, cada segmento precisa se enxergar na Copa. Salvador precisa ser cidade mãe e não madrasta" asseverou Campello.

Em relação às obras da Arena Fonte Nova, ele destacou o novo repasse da verba do BNDES (Banco Nacional do Desenvolvimento), principal financiador, e que deve sair até o fim de dezembro. "Teremos R$ 52 milhões de rapasse e a previsão é que no fim desse mês teremos 40% das obras concluídas", disse Campello.

Segundo dados do consórcio construtor do estádio, divulgados em novembro, cerca de 35% do estádio está concluído. Em outubro, quando foi divulgada as seis sedes que irão receber a Copa das
Confederações, Salvador foi qualificada pela Fifa como "aprovada condicionalmente". Ou seja, as obras não estavam adiantadas e para que a capital baiana receba jogos do Torneio, é necessário que a Arena Fonte Nova esteja com as obras avançadas até junho de 2012.

Preocupado com a situação, o secretário Ney Campello afirmou que, "a partir de janeiro, será ampliado o número de trabalhadores, dos atuais dois mil para três mil, trabalhando três turnos".

Disque 100

Escrito por Jairo Marques

Meu povo, qualé a atitude que um ‘malacabado’ das pernas, dos ‘zovido’, das vistas ou do esqueleto em geral pode tomar quando é humilhado, desrespeitado, passado para trás em seus direitos básicos no dia a dia devido a suas diferenças físicas, sensoriais ou intelectuais?
“Ah, tio, o negócio é sentar e chorar, né? E pra quem é cadeirante e já tá sentando…”.
Não, ‘zimininos’, o caminho de engolirmos a seco os destratos de sermos de um mundo paralelo onde foram enfiados os “diferentes” do dito padrão normal já não é e nem precisar ser único.
Avançamos numa série de conquistas e ainda estamos na peleja de garantir outras que simplesmente nos iguala para viver minimamente em sociedade. Mas assim como no funk Rindo a toa, como na final dos campeonatos, temos de “botar pressão”.
Um meio poderoso para que tentemos minimizar o impacto das manifestações de preconceitos, maus tratos, atropelos aos que temos garantido pelas leis é buscar apelo do Ministério Público.
Em muitas capitais, sobretudo, já há seções especializadas em defender as pessoas com deficiência, onde não há, é preciso buscar o promotor que aja em defesa dos direitos humanos (sempre há pelo menos um!).
Há exatamente um ano, entretanto, um novo serviço público, o “Disque 100”, que antes era apenas para denúncias de exploração sexual de crianças, passou também a receber queixas relativas às demandas dos estropiados, dos velhos, do público gay e de outros grupos vitimizados.
Apesar de estar valendo faz tempo, só agora está havendo uma campanha de divulgação em massa do número 100 como possibilidade de apoio pra “nóistudo”! Bem humorado
Acho importantíssimo espalharmos esse veículo de denúncia que funciona 24 horas por dia e está ligado à Secretária Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República. Ou seja, tem a obrigação de funcionar bem, ser atencioso com todos e mostrar resultados efetivos.
O número também pode ser discado por quem vir uma situação de desrespeito vivida pelos deficientes na rua, no transporte público, nas instituições públicas ou privadas, em tudo que é canto… Alegre.
“Tio, mas em que casos assim é possível ligar e fazer uma denúncia pro ‘guverno’ tudo?”
Entendo que seja coerente ligar, por exemplo, quando for negada a entrada de um cadeirante em um lugar aberto para todos, quando um cegão for flagrantemente discriminado no trabalho, quando um surdão for enganado em uma negociação flagrantemente por sua condição. Quando qualquer estropiado for vítima de violência física.
Porém, usem o serviço sempre que o calo apertar no seu sapato, ou seja, cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é, como diria Caetano Veloso… Tonto. #ficaadica!

segunda-feira, 12 de dezembro de 2011

Mude sua atitude!

Na semana passada, compartilhei com meus amiguinhos dos Facebook uma imagem que teve uma repercussão “zigante”. As pessoas se revoltaram, se solidarizaram, se emocionaram e cobraram mudança de atitude diante da cena...


Para quem não viu a foto, segue abaixo. O povo cego, eu já conto do que se trata... Bem humorado


Pois bem, Antônia Yamashita é a mãe que empurra o filho Lucas, que é pczão (tem paralisa cerebral), em uma estação de metrô.

O trem chega, ela se direciona ao vagão preferencial (com um pouco mais de espaço livre para acomodar uma cadeira de rodas) e é praticamente atropelada pela multidão.

Na foto, Antônia parada em frente à porta do Metrô e ninguém, nenhuma alma, abre espaço para que ela entre com o filho, um garoto com mais ou menos oito anos de idade. Todos, porém, observam ela e Lucas com cara de piedade.

Todo mundo sabe que o transporte público da cidade é caótico. Era final de tarde, muita gente saindo do trabalho viajando com suas próprias preocupações.

O que a dupla viveu, milhares de pessoas com deficiência vivem diariamente. O tal “serumano” tem uma dificuldade ímpar de reconhecer uma situação de desvantagem do próximo e dar a ele uma chance mínima de igualdade.

