segunda-feira, 21 de dezembro de 2015

EDITORIAL: O sol é para todos

20/12/2015  02h00

São raríssimas as praias do Brasil que oferecem boas condições de acesso às pessoas com mobilidade reduzida. Daí a importância de um projeto em tramitação no Senado que autoriza as prefeituras a acelerar a criação de balneários mais acolhedores.

A fim de diminuir as etapas burocráticas envolvidas em empreitadas desse tipo, a proposta original visava transferir aos municípios a disciplina sobre o uso de praias. Isso não seria possível, porém, já que, por força da Constituição, tais áreas pertencem à União.

Menos ambicioso, o substitutivo do senador Romário (PSB-RJ) assegura apenas que os projetos de inclusão de pessoas com deficiência nas regiões litorâneas tenham atendimento prioritário nas administrações locais.

Cumpre, porém, não alimentar expectativas demasiado otimistas. A legislação atual não inviabiliza a instalação de estruturas de acesso nas praias. O que falta é sobretudo vontade política.

Nas condições atuais, pessoas com mobilidade reduzida são desestimuladas a conhecer o litoral -cadeiras de rodas, afinal, não se movem na areia fofa. Como não são vistas nos balneários, não despertam a atenção do poder público ou de fatias expressivas da sociedade. Tudo se passa como se o problema não existisse.

Dessa invisibilidade resultam a falta de mobilização e a consequente falta de interesse político -e o ciclo vicioso não se rompe.

Nos Estados Unidos, só na Califórnia há cerca de cem praias acessíveis o ano todo (e não apenas no verão). No Brasil inteiro, elas mal passam de dez -em Fernando de Noronha, Porto de Galinhas e Natal, por exemplo, já existem esteiras e cadeiras anfíbias para que cadeirantes tomem banho de mar.

Não surpreende o descaso dominante por aqui, infelizmente. Basta lembrar que a lei federal 10.098, de 2000, fixou regras para a promoção da acessibilidade. Dez anos depois, o IBGE constatou que apenas 4,7% das vias urbanas contavam com rampas para cadeirantes.

Se o desrespeito por parte do Estado prevalece mesmo nas calçadas das cidades, onde a questão da invisibilidade não se põe como no caso das praias, pode-se imaginar a desatenção nas áreas costeiras.

Mudar esse quadro não há de ser fácil; sozinho, o projeto de lei do Senado fará pouco. O debate que pode suscitar, contudo, já terá o mérito de fazer com que mais brasileiros enxerguem esse problema.

quarta-feira, 16 de dezembro de 2015

BRASÍLIA: Escola da Asa Norte Condenada a Indenizar Família Após Expulsar Aluno Autista

A pedagogia do amor é o slogan do Colégio Logosófico Gonzalez Pecotche, na 704 Norte. A proposta, porém, não é simples quando retirada do papel. Em 23 de maio de 2014, a escola cancelou a matrícula de um aluno de 11 anos, com Síndrome de Asperger, condição psicológica do espectro autista. Alegou “reiteradas condutas inadequadas por parte do autor” que geravam “insegurança no ambiente escolar”.
Depois da expulsão, no meio do ano letivo, os pais do aluno Amir Bliacheris iniciaram um processo contra a instituição de ensino, por danos morais. Na sexta-feira (4/12), o juiz Wagner Pessoa Vieira, da 5ª Vara Cível de Brasília, decidiu a favor do estudante e sua família. Condenou a escola, em primeira instância, a pagar R$ 20 mil em indenização. Ainda cabe recurso.
A família Bliacheris mudou-se de Porto Alegre para Brasília, em 2014, por causa do trabalho do pai de Amir, o servidor público Marcos Bliacheris. Eles já haviam morado na capital federal, anos antes, e conheciam o ensino do Colégio Logosófico. “O Amir já tinha estudado lá. A experiência tinha sido muito boa. Resolvemos matriculá-lo, só que dessa vez foi muito diferente”, relata mãe Brenda Bliacheris.
Arquivo Pessoal
Amir, ao lado da mãe, com o pai e o irmão mais novo

Amir não havia recebido diagnóstico de autismo quando foi matriculado, mas já tinha depressão infantil e exigia atenção especial. Teve desavenças cotidianas com colegas, como uma briga em um jogo de futebol. Percebia-se que tinha sensibilidade ao barulho e não regia bem às brincadeiras entre crianças.
A escola incluiu no processo que o Amir assustava os colegas, pois era muito grande. Eu e meu marido também somos muito grandes. Ele era um dos mais novos da sala. Agora ele tem culpa por ser autista e grande?"
Brenda Bliacheris
Ele tem dificuldades de coordenação motora, mas professores exigiam que a letra dele fosse bonita. O garoto tentava. Apagava várias vezes a tarefa e refazia a escrita. Quando não conseguia o resultado esperado, perdia o controle. Depois, era chamado na direção.
Os pais contrataram uma equipe multidisciplinar para tratar o filho. Meses depois, terapeutas e psicólogos chegaram à conclusão de que Amir tinha Síndrome de Asperger. “Nosso filho foi rotulado como violento por conta de episódios isolados. Criaram um personagem intratável. Como se fosse uma ameaça a ser eliminada. Nunca lidaram com ele como um caso de inclusão. Nos oferecemos para pagar pelo acompanhamento de uma terapeuta, dentro da escola, mas a direção negou, disse que isso afetaria o ambiente escolar”, relata Brenda.
“Não havia nenhuma adaptação curricular para ele. A escola queria que ele se adaptasse, não buscou auxilio e nem aceitou o auxilio oferecido”, diz a mãe.
Além de expulsar a criança, o colégio enviou o nome dele para todos outras instituições privadas do DF. Ele não foi aceito em nenhuma outra rede de ensino"
Adriana Monteiro, advogada da família
Depois da expulsão, a família matriculou Amir em uma escola pública, na 102 Norte. Não houve problemas. Ele recebeu inclusive uma premiação como melhor aluno em história. “Os professores se esforçaram para recebê-lo da melhor maneira. Ele conseguiu se inserir e conquistou bom desempenho acadêmico. O que demostra que a negativa da escola anterior em aceitá-lo foi determinante”, afirma o pai, Marcos.

Hoje, aos 13 anos, ele vive em Porto Alegre. A família mudou-se de Brasília por não conseguir encontrar uma escola particular que aceitasse o filho. Ele frequenta o colégio em horário reduzido, devido ao trauma.
Foi um dano moral terrível para ele e para toda família. Amir ainda está sofrendo. A expulsão é uma marca que vamos carregar por muito tempo"
Brenda Bliacheris, mãe de Amir
No processo, a advogada Adriana Monteiro baseou-se no Estatuto da Criança e do Adolescente, que determina que toda criança tem direito à educação. Também usou trechos da legislação brasileira, de cartilhas do Ministério da Educação e citou casos semelhantes.
Na sentença, o magistrado entendeu que “ficou evidente que a instituição não promoveu as adequações necessárias à correta adaptação e inclusão do autor, nem mesmo lhe ofereceu a oportunidade, em conjunto com seus pais e psicólogos, de estabelecer uma orientação pedagógica destinada a satisfazer suas necessidades educacionais, enquanto pessoa com Síndrome de Asperger”. Constatou também que o desligamento abrupto da escola causou “lesão aos atributos de personalidade” da criança.
Arquivo Pessoal
A família hoje vive em Porto Alegre, onde encontrou escola adequada