Na consciência das pessoas de bem, parece claro que o bacana seria ninguém entrasse no vagão (ou mesmo saísse dele) até que mãe e filho estivessem acomodados.

Mas todos nós, em diversos momentos do dia a dia, somos tomados por um egoísmo extremo que o “nosso” é sempre mais urgente, mais prioritário, mais importante que o de todos os outros.

Acima de ser uma pessoa com deficiência, penso eu, Lucas é uma criança e não existe nesse universo pressa e urgência maiores do que as de crianças.

A revolta da gente vale pouco se não nos policiamos para tentar ser diferente, agir diferente. E isso vale para os próprios ‘malacabados’ que muitas vezes se vitimizam ou supervalorizam suas necessidades para levar vantagem.

Pensar e analisar a realidade alheia na vida cotidiana ajuda a construir mais cidadania, fortalece o espírito de humanidade e evita que mais pessoas duram com um sabor amargo de injustiça na boca.

Esse comercial da AACD, que saiu do forno faz pouquinho tempo, também faz uma reflexão importante sobre como podemos tratar o outro como “invisível” (o tio já escreveu um bocado sobre isso, para ler uma história, clica no bozo Brincalhão) e quanto uma atitude assim pode afetar a vida das pessoas...


Em tempo: Antônia escreveu recentemente um livro em que conta sua experiência de ter tido um filho com paralisa cerebral. Chama-se “A trajetória de uma mãe especial - O milagre da vida”, da editora Nilobook. Para quem quiser saber mais ou comprar, é só clicar na florzinha! Sorte

Escrito por Jairo Marques
Publicado originalmente na Folha.com

Exemplo de Superação

Você terá o prazer de conhecer Aimee Mullins. Ainda bebê (antes de completar um ano de idade) teve suas duas pernas amputadas, abaixo do joelho. Naquele tempo, o médico disse que ela não teria condições de andar. Contudo, o tempo passou e aos 19 anos ela já havia quebrado recordes mundiais nos 100 metros rasos e também no salto em distância. Participou das Paraolimpíadas de Atlanta, em 1996.
Além disso, já trabalhou como modelo, palestrante e atriz em alguns filmes. Já escreveu incontáveis publicações culturais e esportivas e até mesmo trabalhou no Pentágono.

Nota do Blog: Não deixe de ler a matéria na fonte e ver fotos impressionantes!

Colaboração: Flávio Viana Bueno

Corrida em prol da doação de medula óssea reúne 3 mil pessoas no Rio

A terceira edição da ''Corrida e Caminhada Com você, pela vida – Doe medula óssea'' reuniu cerca de 3 mil participantes neste domingo, no Aterro do Flamengo. O evento, promovido pela Fundação do Câncer (www.cancer.org.br), marcou a abertura da Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea e mobilizou 406 pessoas a se cadastrarem como doadores em unidade móvel do Hemorio. 

Para o superintendente da Fundação do Câncer, Jorge Alexandre Cruz, o evento está se consolidando no calendário carioca de corridas e de conscientização sobre hábitos saudáveis.

- A corrida é um dos principais eventos de mobilização promovidos pela Fundação. Nosso objetivo é estimular a adoção de práticas saudáveis, fundamentais para a prevenção do câncer, e conscientizar as pessoas para a importância da doação de medula óssea - disse.

No percurso de 10km, com 35’22’’, Ivandro Bernardo dos Santos ficou em primeiro lugar na categoria masculino. Os segundo e terceiro lugares ficaram para José Pinheiro de Sousa e Marcos Antonio Gomes de Lima, que completaram o percurso em 35’40'' e 36’39’’, respectivamente. No feminino, Raimunda Fonseca chegou em primeiro com 40’45’’, seguida por Monique Floret Guedes e Cristiane Sousa Braga, com 43’48'' e 50’21'', respectivamente. Todos receberam um troféu da Fundação do Câncer. 

No percurso de 6 km, masculino, a primeira colocação coube a Ricardo Marinho da Silva, com 20’14’’. Na segunda posição, Rafael Ferreira dos Santos (20’32’’), e na terceira, Rafael Vitor Max da Costa (21’23’’). No feminino, Luciene de Souza Barbosa foi a primeira colocada, com 25’55, seguida por Almerita Rosa dos Santos, com 26’24’’, e Kavin Mercedes, com 27’18’’. 

Além de atletas profissionais e amadores, havia muitas famílias, grupos de amigos e da terceira idade, inclusive pacientes e ex-pacientes de câncer. Entre estes, chamava atenção a disposição e entusiasmo da comerciante Rosangela Mendonça, de 50 anos, moradora de Copacabana. Ela participou das edições anteriores da corrida e há cerca de três meses está sob tratamento para um câncer de mama. 

- Passei por três sessões de quimioterapia e faltam cinco. O médico me liberou e estou me sentindo bem e muito motivada para a vida. Essa corrida ajuda a desmistificar o câncer.

Outra corredora exemplar, que não perde as edições da Corrida e Caminhada Com você, pela vida, é a agente de saúde Cláudia Marins, 33 anos. Ela passou por um transplante de medula quando tinha 14 anos. Saiu cedo de São João de Meriti, onde mora e trabalha, para participar da prova. 

-Fico muito feliz em ser exemplo para ajudar a motivar a doação e também a quem precisa de transplante. 

O Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome) fechará 2011 com cerca de 2,5 milhões de pessoas cadastradas e já é o terceiro maior do mundo, atrás apenas dos registros dos Estados Unidos e da Alemanha. 

A renda obtida com a venda dos kits de corrida será revertida para o Centro de Transplante de Medula Óssea (Cemo), do Inca. Este ano, foram realizados 200 transplantes de medula óssea entre pessoas não aparentadas, ou seja, de pacientes que encontraram doador no Redome. 

Como doar medula óssea

Para se tornar um doador é preciso procurar o hemocentro da cidade, onde será coletada uma pequena quantidade de sangue (5ml) e preenchido um formulário com dados cadastrais. Qualquer pessoa, entre 18 e 55 anos de idade, e que não tenha doença infecciosa transmissível pelo sangue pode se cadastrar. Se for verificada compatibilidade com algum paciente, o doador é, então, convocado para fazer testes confirmatórios e realizar a doação. O transplante de medula óssea é um tratamento indicado para pessoas com doenças de sangue, como leucemias, linfomas e alguns tipos de anemias. Informações no site do INCA ou pelo telefone (21) 2506-6064.

Assembleia aprova isenção de IPVA para pessoas com deficiência no Ceará

Medida vale a partir da publicação no Diário Oficial do Estado. Têm direito ao benefício deficientes visuais, mentais e autistas.

A Assembleia Legislativa do Ceará aprovou na quinta-feira (8/12) a proposta do governo do estado que isenta pessoas com deficiência física da cobrança do Imposto sobre Propriedade de Veículo Automotor (IPVA). A medida vale para pessoas com deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autista, que tenham adquirido veículos com benefícios fiscais concedido pela União ou pelo estado.

A lei aprovada vale a partir da publicação no Diário Oficial do Estado. O projeto foi aprovado com a abstenção apenas do deputado Augustinho Moreira (PV), sendo aprovado pelo restantes dos deputados presentes.

Deficiente que não dirige tem isenção de impostos
Burocracia o grande desafio para comprar um carro com isenção de impostos

O mesmo texto do Executivo isenta de IPVA máquinas de terraplenagem, empilhadeiras, guindastes e demais máquinas utilizadas na construção civil ou por estabelecimentos industriais ou comerciais, para o monte e desmonte de cargas. O deputado Heitor Férrer (PDT) chegou a apresentar emenda para retirar esse trecho, mas foi derrubada nas comissões temáticas da Assembleia, antes de ir à votação em plenário.

sexta-feira, 9 de dezembro de 2011

TV Câmara - Convivendo com as Diferenças

A TV Câmara lançou a campanha Convivendo com as Diferenças, composta por cinco vídeos de cerca de dois minutos de duração, além de spots de áudio, com o objetivo de incentivar a convivência entre pessoas com e sem deficiência e quebrar preconceitos. A ideia é mostrar que, a partir de atitudes simples, qualquer um pode se relacionar com os deficientes e ajudá-los no seu dia a dia.

Com linguagem simples e direta, os vídeos usam o recurso da animação, com o objetivo de atingir tanto o público jovem quanto o adulto. Eles foram baseados no Manual de Convivência, um livro elaborado pela deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP).

Os vídeos trazem algumas dicas pouco conhecidas pela população em geral, como nunca fazer carinho em um cão-guia enquanto ele estiver trabalhando, para não distraí-lo. E alertam sobre atitudes incorretas, mas muito comuns, como, por exemplo, estacionar em lugares reservados aos deficientes. Eles também mostram, por exemplo, a forma correta de ajudar um cadeirante a chegar a locais de difícil acesso.

Os vídeos têm direção e roteiro de Dulce Queiroz, jornalista do núcleo de Documentários da TV Câmara. As ilustrações são de Daniel Carvalho e a animação é de Tiago Keise.







O material da campanha será distribuído a TV e rádios de todo o País, para multiplicar o seu conteúdo educativo.

Acessibilidade

A Câmara também promoveu na terça-feira (6) o Dia da Acessibilidade, com uma ampla programação cultural, além da apresentação oficial de projetos já desenvolvidos neste ano pela Casa, e de outros que serão implementados em 2012.

Da Redação/JPJ - Com informações da TV Câmara via Deputada Federal MARA GABRILLI

Atleta paraolímpica volta a andar após 13 anos em cadeira de rodas

Vice-campeão olímpica em Pequim-2008, a holandesa Monique Van der Vorst surpreendeu o mundo esportivo ao se recuperar da lesão e voltar a andar após 13 anos paraplégica.
- [Competir] Era como uma paixão. É difícil porque agora preciso encontrar um novo propósito para viver. Isso me deu grande auto-estima. Aprendi a pensar em possibilidades, e não em limitações. Realmente não posso mais correr, mas existem várias coisas que poderei fazer em lugar disso. Eu era independente. Pude correr, dirigir, voar. Eu tive uma boa vida.