Os pais de Amir iniciaram o processo para servir de inspiração para outras famílias. “É muito difícil lidar com essa situação. Muitos pais culpam a criança pelo mau desempenho na escola, outros têm vergonha. É preciso lutar por direitos até o fim, não pode deixar para lá, por mais dolorido que seja. São esses passos de formiguinha que vão gerar uma mudança de mentalidade”, diz Brenda.
Metrópoles procurou a direção da escola, mas recebeu a informação de que a equipe está de férias. Ninguém retornou as ligações. A reportagem também procurou o advogado da instituição no processo, que afirmou não poder se posicionar em nome do Colégio Logosófico Gonzalez Pecotche.
Memória
Não é a primeira vez que uma família brasiliense ganha o reconhecimento da Justiça contra uma escola. Em 2010, uma professora mordeu aluno de 5 anos, na bochecha, em um colégio particular do Lago Norte. Segundo ela, teria sido a forma encontrada para separar uma briga entre a vítima e outra criança. A mãe da criança mordida iniciou ação na Justiça e recebeu indenização de R$ 30 mil, em fevereiro de 2015. A professora foi demitida após o escândalo e, em decisão judicial anterior, teve de prestar serviço comunitário num asilo. Na época, a direção tentou responsabilizar a criança, mas a culpa da escola ficou óbvia.
Fonte: Metropoles
Colaboração: Jorgiana Brennand

Chega de negar educação igualitária ao brasileiro com deficiência!

Transcrevemos, a seguir, artigo da Deputada Federal Mara Gabrilli. Consideramos fundamental a leitura dos textos por ela mencionados (para os quais nós inserimos os links), para que se tenha a visão global do assunto aqui tratado.

Depois da terrível Carta Aberta do Sindicato dos Estabelecimentos de Ensino do Estado de Santa Catarina (Sinepe/SC), que se utilizou de termos ofensivos para denegrir as pessoas com deficiência de forma discriminatória e, até mesmo, criminosa, agora o sindicato celebrou a liminar concedida pela Justiça Federal de Santa Catarina a seu pedido, que dá o direito de as instituições privadas de ensino superior estipularem preços diferenciados de anuidade às pessoas com deficiência.
A inclusão social das pessoas com deficiência é algo que, hoje, podemos afirmar que acontece na nossa sociedade. Não é ainda completa, mas já tomou forma e a consciência das pessoas e governantes. Por isso, não podemos aceitar a discriminação e o desrespeito às pessoas com deficiência que instituições como o Sinepe e a Confenen pretendem implantar, isso seria um grande retrocesso na garantia dos direitos humanos.
Fico profundamente indignada por saber que órgãos que deveriam lutar pela melhoria da educação dos brasileiros, se coloquem contrários ao desenvolvimento de parte dos nossos cidadãos, aqueles que têm uma deficiência. Fere frontalmente, além dos princípios de direitos humanos mais elementares, os preceitos Constitucionais. A Constituição Brasileira determina que o ensino é livre à iniciativa privada, desde que se cumpra as normas gerais da educação nacional (Artigo 209). Desse modo, as determinações legais que promovem a educação para todos os brasileiros são as mesmas que devem ser seguidas pela a rede privada.
Chego a me perguntar se uma instituição privada de ensino se recusaria a oferecer os suportes que o físico Stephen Hawking necessita porque ele tem uma deficiência bastante severa. Hawking tem uma doença neurodegenerativa e é professor lucasiano emérito da Universidade de Cambridge. Desde 1985, utiliza um sintetizador de voz para se comunicar e compartilhar seus conhecimentos e incríveis ideias com o mundo. Além da sua produção pessoal, há 30 anos a sua presença no ambiente acadêmico fomentou estudos de diversos grupos de cientistas, inclusive para criar mecanismos para traduzir seus pensamentos ou expressões. Existem dezenas de outras exemplos como o de Hawking. Ensinar é acima de tudo aprender e a diversidade humana é uma grande riqueza.


segunda-feira, 14 de dezembro de 2015

Aluno com Síndrome de Down conclui faculdade com TCC Nota 10

Descrição da imagem #PraCegoVer:
 foto de Gabriel diante da
apresentação do trabalho.

Sobre a imagem, está escrito
"Aluno com Síndrome de Down
conclui faculdade com TCC Nota 10"

Gabriel Almeira, de 27 anos, fez história nesta semana. Ele se tornou o primeiro aluno com síndrome de Down a concluir um curso de graduação na Universidade Federal de Pelotas. Formando do curso de Teatro, Gabriel tirou 10 com a monografia "Oficina de Teatro Down: Todos Somos Capazes de Fazer Tudo".
A apresentação do trabalho citou Shakeaspeare e projetos de teatro colaborativos da universidade e foi elogiado pelos professores. 

"Ele tem características fundamentais ao professore de teatro: sensibilidade, respeito, disciplina e capacidade de conviver em grupo. Será um ótimo professor", avaliou a professora Fabiane Tejada.

sexta-feira, 11 de dezembro de 2015

Banco de Olhos do HGF apresenta crescimento de doações de córneas


Qui, 10 de Dezembro de 2015 08:17


O Banco de Olhos do Hospital Geral de Fortaleza (HGF), da rede pública do Governo do Estado, comemora o crescente número de doações neste ano. Até novembro, foram 502 doações de córneas, 10% a mais que no mesmo período do ano passado quando o número de doações chegou a 454. Em reconhecimento à importância da doação e para agradecer o gesto de solidariedade às famílias dos doadores, o HGF realiza nesta quinta-feira, 10, a partir das 8h30min, um encontro especial com doadores e receptores. Apresentações culturais e palestras fazem parte da programação.

O evento é realizado anualmente e é alusivo ao Dia Nacional do Doador de Córneas, celebrado em 13 de dezembro. Um dos participantes desta edição será o comerciante João Batista Damasceno Costa, 45, transplantado há seis meses. Ele conta que começou a perder a visão aos 22 anos e aos poucos já não enxergava mais. “Minha família depende de mim, não podia ficar sem trabalhar. Fiquei assustado quando o médico falou que no meu caso a solução era um transplante. Felizmente, a espera foi curta e eu passei a ver o mundo de novo”, afirma.

Assim como João Batista, centenas de cearenses ganharam em 2015 a oportunidade de uma reabilitação visual. As doações feitas neste ano possibilitaram a realização de 766 transplantes até novembro, um incremento de 8% em relação ao mesmo período do ano passado. De acordo com o oftalmologista coordenador do Banco de Olhos, José Newton Dias da Escóssia, o transplante de córneas apresenta alta porcentagem de sucesso, atingindo 95% de todas as cirurgias. “De todos os transplantes, o que há menor probabilidade de rejeição é o de córnea. Mesmo assim, o paciente precisa tomar todos os cuidados pós-operatórios, como o uso correto da medicação e ir com frequência ao oftalmologista”, explica.


Banco de Olhos

Único do Ceará, o Banco de Olhos do HGF foi inaugurado em 2006 e funciona de acordo com normas do Sistema Nacional de Transplantes do Ministério da Saúde, garantindo os padrões técnicos e de qualidade que a complexidade dos procedimentos requer. Além do HGF, existem mais dez bancos de olhos no Nordeste, sendo nove públicos e dois mistos (públicos e privados).

No Banco de Olhos do HGF, as córneas captadas em todos os hospitais do Estado – públicos e privados – são preparadas, armazenadas e disponibilizadas para a Central de Transplantes, responsável pela fila de espera. O Banco de Olhos realiza também a distribuição das córneas aos Centros Transplantadores de Fortaleza, Sobral e Barbalha. Existem, no total, nove centros em todo o Estado.  Além das córneas oriundas de hospitais, o Banco de Olhos do HGF também capta córneas de doadores que vieram a óbito em casa. Para isso, a família precisa entrar em contato com o serviço para comunicar o desejo da doação.

Todas as córneas recebidas no Banco de Olhos passam por um processo de preparo e preservação em uma solução específica de antibióticos e nutrientes que mantêm os tecidos vivos e aptos para a doação por até 14 dias. As córneas passam também por exames sorológicos (para descartar possíveis doenças infectocontagiosas) e por uma análise biomicroscópica, onde são avaliados diversos aspectos como boa vitalidade e transparência, sequelas de traumas ou procedimentos cirúrgicos, neoplasias, anormalidades congênitas ou adquiridas, cicatrizes, entre outros. Após essa criteriosa avaliação, as córneas são armazenadas em câmaras frias onde ficam submetidas a uma temperatura de 4° C até a data da cirurgia do transplante.

O Banco de Olhos do HGF funciona 24 horas e qualquer pessoa com mais de 2 e menos de 70 anos de idade pode ser um doador. A doação pode ser realizada até seis horas após o óbito, caso o doador não esteja em unidade hospitalar. Em unidades hospitalares, a doação pode ser feita até 24 horas após o óbito.



Serviço:

Comemoração do Dia Nacional do Doador de Córneas
Dia: 10 de dezembro de 2015 (quinta-feira)
Hora: 8h30min
Local: Hospital Geral de Fortaleza - Rua. Ávila Goulart, 900, Papicu


Programação

8h30 – Acolhimento
8h40 – Minuto de silêncio pelo doador
8h45 – Apresentação musical e acolhida com o coordenador do Banco de Olhos, Newton Escóssia
9h – Palestra “Um ato de amor a serviço da vida”, com a assistente social Janaína Mota da Rocha.
9h30 – Apresentação teatral sobre doação
9h45 – Depoimentos de doadores e receptores
10h – Apresentação musical Luís Ferrar
10h30 – Encerramento                                                                                        

Banco de Olhos do HGF
(85) 3101- 7088
Assessoria de Imprensa do HGF
Bárbara Holanda/ Thiago Vidal
(85) 3101.7086
Twitter: @Hospital_HGF

Giselle Dutra
Gestora de Célula/ Secretarias

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Punição mais severa para quem desrespeitar vaga reservada

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou proposta de autoria da Deputada Federal Mara Gabrilli. que considera infração grave – com cinco pontos na carteira de habilitação, multa de R$127,69 e remoção do veículo – o uso indevido de vagas de estacionamento para idosos e pessoas com deficiência. A proposta agrava a penalidade, que era uma infração leve e tinha multa de R$ 53,20, com três pontos na carteira.


quinta-feira, 10 de dezembro de 2015

Projeto do Rio leva cegos para passear de bike gratuitamente


A sensação de liberdade ao andar de bicicleta vai poder ser sentida por pessoas com deficiência visual a partir do próximo domingo, no Rio de Janeiro, por meio do projeto Pedaleiros.

Bike especial do projeto Pedaleiros, em que um guia pedala junto com um cego.A iniciativa, gratuita, conta com bikes especiais em que guias pedalam junto com cegos ou pessoas com baixa visão. Segundo Rafaello Ramundo, sócio-diretor da Novo Traço, empresa que desenvolveu o projeto, o objetivo é integrá-los e “propiciar um momento mágico, além de impactar também as pessoas que cercam as pessoas com deficiência”.

O Pedaleiros será lançado no Parque de Madureira, no Rio, mas a ideia é expandir sua atuação para todo o país, sendo São Paulo a próxima cidade.

No domingo, haverá roda de samba com Gabrielzinho do Irajá, Zé Luís do Império e Rodrigo Carvalho, shiatsu express e também um momento de experiência para quem enxerga, que poderão pedalar de olhos vendados. A capacidade de atendimento será de cerca de 300 pessoas com deficiência visual, das 9h às 18h, com passeios de 15 minutos.

"Nossa missão é gerar cultura e entretenimento e tirar os cegos de dentro de suas casas. Além disso, fazer com que as pessoas vejam o que as possibilidades físicas dos olhos não podem ver. Pedaleiros foi criado para engajar esse público com atividades de lazer atreladas à segurança", afirmou Rafaello.




Serviço
Ciclista cego pedala junto com guia em passeio do projeto Pedaleiros, no Rio.

O quê:
Pedaleiros DayQuando:
domingo (12)Onde:
Parque de Madureira (RJ)Quanto: gratuito
Informações: https://www.facebook.com/projetopedaleiros





Licença mais longa para mães de prematuros é aprovada no Senado


Foto por Waldemir Barreto/Agência SenadoMães de bebês prematuros poderão ter ampliada a licença-maternidade. O Senado aprovou nesta quarta-feira (9) Proposta de Emenda à Constituição 99/2015 que altera a Constituição para fazer contar a licença-gestante de 120 dias a partir do dia em que o bebê prematuro tenha alta do hospital e não de seu nascimento. Com isso, mães de bebês nascidos entre as 20ª e 30ª semanas de gestação ganham mais tempo para cuidar dos filhos, sem prejuízo de seus empregos.

Um acordo com o governo para assegurar a votação da PEC incluiu emenda restringindo a licença ao tempo máximo de 12 meses – sendo 120 dias de licença e oito meses de internação. A proposta, de autoria do senador Aécio Neves (PSDB-MG), foi aprovada por unanimidade em primeiro e segundo turno e segue agora para análise da Câmara dos Deputados.

— Demos a milhares de mães de prematuros que nascem todo ano no país tranquilidade em um momento em que suas vidas se resumem à luta pela vida de seus filhos. Vivi essa experiência pessoalmente no ano passado, com o nascimento de meus gêmeos, e fui procurado por inúmeras mães com o mesmo problema: o prazo da licença expirava e, entre o emprego e o cuidado especial com seus filhos mesmo na alta médica, a escolha é óbvia e elas ficavam sem emprego, com um problema a mais — relatou Aécio.

Quanto aos custos para a Previdência Social, a relatora da PEC na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ), senadora Simone Tebet (PMDB-MS), explicou que a cada dez bebês nascidos no país, somente um é prematuro. Além disso, a internação dessas crianças, na média, não costuma passar de 45 dias.

— Há um benefício social e humanitário que suplanta e muito qualquer tipo de discussão sobre gasto público — assegurou.

Para o presidente da Casa, Renan Calheiros, ressaltou que a PEC é uma das matérias mais importantes aprovadas pelo Senado neste ano. A medida também foi elogiada por senadores de vários partidos.

Fonte: Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Ceará Supera Número de Transplantes Cardíacos em Relação a 2014


Com dois transplantes de coração feitos nesta primeira semana de dezembro, o Ceará chegou a 23 transplantes desse órgão e já superou o total de 21 realizados em todo o ano passado.