Ainda adolescente, ela perdeu os movimentos das pernas em um acidente quando tinha apenas 13 anos de idade. Desde então, Monique se dedicou aos treinamentos que a fizeram conquistar duas medalhas em Pequim.
Por mais absurdo que possa parecer, a holandesa treinava em março deste ano já pensando na Paraolímpiada de Londres-2012, quando foi atropelada por outro ciclista. Após o acidente, a atleta relatou que seus dedos voltaram a formigar.
Com nove meses de intensa fisioterapia, Van der Vorst voltou a ficar de pé e caminhar sem ajuda pela primeira vez em 13 anos.

Sem poder andar de bicicleta adaptada, ela projeta agora vencer uma prova de Triatlo, feito que conseguiu enquanto paraplégica, mas desta vez andando sobre os próprios pés. 

- Será um sonho para mim conseguir disputar a prova como uma atleta capacitada para isso.

Justiça obriga prefeitura a fornecer cadeiras de rodas motorizadas a três pacientes

Direito à saúde não pode ser inviabilizado por burocracia

A 8ª Vara Cível de Londrina concedeu uma liminar obrigando a Prefeitura de Londrina a fornecer três cadeiras de rodas motorizadas a três pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS). Uma medida semelhante já havia sido tomada pela Justiça em dezembro a um paciente que ficou tetraplégico depois de sofrer um acidente em 2007. As ações foram movidas pelo Ministério Público.

A promotora Solange Vicentin informou ao JL que os três pacientes beneficiados pela liminar são irmãos e têm a mesma doença: distrofia muscular progressiva. Segundo ela, as cadeiras foram prescritas por um médico especialista, mas mesmo assim a prefeitura se recusou a fornecer os equipamentos por não constarem na lista do SUS. “O médico dos pacientes fez a requisição administrativamente. Como o pedido foi negado, o Ministério Público ingressou com um mandado de segurança”, disse.

O juiz estabeleceu um prazo de 10 dias, após o recebimento da intimação, para que a prefeitura entregue as cadeiras de rodas motorizadas. Se o prazo não for cumprido, as contas da Autarquia Municipal de Saúde serão bloqueadas.

Espera por cadeira de rodas doada pela prefeitura chega a 6 meses
Fila por cadeira de rodas chega a 400 pessoas

A compra das cadeiras de rodas motorizadas está a cargo da Diretoria de Auditoria, Controle e Avaliação, DACA. O diretor, Márcio Makoto, afirmou que o prazo não é suficiente para resolver a situação. “Qualquer compra feita por órgão público precisa de licitação, e nenhuma licitação é feita em 10 dias. Nós estamos esbarrando na burocracia”, explicou. Sobre o bloqueio das contas, Makoto disse que isso só dificultaria ainda mais o processo. “São necessários 30, até 60 dias para que uma compra dessas seja concluída, porque tudo precisa ser feito dentro da lei. Se as nossas contas forem bloqueadas, será praticamente impossível adquirir os equipamentos”, justificou o diretor, que já entrou em contato com a procuradoria do município para recorrer da liminar.

Makoto informou que existe um comitê de análise do Sistema Único de Saúde (SUS) que trabalha exclusivamente na inclusão de novos equipamentos, como as cadeiras de rodas motorizadas. Mas ainda não há um prazo para que o Ministério da Saúde autorize essa inserção. “Em julho de 2010 foi formada uma comissão para tratar exclusivamente das cadeiras de rodas motorizadas. O prazo inicial era de 90 dias, mas foram pedidos mais 90 dias para a conclusão dos estudos. Esperamos que até o fim do mês tenhamos uma posição do SUS”, completou.


Cadeiras de rodas serão adaptadas aos pacientes

E como fica a situação da pessoa com deficiência que não tem condições financeira nenhuma de adaptar uma cadeira de rodas? Vale lembrar que, segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), cerca de 80% das pessoas com deficiência de todo o mundo estão concentradas nos países com os rendimentos mais baixos. 65 milhões de pessoas, em todo o mundo, precisam de uma cadeira de rodas. No entanto, nos países pobres, apenas 5% dos deficientes conseguem ter acesso a este bem (Nota do Blog).

O Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, anunciou a ação que irá atender cadeirantes brasileiros de maneira individual. A partir do início de 2012, eles contarão com o serviço para a adaptação das cadeiras de rodas, o que atende necessidades específicas. Em algumas situações, os pacientes, devido a um tipo de deficiência, não conseguem utilizar a cadeira padrão oferecida pelo SUS (Sistema Único de Saúde) . Agora, a rede pública financiará essa adequação. A medida levará maior mobilidade com menor gasto de energia, mais conforto, menos pontos de pressão, suporte e dimensões adequados aos cadeirantes.

Para o ministro da saúde a ação representa mais qualidade de vida para os cadeirantes atendendo cada indivíduo de maneira única. “As cadeiras sem adaptação, nem sempre são adequadas ao cidadão com deficiência física. Com as adaptações, eles poderão ter mais conforto ao se locomover”, disse o ministro.