Ceará já fez mais transplantes de coração este ano que em todo o ano passado.Com dois transplantes de coração feitos nesta primeira semana de dezembro, o Ceará chegou a 23 transplantes desse órgão e já superou o total de 21 realizados em todo o ano passado. O último transplante ocorreu na tarde da última segunda-feira, no Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes, referência no Norte e Nordeste em transplante de coração e pulmão. Com  23 anos, Cairo Mesquita Costa, natural de Fortaleza, era portador de uma miocardia dilatada considerada muito grave. Dependente de medicação, o paciente esperou um mês pelo transplante e se recupera bem, de acordo com o hospital.

Com 1.341 transplantes já realizados neste ano, o Ceará está bem perto de estabelecer novo recorde em 2015. Faltam 59 transplantes para superar os 1.399 feitos em 2014, recorde atual no Estado. Além de coração, foram realizados até o momento mais transplantes de rim/pâncreas, medula óssea e valva cardíaca que em todo o ano passado. Até o mês de novembro, houve mais transplantes de fígado e córnea que no mesmo período de 2014.

Foram realizados até novembro deste ano 247 transplantes de rim, 6 de rim/pâncreas, 21 de coração, 178 de fígado, 4 de pulmão, 72 de medula óssea (63 autólogos e 9 alogênicos), 766 de córnea, 13 de esclera e 12 de valva cardíaca, totalizando 1.319 transplantes. Em dezembro já foram realizados mais 2 de rim, 2 de coração, 2 de fígado, um de medula óssea alogênico e 15 de córnea, aumentando o total no ano para 1.341. No ano passado, até novembro, foram 258 transplantes de rim, 5 de rim/pâncreas, 18 de coração, 177 de fígado, 10 de pulmão, 57 de medula óssea (55 autólogos e 2 alogênicos) 707 de córnea, 26 de esclera e 10 de valva cardíaca, totalizando 1.268.




09.12.2015

Assessoria de Comunicação da Secretaria da Saúde do Estado do Ceará
(85) 3101-5220 / 3101.5221
www.saude.ce.gov.br


Giselle Dutra
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Coordenadoria de Imprensa do Governo do Estado Ceará
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Fonte: Governo do Estado do Ceará - Via What´sApp

terça-feira, 8 de dezembro de 2015

Moda Para Todos


Hoje, o Fashion Day Inclusivo, ação idealizada pela estilista e cadeirante Michele Simões, com o apoio de estudantes de Moda do Centro Universitário Belas Artes, realizará uma consultoria de estilo para as pacientes do Hospital Lucy Montoro.
Um dos objetivos do projeto é que haja uma real adequação do vestuário inclusivo disposição de todos os consumidores.


Serviço:
2º FASHION DAY INCLUSIVO
Data: 08 de dezembro
Horário: 13h às 15h30
Local: Hospital Lucy Montoro
Endereço: Rua Jandiatuba, 580 – Morumbi, São Paulo.S
Mais informações:
http://maragabrilli.com.br/2o-fashion-day-inclusivo/
Descrição da imagem para cego ver: Foto da cadeirante Michele Simões com a equipe da Fashion Day Inclusivo.

Ceará Faz Primeiro Transplante de Aplasia Medular



O Ceará, que a partir de 2008 fez o primeiro transplante de medula óssea, inova mais uma vez. Realizou o primeiro transplante de aplasia medular no Estado. A paciente transplantada passa bem e deve receber alta médica dentro de vinte dias. A dona de casa, mãe de duas filhas e que mora na cidade de Pacatuba, há 35 km de Fortaleza, descobriu que estava com a aplasia medular há menos de três meses. O transplante era a única chance de sobrevivência. Na última terça-feira, 1º de dezembro, a equipe de transplante de medula óssea do Hospital Universitário Walter Cantídio em parceria com o Hemoce, da rede pública do Governo do Estado, fez na paciente o primeiro transplante de aplasia medular do Ceará e foi um sucesso. “Sem o Hemoce, não aconteceria o transplante”, afirma o hematologista, Fernando Barroso, chefe da equipe de transplante do Hemoce e do HUWC.

De acordo o com o hematologista, a aplasia medular é uma doença que provoca a falência da medula, ou seja, a produção das células do sangue deixam de existir. “Quem tem aplasia sofre com infecções frequentes, anemia, manchas escuras na pele e sangramentos”, explica. A doença pode ser adquirida ao longo da vida e as causas nem sempre são conhecidas. Pode está relacionada a radiações, uso excessivo de agrotóxicos, infecções ou medicamentos.

A aplasia pode ser diagnosticada através de exames como hemograma completo. Quanto antes for realizado o diagnóstico, mais chances os pacientes têm de sobrevivência já que em casos mais graves, a cura só acontece com a realização do transplante de medula óssea. “Alguns pacientes chegam em estágio avançado da doença e infelizmente não há condições de cura”, afirma, Fernando Barroso.

As chances de encontrar um doador compatível na família são de 30%. No caso da mulher transplantada, a doadora foi à própria irmã. Foram retiradoscerca de 900 ml de sangue da medula óssea para em seguida ser transplantada na paciente.O procedimento garante até 90% de chances de cura. Segundo Fernando Barroso, a dona de casa vai receber alta médica e voltar para casa curada da aplasia medular. “Ela já está em boas condições, caminhando, se alimentando bem e em poucos dias volta a ter uma vida completamente normal”, destaca.

A parceria entre o Hemoce e o Hospital Universitário Walter Cantídio acontece desde 2008 e iniciou com a realização de transplantes de medula óssea autólogo, quando a medula transplantada é do próprio paciente. Em 2013, foi possível também oferecer à população o transplante alogênico, quando o tecido transplantado provém de outra pessoa, o doador. Só este ano, já foram realizados 60 transplantes de medula óssea no Estado.

Para se cadastrar como doador de medula óssea é preciso ter entre 18 e 55 anos, não ter tido câncer e apresentar documento de identidade e comprovante de endereço. O cadastro será concluído com a assinatura de um Termo de Consentimento e a coleta de uma amostra de sangue (10 ml). É importante sempre deixar seu cadastro atualizado para que o Hemoce tenha como localizar o doador. Para isso basta entrar em contato com o Núcleo de Medula Óssea, enviando as alterações de dados para o e-mail nucleo.medula@hemoce.ce.gov.br .

07.12.2015

Assessoria de Imprensa do Hemoce
Natássya Cybelly - (85) 3101-2308
E-mail:  natassya.chagas@hemoce.ce.gov.br / imprensahemoce@gmail.com

Giselle Dutra
Gestora de Célula/ Secretarias

Coordenadoria de imprensa do Governo do Estado
Casa Civil
comunicacao@casacivil.ce.gov.br  / 85 3466.4898


segunda-feira, 7 de dezembro de 2015

Perguntas e Respostas sobre Microcefalia


O que é microcefalia?

É uma condição rara em que o bebê nasce com o crânio do tamanho menor do que o normal.

Como saber se o bebê tem microcefalia?

A microcefalia é diagnosticada quando o perímetro da cabeça é igual ou menor do que 33 cm – o esperado é que bebês tenham pelo menos 34 cm. Mas atenção: isso vale apenas para crianças nascidas a termo (com 9 meses de gravidez). No caso de prematuros, esses valores mudam e dependem da idade gestacional em que ocorre o parto.

O que causa a microcefalia?

Na maior parte dos casos são infecções adquiridas pela mãe, especialmente no primeiro trimestre da gravidez, que é quando o cérebro do bebê está sendo formado. Toxoplasmose, rubéola e citomegalovírus são alguns exemplos.
Outros possíveis causadores são abuso de álcool e drogas ilícitas na gestação e síndromes genéticas como a síndrome de down.

É possível descobrir a microcefalia ainda na gravidez?

Sim. Pela ultrassonografia, os médicos conseguem medir o crânio do feto e perceber se está menor do que o esperado.

A microcefalia está associada a outros problemas? Que sequelas a criança pode ter?

Em 90% dos casos a microcefalia vem associada a um atraso no desenvolvimento neurológico, psíquico e/ou motor. O tipo e o nível de gravidade da sequela variam caso a caso, e em alguns casos a inteligência da criança não é afetada. Déficit cognitivo, visual ou auditivo e epilepsia são alguns problemas que podem aparecer nas crianças com microcefalia.

A cabeça da criança que nasce com microcefalia continua crescendo menos do que o normal?

Sim. Ela cresce ao longo da infância, mas menos do que a média.

Existe tratamento?

Não há como reverter a microcefalia com medicamentos ou outros tratamentos específicos. Mas é possível melhorar o desenvolvimento e a qualidade de vida da criança com o acompanhamento por profissionais como fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais.

Existe prevenção?

Um bom acompanhamento pré-natal pode ajudar a diminuir o risco. A gestante também deve sempre procurar o médico se sentir sintomas de infecção, como febre, além de evitar o abuso de álcool e drogas ilícitas.

sexta-feira, 4 de dezembro de 2015

Comissão de Educação do Senado Aprova Criação da "Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla"

A Comissão de Educação do Senado aprovou nesta semana o projeto de lei que cria a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla (PLC 185/2015), com parecer favorável do relator, Sen. Romário Faria.
Pelo texto, a semana deve ser celebrada entre os dias 21 e 28 de agosto. O objetivo da semana é dar mais tempo para que a sociedade se conscientize sobre a necessidade de combater o preconceito e a discriminação.
Apesar dos avanços conquistados com a Lei Brasileira de Inclusão, ainda precisamos avançar, principalmente no que diz respeito à conscientização e à educação sobre os direitos das pessoas com deficiência.

Descrição da Imagem ‪#‎PraCegoVer‬: Sobre um fundo azul, há a imagem de um calendário do mês de agosto. Nos lugar dos números entre os dias 21 e 28, estão símbolos de acessibilidade. Acima do calendário, está escrito sobre um fundo alaranjado "Comissão aprova projeto que institui Semana Nacional da Pessoa com Deficiência"."

terça-feira, 1 de dezembro de 2015

Outdoor em Curitiba Era Apenas Ação de Marketing!



Descrição da Imagem ‪#‎PraCegoVer‬: imagem dividida em dois mosaicos. Acima está escrito Acabou o mistério. A campanha pelo "fim dos privilégios para pessoas com deficiência" era uma ação de marketing do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência de Curitiba. A intenção era chamar a atenção das pessoas para o tema dos direitos das pessoas com deficiência. Atingiu o objetivo!

A pergunta da ação nos leva a refletir: se tantos se revoltaram, por que tantos ainda desrespeitam? Talvez ainda falte informação, além de empatia. Convém lembrar que muita gente não nasce com deficiência, mas se torna, ao longo da vida. Então, que tal atuar para garantir uma sociedade justa, plena de direitos?
É pra isso que temos uma série de políticas afirmativas. Elas servem para derrubar barreiras de mobilidade, educacional, de trabalho e lazer que foram impostas às pessoas com deficiência durante séculos.

Lei Geral da Meia-entrada começa a valer a partir desta terça-feira


Estudantes, idosos, deficientes e pessoas de baixa renda poderão usufruir do benefício a partir deste dia 1º de dezembro. Professores da rede pública municipal de Fortaleza também passam a ter direito. Pela lei, 40% dos ingressos devem ser destinados à meia-entrada.



Fila para cinema de shopping em FortalezaRegulamentada no último mês de outubro, a nova lei federal da meia-entrada (nº 8.537), que garante o acesso ao lazer e cultura a estudantes, deficientes e pessoas de baixa renda, começa a valer a partir desta terça-feira, 1º de dezembro. A nova legislação garante ao público a meia-entrada em 40% dos ingressos disponíveis para venda por apresentação de documentos oficiais.

Aqueles que tiverem direito a meia-entrada em eventos culturais e esportivos devem mostrar a identificação no ato da compra do ingresso. Idosos, que tiverem idade igual ou superior a 60 anos, devem apresentar o documento de identidade oficial com foto.

A mesma regra vale para estudantes - mediante apresentação da Carteira de Identificação Estudantil (CIE), Pessoas com deficiência e acompanhantes - mediante apresentação do cartão de Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social da Pessoa com Deficiência, e jovens de baixa renda com idades entre 15 e 29 anos.

Além desses beneficiados, professores da rede pública municipal de ensino de Fortaleza e doadores regulares de sangue também poderão usufruir da nova lei mostrando mediante apresentação de carteira funcional emitida pela Secretaria Municipal de Educação e Assistência Social (Sedas) e do documento oficial válido, expedido por banco de sangue.

Fiscalização

Para garantir o cumprimento da nova legislação de meia-entrada, os organizadores de eventos que permitem a comercialização deste tipo de ingresso devem disponibilizar um relatório indicando o total de ingressos comercializados como meia-entrada.

O documento deve ser exposto por um período de 30 dias de forma impressa ou publicado no site dos organizadores do evento. As fiscalizações serão realizadas pelos órgãos públicos competentes federais, estaduais e municipais.

Fonte: Redação O POVO Online

Seminário Internacional sobre os Direitos Humanos das Pessoas Com Deficiência


Nos dias 10 e 11 de dezembro, a Defensoria Pública de São Paulo e o Ministério Público Federal - MPF promovem o Seminário Internacional sobre os Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência na sede do MPF, em São Paulo. O evento conta com apoio da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, que cedeu intérpretes de Libras da CIL para garantir a participação de pessoas surdas, surdocegas e com deficiência auditiva.

Entre os palestrantes, estarão os professores norte-americanos Erik Rosenthal, diretor da Disability Rights International, e Arlene Kanter, diretora da Disability Law and Policy Program, entre outros juristas, professores e especialistas na área.

As inscrições são gratuitas e abertas ao público. Para conhecer a programação e se inscrever no Seminário, acesse: http://bit.ly/1NikU2z

Mães de crianças com microcefalia fazem campanha informativa no Facebook



Perfil Oficial no Facebook.Depois do aumento significativo do número de crianças com microcefalia, que passou de 147 no ano passado para 1.248 este ano, um grupo de mães do Facebook resolveu criar a campanha informativa "Eu Amo Alguém com Microcefalia". Segundo Lucélia Freitas, mãe de Crystian, de 13 anos, que tem microcefalia, “as pessoas começaram a falar como se fosse contagiosa, de forma depreciativa, sem saber do que se trata e isso magoa as famílias de quem tem alguém especial”

Lucélia disse que a ideia da campanha é divulgar informações pelas redes sociais sobre essa malformação, que pode surgir durante a gestação e também depois do nascimento. Além disso, as organizadoras querem dar suporte às famílias que estão recebendo o diagnóstico.