Fila por cadeira de rodas chega a 400 pessoas.

Apenas nesse ano, o Ministério da Saúde entregou 37 mil cadeiras de rodas para população. Para a compra, foram investidos R$ 22.087 milhões. Até o fim do ano, é esperado ainda a entrega de mais 19 mil cadeiras, ao valor de R$ 11.2 milhões.

“O Ministério da Saúde pretende zerar o número de pessoas na fila por uma cadeira de rodas. Para se ter uma idéia, cerca de 75 mil pessoas precisarão de cadeiras de rodas até o fim do ano”, finalizou Padilha. Durante o Teleton , evento de apoio à AACD (Associação de Assistência a Criança Deficiente) , o ministro anunciou que a entidade receberá cerca de R$ 5 milhões para atender a lista de espera da instituição.

O Brasil, segundo Censo de 2010, conta com 24,5 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência (14,5% da população brasileira), desde alguma dificuldade para andar, ouvir e enxergar, até as graves lesões incapacitantes. Desse total, 48% possuem deficiência visual, 23%, motora, 17%, auditiva, 8%, mental e 4%, física. O investimento do Ministério da Saúde na atenção a pessoa com deficiência somou R$ 644.298 milhões, em 2010. Nesse ano, a previsão é de R$855.602 milhões.


Fonte: Portal da Saúde in DeficienteCiente (Grifos nossos.)

quinta-feira, 8 de dezembro de 2011

quinta-feira, 1 de dezembro de 2011

Primeira Missa Acessível da Arquidiocese de São Paulo

No próximo dia 3 de Dezembro, Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, a Pastoral das Pessoas com Deficiência da Arquidiocese de São Paulo fará celebrar uma missa em ação de graças em comemoração à data.

Será a primeira Missa Acessível da Arquidiocese de São Paulo, organizada de maneira a receber com todas as condições de acesso pessoas com diferentes deficiências.

Haverá acessibilidade arquitetônica e locais adequados para pessoas em cadeiras de rodas, intérpretes de Língua Brasileira de Sinais – LIBRAS, telão com o roteiro escrito de toda a missa, audiodescrição, textos em braille e com letra ampliada, e intérpretes para pessoas surdocegas.

Toda a liturgia da missa também foi planejada no sentido de facilitar o entendimento, a participação e a compreensão das pessoas com deficiência intelectual.

Voluntários capacitados receberão e orientarão todos aqueles que comparecerem à missa, com especial atenção às pessoas com deficiência que precisarem de qualquer tipo de apoio.

A igreja a serviço da vida plena para todos.

A realização de uma Missa com todos os elementos e condições de acessibilidade visa sensibilizar e contribuir para o desenvolvimento da Igreja com foco no aprimoramento da sua capacidade de acolhida a todos os seus fiéis e a todos que a procuram.

Esperamos com essa iniciativa contribuir para uma Igreja preocupada e ativa para a efetivação da acessibilidade e de um adequado acolhimento a todas as pessoas, e às pessoas com deficiência em particular, de acordo com suas necessidades específicas.

Temos a ciência e a consciência de que as condições de inclusão e de acessibilidade plena para todas as pessoas com deficiência, em todas as paróquias e demais organismos, espaços físicos e de comunicação da Igreja se concretizarão em prazo mais longo. Mas, os primeiros passos devem, necessariamente, ser dados agora!

“O que conta para nós é o homem, cada homem, cada grupo de homens, até se chegar à humanidade inteira”. Papa Paulo VI.

Nesta Missa será prestada homenagem a diversas pessoas com deficiência que já não se encontram entre nós, que lutaram e se dedicaram para o fortalecimento e à ampliação de nossos direitos. Com uma especial atenção à serva de Deus Maria de Lourdes Guarda, cujo processo de canonização já se encontra no Vaticano.

Dedicaremos especial carinho ao amigo e militante pelos direitos das pessoas com deficiência Luiz Baggio Neto que nos deixou recentemente.

A Celebração da 1ª. Missa Acessível da Arquidiocese de São Paulo será realizada pelo Cardeal Metropolitano Dom Odilo Pedro Scherer.

Compareça. Sua presença é muito importante!


Serviço:

1ª Missa Acessível da Arquidiocese de São Paulo.
Dia 3 de Dezembro, sábado, 10h00.
Igreja de Santa Cecília.
Largo de Santa Cecília. Ao lado do Metrô.


quarta-feira, 30 de novembro de 2011

SMS Emergência para surdos



Fonte: YouTube

Lançamento da Marca Paralímpica Rio 2016



Fonte: YouTube

CÂMARA ACENDE LUZES DE SUA ÁRVORE DE NATAL

(29/11/2011 – 20h35)

A Câmara entrou definitivamente no clima do Natal. Na noite desta terça-feira (29), foram acesas as luzes da imensa árvore natalina que enfeita a entrada do Palácio Anchieta desde o último domingo (26). O interruptor que trouxe luz para a árvore de quase quatro metros de altura foi ligado por dois estagiários portadores de necessidades especiais que trabalham no parlamento paulistano.