As causas são as mais variadas, podem ser desde alterações genéticas a infecções, como as causadas por citomegalovírus e por toxoplasmose, e o uso de álcool e drogas durante a gravidez. No último sábado, 28, o Ministério da Saúde confirmou que os novos diagnósticos estão relacionados à infecção das gestantes pelo vírus zika, que começou a circular no Brasil este ano, relação inédita na literatura médica de todo o mundo.

“A microcefalia, que é quando a pessoa tem a cabeça pequena, é um sinal. Precisamos ir atrás do que causou”, afirmou a neuropediatra Vanessa Van der Linden, do Hospital Barão de Lucena e presidente da Associação de Assistência à Criança Deficiente, ambos no Recife, em entrevista à Agência Brasil.

O recém-nascido deve ter pelo menos 33 centímetros de perímetro cefálico, medida feita em volta da cabeça, na área logo acima dos olhos. Quando essa medida não ultrapassa os 32 centímetros, a medicina considera um caso de microcefalia.

De acordo com a especialista, os novos casos que surgiram em Pernambuco tinham sinais parecidos com os causados por agentes infecciosos, porém, ao serem examinados para toxoplasmose e citomegalovírus, os agentes mais comuns, o resultado era negativo. “A relação com o zika veio quando percebemos que as mães citaram exantema (manchas vermelhas) durante a gravidez”, relatou a médica que, ao perceber o aumento de casos, acionou o governo do estado.

Vanessa contou que as crianças serão acompanhadas por especialistas, com avaliação visual, cardíaca e auditiva, para ver o que vem junto desses novos casos. “É uma doença nova, temos que avaliar. Por exemplo, citomegalovírus dá muita deficiência auditiva, que às vezes aparece até o fim do primeiro ano do bebê. Esses casos são totalmente novos no mundo e a avaliação tem que ser contínua para ver o que vem junto [da microcefalia].

Com inúmeros fatores causadores, a microcefalia não tem um padrão de sequelas. Alguns conseguem ter vida normal, outros não conseguem andar ou falar e são muitos os que têm comprometimento mental. Há ainda casos que vêm acompanhados de cegueira, catarata, surdez, problemas cardíacos, no aparelho digestivo e epilepsia. Em muitos casos, o acompanhamento de especialistas, com fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos e neurologistas, pode diminuir as consequências da malformação, mas os estímulos têm que ser feitos o quanto antes.

Dedicação

Totalmente dedicada a cuidar do filho, Lucélia descobriu a microcefalia quando Crystian tinha seis meses. A malformação foi decorrente de uma paralisia cerebral na hora do parto. “A primeira reação foi não aceitar, me desesperar porque eu não sabia o que fazer. Em seguida, fiquei pensando que um remédio poderia curar, que ia passar, mas logo depois vem a realidade: ele precisa de mim. Depois de procurar especialistas e ter contato com outras pessoas, vi como podia cuidar do meu filho da melhor forma”.

Hoje, aos 13 anos, Crystian não fala e nem caminha, mas o laço entre ele e a família fez com que todos se entendessem. “Ele, o seu sorriso, a alegria, tudo isso me dá força para continuar”, contou emocionada a mãe. Segundo ela, os melhores momentos para o filho são ouvir música e assistir televisão com a avó.

“Ele só gosta de música boa, curte Marisa Monte, Caetano Veloso, e se sente confortável ouvindo o que gosta. Na TV, morre de rir vendo o Ratinho”, disse Lucélia, que deixou o trabalho de monitora de creche, assim que Crystian foi diagnosticado, para se dedicar integralmente a ele.

Quando está com fome, quer ir ao banheiro ou sente alguma dor, o garoto se manifesta com expressões corporais. “A gente entende”, disse Lucélia, que mora na Ceilândia, região administrativa do Distrito Federal.

Nanny Costa, que mora em Valparaíso de Goiás, cidade situada no entorno do Distrito Federal, também soube que a filha Beatriz tem microcefalia meses depois do nascimento. ”Tive gravidez normal, ela nasceu bem, só quando tinha dois meses me disseram que o perímetro cefálico era um pouquinho menor”, relatou a mãe. Agora, aos 9 anos, Bia não tem o diagnóstico do que causou a malformação no cérebro. “Ela ainda não anda, não fala, mas vai fazer tudo no tempo dela. Minha filha é perfeita e muito amada”.

Nanny disse que se encontrasse com a mãe de um bebê diagnosticado com microcefalia, iria falar do quanto ama sua filha, que ela não se desespere e tenha foco no cuidado. “Ela adora ver desenhos, vai para a escola e tem os amiguinhos que a apoiam”, relatou.

Tanto Lucélia quanto Nanny estão usando a internet para dar apoio às gestantes que terão filhos com a malformação. “Eu tive muito apoio de mães de crianças especiais, agora estou no grupo do Face [Pais de crianças com microcefalia, síndromes e outras deficiências] para ajudar quem está entrando nesse mundo. A união de pessoas na mesma situação ajuda muito”, ressaltou Lucélia.

Fonte: Agência Brasil via O POVO On Line

Direitos das Pessoas com HIV

Prioridade em Processos Judiciais
Não existe legislação que dê prioridade às pessoas com HIV/Aids no julgamento de processos judiciais. Mas o soropositivo pode solicitar, na justiça, urgência por meio de uma exposição de motivos. A ausência dessa prioridade na justiça deve-se ao fato de, atualmente, existirem medicamentos e tratamentos que permitem à pessoa vivendo com HIV/Aids ter uma vida com mais qualidade.
Saque do FGTS
O saque integral do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) é permitido em razão de doença grave. As pessoas vivendo com HIV/Aids ou a pessoa que possui dependente vivendo com a doença pode requerer junto à Caixa Econômica Federal o saque do FGTS.
Para tanto é preciso levar atestado médico no qual conste o nome da doença ou o código da Classificação Internacional de Doenças (CID respectivo), carteira de Trabalho e previdência social, identificação de trabalhador(ou diretor), inscrição no PIS/PASEP e, se for o caso, comprovar relação de dependência.
Isenção no Imposto de Renda
Os soropositivos podem receber aposentadoria, reforma ou pensão isentos de imposto de renda. Para reconhecimento de isenção, a doença deve ser comprovada mediante laudo pericial emitido por serviço médico oficial da União, dos Estados, do DF e dos Municípios, devendo ser fixado o prazo de validade do laudo pericial, no caso de doenças passíveis de controle.
 A Lei 7.713/88 isenta os rendimentos recebidos de aposentadoria ou pensão de tributação quando o beneficiário for portador de doença grave. A isenção aplica-se aos rendimentos de aposentadoria, reforma ou pensão, inclusive os recebidos acumuladamente, relativos a período anterior à data em que foi contraída a moléstia grave, desde que percebidos a partir:
  •  Do     mês da concessão da pensão, aposentadoria ou reforma, se a doença for     preexistente ou a aposentadoria ou reforma for por ela motivada;
  •  Do     mês da emissão do laudo pericial que reconhecer a doença contraída após a     aposentadoria, reforma ou concessão da pensão;
  • Da     data em que a doença for contraída, quando identificada no laudo pericial     emitido posteriormente à concessão da pensão, aposentadoria ou reforma.
 A comprovação deve ser feita mediante laudo pericial emitido por serviço médico oficial da União, dos Estados, do Distrito Federal ou dos Municípios.
 É isenta do imposto de renda, a complementação de aposentadoria, reforma ou pensão, recebida de entidade de previdência privada, Fundo de Aposentadoria Programada Individual (Fapi) ou Programa Gerador de Benefício Livre (PGBL), exceto a pensão decorrente de doença profissional.
 Ainda, os valores recebidos a título de pensão, em cumprimento de acordo ou decisão judicial, inclusive a prestação de alimentos provisionais, estão contemplados pela isenção de portadores de moléstia grave.
 Sigilo no trabalho
O portador do vírus tem o direito de manter em sigilo a sua condição sorológica no ambiente de trabalho, como também em exames admissionais, periódicos ou demissionais. Ninguém é obrigado a contar sua sorologia, senão em virtude da lei. A lei, por sua vez, só obriga a realização do teste nos casos de doação de sangue, órgãos e esperma. A exigência de exame para admissão, permanência ou demissão por razão da sorologia positiva para o HIV é ilegal e constitui ato de discriminação. No caso  de discriminação no trabalho, por parte de empresa privada, recomenda-se registrar o ocorrido na Delegacia do Trabalho mais próxima.
 Auxílio-doença
 Esse benefício é concedido a qualquer cidadão brasileiro que seja segurado (pague o seguro em dia) e que não possa trabalhar por conta de doença ou acidente por mais de 15 dias consecutivos. A pessoa que vive com HIV/Aids ou com hepatopatia grave terá direito ao benefício sem a necessidade de cumprir o prazo mínimo de contribuição e desde que tenha qualidade de segurado. O auxílio-doença deixa de ser pago quando o segurado recupera a capacidade e retorna ao trabalho ou quando o benefício se transforma em aposentadoria por invalidez. Nesses casos, a concessão de auxílio-doença ocorrerá após comprovação da incapacidade em exame médico pericial da Previdência Social.
Todo o procedimento administrativo relativo ao benefício, está regulado pelos artigos 274 a 287 da Instrução Normativa INSS/PRES nº 45, de 6 de agosto de 2010.
 Aposentadoria por invalidez
As pessoas que vivem com HIV/aids ou com hepatopatia grave têm direito a esse benefício, mas precisam passar por perícia médica de dois em dois anos, se não, o benefício é suspenso. A aposentadoria deixa de ser paga quando o segurado recupera a capacidade e volta ao trabalho. Para ter direito ao benefício, o trabalhador tem que contribuir para a Previdência Social por no mínimo 12 meses, no caso de doença. Se for acidente, esse prazo de carência não é exigido, mas é preciso estar inscrito na Previdência Social. Não tem direito à aposentadoria por invalidez quem, ao se filiar à Previdência Social, já tiver doença ou lesão que geraria o benefício, a não ser quando a incapacidade resultar no agravamento da enfermidade.
Todo o procedimento administrativo relativo ao benefício, está regulado pelos artigos 201 a 212 da Instrução Normativa INSS/PRES nº 45, de 6 de agosto de 2010.
Benefício de Prestação Continuada
É a garantia de um salário mínimo de benefício mensal à pessoa incapacitada para a vida independente e para o trabalho, bem como ao idoso com 65 anos ou mais, que comprove não possuir meios de prover a própria manutenção e nem tê-la provida por sua família. Esse benefício independe de contribuições para a Previdência Social. A pessoa para recebê-lo deve dirigir-se ao posto do INSS mais próximo e comprovar sua situação. Essa comprovação pode ser feita com apresentação de Laudo de Avaliação (perícia médica do INSS ou equipe multiprofissional do Sistema Único de Saúde). A renda familiar e o não exercício de atividade remunerada deverão ser declarados pela pessoa que requer o benefício.
 Lei 12.984/2014
A lei 12.984/2014 torna crime punível com reclusão, de 1 a 4 anos, e multa, as seguintes condutas discriminatórias contra o portador do HIV e o doente de aids, em razão da sua condição de portador ou de doente:
I - recusar, procrastinar, cancelar ou segregar a inscrição ou impedir que permaneça como aluno em creche ou estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado;
II - negar emprego ou trabalho;
III - exonerar ou demitir de seu cargo ou emprego;
IV - segregar no ambiente de trabalho ou escolar;
V - divulgar a condição do portador do HIV ou de doente de aids, com intuito de ofender-lhe a dignidade;
VI - recusar ou retardar atendimento de saúde.
Direitos Fundamentais
Pela Constituição brasileira, os portadores do HIV, assim como todo e qualquer cidadão brasileiro, têm obrigações e direitos garantidos. Entre eles: dignidade humana e acesso à saúde pública e, por isso, estão amparados pela lei. O Brasil possui legislação específica dos grupos mais vulneráveis ao preconceito e à discriminação, como mulheres, negros, crianças, idosos, portadores de doenças crônicas infecciosas e de deficiência.
Em 1989, profissionais da saúde e membros da sociedade civil criaram, com o apoio do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, a Declaração dos Direitos Fundamentais da Pessoa Portadora do Vírus da Aids. O documento foi aprovado no Encontro Nacional de ONG que Trabalham com Aids (ENONG), em Porto Alegre (RS).
I - Todas as pessoas têm direito à informação clara, exata, sobre a aids.
II – Os portadores do vírus têm direito a informações específicas sobre sua condição.
III - Todo portador do vírus da aids tem direito à assistência e ao tratamento, dados sem qualquer restrição, garantindo sua melhor qualidade de vida.
IV - Nenhum portador do vírus será submetido a isolamento, quarentena ou qualquer tipo de discriminação.
V - Ninguém tem o direito de restringir a liberdade ou os direitos das pessoas pelo único motivo de serem portadoras do HIV/aids, qualquer que seja sua raça, nacionalidade, religião, sexo ou orientação sexual.
VI - Todo portador do vírus da aids tem direito à participação em todos os aspectos da vida social. Toda ação que visar a recusar aos portadores do HIV/aids um emprego, um alojamento, uma assistência ou a privá-los disso, ou que tenda a restringi-los à participação em atividades coletivas, escolares e militares, deve ser considerada discriminatória e ser punida por lei.
VII - Todas as pessoas têm direito de receber sangue e hemoderivados, órgãos ou tecidos que tenham sido rigorosamente testados para o HIV.
VIII - Ninguém poderá fazer referência à doença de alguém, passada ou futura, ou ao resultado de seus testes para o HIV/aids, sem o consentimento da pessoa envolvida. A privacidade do portador do vírus deverá ser assegurada por todos os serviços médicos e assistenciais.
IX - Ninguém será submetido aos testes de HIV/aids compulsoriamente, em caso algum. Os testes de aids deverão ser usados exclusivamente para fins diagnósticos,  controle de transfusões e transplantes, estudos epidemiológicos e nunca qualquer tipo de controle de pessoas ou populações. Em todos os casos de testes, os interessados deverão ser informados. Os resultados deverão ser transmitidos por um profissional competente.
X - Todo portador do vírus tem direito a comunicar apenas às pessoas que deseja seu estado de saúde e o resultado dos seus testes.
XI - Toda pessoa com HIV/aids tem direito à continuação de sua vida civil, profissional, sexual e afetiva. Nenhuma ação poderá restringir seus direitos completos à cidadania.

segunda-feira, 30 de novembro de 2015

Vitória na Guerra, Irmãos!