“Queremos este ano fazer um Natal diferente. Orgulha-nos muito termos aqui na Casa algo novo para nossa vida e nossa comunidade, que é a presença de 17 funcionários especiais trabalhando conosco. Isso é especial pelo avanço consistente que temos em nossas relações humanas. A maior realização que fizemos neste ano foi a de encontrar em nossa casa legislativa oportunidades para aqueles que não tem nenhuma”, disse o vereador José Police Neto (PDSD), presidente da Câmara Municipal de São Paulo.

Na sequência do pronunciamento do presidente, os presentes ao evento assistiram a uma apresentação do Coral Educacional Só Arte, regido pela maestrina Gleiziane Pinheiro. O coral cantou ao todo 15 músicas, entre hinos natalinos e clássicos da música popular brasileira, com arranjos feitos especialmente para a ocasião.

terça-feira, 29 de novembro de 2011

CÂMARA HOMENAGEIA O “PAI” DO TESTE DO PEZINHO

(28/11/2011 – 21h13)

Por iniciativa do vereador Gilberto Natalini (PV), a Câmara Municipal de São Paulo realizou, na noite desta segunda-feira (28), uma sessão solene para homenagear o médico Fernando José de Nóbrega, pioneiro da descrição da fenilcetonúria no Brasil. Graças aos estudos do médico, o diagnóstico da doença passou a ser feito nas crianças recém-nascidas. A adoção desse diagnóstico precoce criou o teste do pezinho, aplicado nas crianças para detectar inúmeras possíveis doenças.

“Qualquer homenagem que façamos, quantas forem, serão poucas pela importância do professor Fernando na medicina, pediatria, no ensino médico e em seu compromisso social. Já demos a ele o título de cidadão paulistano e agora estamos homenageando-o mais uma vez por sua pesquisa pioneira. Graças a seus estudos o Brasil pôde tratar a fenilcetonúria, que, se não tiver o acompanhamento devido, pode causar doença mental”, disse Natalini.

A tese de doutoramento do médico, apresentada junto ao Departamento de Pediatria da Escola Paulista de Medicina, discutia a prevalência da fenilcetonúria em crianças deficientes mentais. A incidência nessas crianças era 2,5 vezes maior do que a descrita em países onde se pesquisa adequadamente a entidade. Entre outras conclusões, propôs que o diagnóstico fosse feito ainda na fase de recém-nascido. Foi isso que fez com que os médicos lutassem pela implantação do diagnóstico precoce, dando, assim, origem à “lei do pezinho” que com o tempo, foi sendo estendida para outras doenças.

“Me sinto muito feliz, é uma satisfação, quando se tem mais de 20 anos de carreira (e eu já tenho um pouco mais que isso), saber que tem gente que leva a sério o trabalho que a gente realiza”, disse o homenageado.

A fenilcetonúria é uma doença genética caracterizada pelo defeito ou ausência da enzima fenilalanina hidroxilase. A doença é autossômica recessiva e afeta aproximadamente um em cada dez mil indivíduos da população caucasiana (branca). Praticamente todos os pacientes não tratados apresentam um QI inferior a 50.

Fonte: Câmara Municipal de São Paulo. (Grifos nossos.)

sexta-feira, 25 de novembro de 2011

Dia de ir ao parque?!

Tudo bem, admito que estou ficando cada vez mais véio e cada vez mais xarope. Mas, até que eu desista de atender meus dois ou três leitores, vou esbravejando e reclamando neste canto cibernético (falei bonito, heim? Convencido)




Recebi, até ontem, três insistentes convites para, no dia 29 de novembro, plena terça-feira de puro creme do milho no trabalho, ir ao Parque da Mônica, ao Hopi Hari e ao Playcenter, aqui em São Paulo.



O lance é que, neste dia, será comemorado o 2º Dia Nacional de Pessoas com Deficiência em Parque e Atrações Turísticas, também conhecido como DNPD...

Em um dos convites que recebi, estava assim: “O dia tem por objetivo mostrar a importância da acessibilidade aos portadores de necessidades especiais, promover a inclusão social das pessoas com deficiência e proporcionar-lhes um dia inesquecível, repleto de alegria, surpresas e muita emoção.”.... Sério, morri quando li isso... Nervoso

Seus donos de parques, eu procuro ser feliz todos os dias... e dias inesquecíveis eu vivo ao lado das pessoas que amo, quando conquisto algo objetivo e não quando brinco de tromba-tromba... sorry.
Sinceramente, eu não quero ter um dia para entrar de graça no parque. Eu quero ir ao parque com dignidade no dia que eu bem entender. Temo que essa data sirva de muleta (olha o trocadilho infame Tonto) para que um funcionário diga ao ‘malacabado’:

“Olha, fio, volta no dia 29 de novembro que você será atendido super mega bem... Hoje não vai tá dando. Se quiser, sevira.com.br”.

Sou radicalmente contra essas iniciativas assistencialistas que só reforçam uma imagem de coitadismo, de desprotegido, de fraco que recai sobre o povo sem braço, sem perna, que anda montado em cadeira de rodas, que é trelelé, que .... Muito triste

Até atrações artísticas (me recuso a reproduzir aqui para ninguém morrer de emoção antecipada) vão rolar na terça-feira.

Não critico quem vá (e são dezenas as instituições que irão). Se tá chovendo chocolate, bora abrir a boca para se fartar, né?! Bem humorado. Mas confesso que me irrita essa coisa de segregar com a desculpa de “homenagear”.

Por acaso existe o dia no parque para os gordinhos? E o dia no parque para os que tem pinta na testa? Tem dia no parque para as meninas que usam maria-chiquinha? Tem dia no parque para crianças negras? E para crianças que sofrem bulling?

De maneira nenhuma estou dizendo que pessoas com deficiência não precisam de condições diferentes para curtir a montanha-russa. É claro que precisam. Mas a gente quer sempre que NÓS TIVERMOS VONTADE E DISPOSIÇÃO.

Além disso, incluir não tem a ver com “dias especiais”. Incluir é estar junto. É brincar na mesma lama que todos, é ficar com medo no mesmo trem fantasma que todos. Gente “normal” e gente “malacabada” convivendo, interagindo, juntas e misturadas. Isso é bacana, isso é incluir.



“Difinitivamente”, meu povo, é preciso cortar no talo sermos tratamos como “serzinhos especiais, delicados e tortinhos.”. A gente tem é que batalhar por sermos respeitados, juntamente com nossas diferenças, como cidadãos, como pessoas que tem seus direitos, suas obrigações e seus sonhos.

Bom final de semana e beijo nas crianças..




Dilma promete para delegação do Parapan expandir Bolsa-Atleta

A presidente Dilma Rousseff recebeu hoje 85 dos 222 atletas que participaram do ‘Parapan-Americano’ de Guadalajara, no México. Em discurso, Dilma disse que as 198 medalhas e o primeiro lugar em desempenho conquistados pela delegação brasileira comprovam a necessidade de expandir o Bolsa-Atleta, benefício pago ao governo para incentivar a prática profissional do esporte.

‘Dos 222 atletas que estiveram em Guadalajara, 73% recebiam o Bolsa-Alteta. Destes 162, 80% conquistaram medalhas. Isso demonstra que o investimento do país em vocês está para lá de bem atendido e de bem recompensando’, afirmou a presidente. Dilma cumprimentou, especialmente, o nadador André Dias, que conquistou 11 medalhas de ouro.

A presidente lembrou o Viver Sem Limite-Plano Nacional dos Direitos das Pessoa com Deficiência, lançado na última quinta-feira, que prevê diversas ações nos eixos de saúde, educação, inclusão social e acessibilidade. Dilma afirmou que os para-atletas servem de inspiração para os mais de 43 milhões de brasileiros que possuem algum tipo de deficiência.

‘Vocês provaram para o povo brasileiro que é possível que a pessoa com deficiência ultrapasse os limites e chegue a uma situação que engrandece o Brasil’, declarou.

Fonte: G1 (24/11/11) via DeficienteCiente

quarta-feira, 23 de novembro de 2011

Mãe escreve livro sobre filho autista


Pessoas com deficiência comemoram plano Viver sem Limite, mas pedem mais

O lançamento do plano Viver sem Limite foi comemorado no dia 18 por pessoas portadoras de deficiências*. Elas participaram de um evento que avaliou os avanços em políticas públicas voltadas à essa população, na capital paulista. Os investimentos e as medidas anunciadas no dia 17 pela presidenta Dilma Rousseff foram considerados um avanço para a inclusão social de cidadãos brasileiros com algum tipo de deficiência. Mesmo assim, representantes desses mesmos cidadãos querem mais ações.

Para Antonio Carlos Munhoz, o Tuca, coordenador da Pastoral da Pessoa com Deficiência da Arquidiocese de São Paulo, o plano Viver sem Limite falha ao não dar a ênfase necessária na inclusão dos deficientes no ambiente urbano. “Faltaram ações para a residência inclusiva”, disse. “Precisamos tirar pessoas de abrigos e incluí-las em bairros, em casas normais.”

Tuca é cadeirante. Ele teve os movimentos comprometidos devido a sequelas de uma polimielite, que adquiriu quando era garoto. Há décadas, milita pelos direitos das pessoas com deficiência e, hoje, participou de um dos painéis do Seminário Internacional Celebrando os 30 Anos do AIPD – Ano Internacional das Pessoas Deficientes.

O ano de 1981 foi proclamado pelas Organização das Nações Unidas (ONU) como o AIPD. O ano é considerado por lideranças dos movimentos de pessoas com deficiência como um marco para a luta pelos direitos dos deficientes em todo mundo.

Tuca acredita que o lançamento do Viver sem Limites também pode chegar a ser considerado uma data importante para os portadores de deficiência no Brasil. Segundo ele, a iniciativa é positiva e bem estruturada, pois prevê investimentos de R$ 7,6 bilhões e ações integradas entre vários ministérios. Contudo, ainda precisa sair do papel para poder ser avaliada.

“O grande desafio é conseguir levar tudo que foi anunciado pelo governo federal até os municípios do país”, declarou. “O Brasil tem leis e políticas adequadas, mas que não são efetivas na prática”, completou.

A deputada federal Rosinha da Adefal (PTdoB-AL) também é cadeirante e milita pelos direitos das pessoas com deficiência. Ela participou do seminário e pediu mudanças no Viver sem Limite. “Senti falta de ações na área do esporte, que é a melhor forma de incluir o deficiente”, disse. “Também acho que os investimentos em mobilidade urbana são muito pequenos”. De acordo com a deputada, para área da mobilidade urbana, o plano federal só prevê investimentos em cidades-sede da Copa do Mundo de 2014.

Já a chefe da Unidade para Crianças com Deficiência do Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef), Rosangela Berman-Bieler, espera que o governo federal foque sua atenção também na assistência primária de saúde para os deficientes. Segundo ela, o Viver sem Limite não prevê ações neste setor, as quais poderiam melhorar muito a qualidade de vida dos portadores de deficiência. “Os médicos da família precisam estar preparados para atender a essa população”, disse. “Em pequenas cidades, quem não têm acesso a um serviço especializado, muitas vezes os deficientes têm sua situação agravada por não receber o atendimento necessário.

(*) De acordo com a Convenção da ONU e da Legislação brasileira, a terminologia correta é pessoa com deficiência.

terça-feira, 22 de novembro de 2011

Teste do pezinho pode mudar no sistema de saúde público

O Ministério Público Federal em São Paulo recomendou ao Ministério da Saúde a conclusão de estudos sobre a ampliação do teste do pezinho.

A pasta está analisando se adiciona o diagnóstico de mais duas doenças no teste: a hiperplasia adrenal congênita, também conhecida como HAC (grupo de doenças hereditárias decorrentes da deficiência de uma das enzimas necessárias para a produção de hormônios suprarrenais) e a deficiência de biotinidase (doença metabólica na qual o organismo não consegue obter a vitamina biotina de maneira adequada).

As glândulas suprarrenais têm a função de regular o metabolismo do sódio, do potássio, da água, dos carboidratos e de regular as reações do corpo humano ao estresse. Já a biotina funciona no metabolismo de proteínas e carboidratos.

O teste do pezinho oferecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde) detecta apenas quatro doenças. São elas:

Hipotireoidismo congênito (doença que impossibilita o organismo de gerar o hormônio tireoidiano T4, impedindo o crescimento e desenvolvimento do recém-nascido) e fenilcetonúria (doença genética caracterizada pelo defeito ou ausência da enzima fenilalanina hidroxilase, envolvida na síntese da melanina, que dá pigmentação à pele, olhos e cabelos).

Além delas, há hemoglobinopatias (gama de doenças ocasionadas por defeitos na proteína hemoglobina) e fibrose cística (doença genética causada por um distúrbio nas secreções de algumas glândulas. Nos pacientes afetados, as glândulas exócrinas produzem uma secreção muito mais espessa do que nas crianças normais.

No sistema privado de saúde, já existe uma versão ampliada do teste que permite identificar mais de 30 doenças antes que seus sintomas se manifestem.

INCLUSÃO

O Ministério Público Federal também recomendou o início de pesquisas para a inclusão --no programa de detecção de doenças na fase neonatal, o Programa Nacional de Triagem Neonatal, de responsabilidade do ministério-- das patologias deficiência de glicose-6-fosfato desidronagenase, ou G6PD (ruptura da membrana das hemácias em decorrência da presença de agentes oxidantes, como alguns fármacos ou alimentos), e toxoplasmose congênita (doença infecciosa congênita causada pelo protozoário Toxoplasma gondii).

A toxoplasmose costuma ser benigna e não apresenta sintomas, mas pode, eventualmente, causar perda da visão, ainda que parcial. Nas gestantes, se ultrapassar a placenta, a contaminação pode atingir o feto, ocasionando hidrocefalia e atrofia cerebral.

Com a G6PD, o paciente terá problemas na estrutura das hemácias, células que carregam a hemoglobina, que dá a característica vermelha do sangue e carrega o oxigênio e parte do gás carbônico.

A procuradoria deu um prazo de 60 dias para que o Ministério da Saúde envie o relatório final dos estudos realizados sobre a inclusão da HAC e da deficiência de biotinidase no teste. Além disso, solicitou pareceres sobre o início da pesquisa para a inclusão da G6PD e da toxoplasmose congênita no programa, no mesmo prazo.

Segundo o Ministério Público Federal, dados fornecidos pela Secretaria de Saúde de Santa Catarina mostram que, atualmente, são atendidas 160 crianças com HAC no Estado, e que o diagnóstico precoce, provavelmente, tenha salvado a vida de parte dos pacientes. As crianças diagnosticadas não tinham qualquer suspeita clínica da doença.

Em Santa Catarina, além do diagnóstico das quatro doenças congênitas, também são feitos, no teste do pezinho, adicionalmente, os exames para detecção da HAC, da galactose e da deficiência de biotinidase.

Fonte: Folha.com