"Todos unidos em um grito de não ao preconceito! Fora a discriminação!"

Antes de falarmos sobre a gente, pense num exemplo que você já deve ter vivido.
Você tem deficência física, visual ou seja qual for a categoria. Vai a um shopping, por exemplo, e fica meia hora dentro do estacionamento, procurando um lugar pra estacionar e não acha uma vaga livre. Até porque as pessoas sem deficiência já ocuparam todas as vagas a nós destinadas.Aí, você passa por aquele monte de vagas com um símbolo azul no chão, todas esperando pra serem ocupadas por pessoas com deficiência, sendo que pelo menos uns 40 por cento estão ocupadas por pessoas ditas normais. Aí, passa mais uma hora até que a vaga esteja lá, sem ninguém, pra que, finalmente, você ocupar. Finalmente, você consegue ocupar a vaga e exercer seu direito, mas... a que custo! Haja tempo, gasolina, adrenalina....
Você não está prejudicando ninguém, você só quer pegar aquela vaga ali, não é seu direito?

E quando você está num supermercado lotado e aquele caixa rápido sendo usado só porque a fila estava vazia, por alguém com um monte de pacotes, e o super mercado não tem fila preferencial?

Tanta gente pagando meia-entrada sem ser estudante, sonegando impostos, enquanto você tem que enfrentar uma fila descomunal (fora o empurra-empurra) para entrar no ônibus, gente usando o banheiro destinado a nós como fraldário (essa, eu já vi!). Banheiro adaptado é essencial, mesmo em casa!

E a falta de acessibilidade nas escolas feitas (ao que parece) para uso exclusivo de pessoas ditas normais? E a gente que se prepara pra caramba e, na hora de tomar posse, ouve: "Ah, você não pode assumir essa vaga porque é deficiente....." Quem passa num concurso desses tem algo especial. Não é moleza chegar ao nível de conhecimento dos ditos "normais" sofrendo, na escola, as agruras que a gente passa.

Uma das maiores alegrias que já tive na vida foi ser contratado, juntamente com minha companheira (que também tem deficiência) para desenvolver um projeto de sensibilização para os funcionários da empresa onde trabalhávamos, para ajudá-los a conviver com colegas de trabalho e alunos com deficiência.

Vemos surgir um movimento que visa a estimular um enorme preconceito contra nós. Temos que estar preparados para enfrentar mais essa barreira que vem por aí.



6ª Virada Inclusiva de São Paulo


Nos próximos dias 3, 5 e 6 de dezembro, o Estado de São Paulo será palco da Virada Inclusiva, evento cultural idealizado e realizado pela Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo.

SERVIÇO
Virada Inclusiva 2015
Data: 03, 05 e 06 de dezembro
Data abertura: 03 de dezembro
Horário Abertura: 13h e 19h
Locais: Condomínio Conjunto Nacional - Av. Paulista, 2073 - Consolação, São Paulo (13h) e Teatro Sérgio Cardoso: Rua Rui Barbosa, 153 - Bela Vista, São Paulo (19h)
Programação: Veja neste llink!

Compartilhem!

Descrição da imagem para cego ver: Logo da Virada Inclusiva. Arte em formato quadrado com fundo laranja. No centro, ícones de maões, um cadeirante, muletante e uma pessoa saltando. Ao redor, um círculo com outros ícones representando cultura e as deficiências.

Crianças e adolescentes cegos andam de avião pela primeira vez



(Carlos Viana / Especial para O POVO)


Foto: EVILÁZIO BEZERRAA manhã do último sábado, 28, vai ficar marcada para sempre na memória de Gabriel Borges, de dez anos. Ele foi uma das 25 pessoas atendidas pela Sociedade de Assistência aos Cegos que andaram pela primeira vez em um avião monomotor. A ação foi realizada no Clube de Aviação Catuleve, em Aquiraz (Região Metropolitana de Fortaleza).



Na volta ao solo após a experiência, Gabriel disse que não teve medo de voar e queria “ser igual ao (cantor) Waldonys”, para fazer piruetas no ar. “Achei muito legal e quero ir de novo”, afirmou.


Outro que também voou pela primeira vez foi o adolescente Ítalo Araújo. “Minhas pernas estavam tremendo de medo antes de voar,” disse ele. Quando criança, Ítalo passou alguns meses internado no Hospital Infantil Albert Sabin, e lembra que tinha medo toda vez que passava um avião. “Sempre me encolhia debaixo dos lençóis”, contou. O voo de sábado fez ele dizer não ter mais medo de voar.


O projeto foi iniciativa do médico cardiologista e piloto Sérgio Macedo. A ideia surgiu durante uma conversa dele com uma paciente que é cega. “A partir daí, procurei o professor Vicente Cristino, da Sociedade de Assistência aos Cegos”, relatou. A ação foi inicialmente pensada para até cinco pessoas, mas cresceu. “Eu me sinto a pessoa mais feliz! O que está acontecendo hoje certamente é o primeiro de vários voos com pessoas cegas”, comemorou.


Para o professor Vicente Cristino, iniciativas como o voo ajudam o deficiente visual a diminuir a defasagem cognitiva, já que ele passa a conhecer algo e perde o medo do que era desconhecido.

Cães Golden podem ajudar no tratamento de doença rara


Domingo, 29 de novembro de 2015

O cão Ringo Foto:
Centro de Pesquisa
sobre o Genoma
Humano e Células-Tronco
da USP
Cientistas brasileiras descobriram um gene que pode ajudar no tratamento de uma doença rara, que atinge um em cada quatro mil meninos em todo o mundo.
É a distrofia muscular de Duchenne, que diminui a expectativa de vida dos pacientes para apenas 30 anos e aos 10 ou 12 anos eles não conseguem mais andar.
Mayana Katz, professora de genética do Instituto de Biociências da USP e uma das autoras do estudo diz que a doença é caracterizada pela ausência da distrofia, uma proteína que forma um tipo de capa nas células musculares. Sem ela, ocorre a degeneração dos músculos.
“No começo, o músculo ainda regenera. Porém, após dois anos, a perda muscular é maior do que a regeneração”, disse Katz à Exame.
Descoberta sem querer
A pesquisa da USP descobriu que a distrofina pode não ser a única forma de achar cura ou terapia para a distrofia muscular de Duchenne. Segundo as autoras, o gene Jagged1, ligado a processos de regeneração muscular, pode trazer esperanças de tratamento para os pacientes.
E a descoberta foi sem querer, graças a pesquisa com cães da raça Golden Retriever, que possuem a distrofia muscular de Duchenne.
Até então, todos os cachorros nasciam com a doença e morriam depois de um ou dois anos. Um filhote chamado Ringo chamou a atenção das cientistas em 2004. “Quando Ringo nasceu, achamos que era apenas mais um dos cães afetados. Realizamos os testes e vimos que ele tinha a mutação no DNA”, conta Zatz.
Após um ano, uma surpresa: Ringo não apresentava a doença. “Ele vivia pulando a cerca e logo teve filhotes. Um deles, o Suflair, apresentava as mesmas características do pai”, lembra a geneticista.
Intrigadas, Zatz e Natássia Vieira, na época doutoranda em genética pela USP, decidiram analisar quais eram as diferenças genéticas entre os músculos de Ringo e de outros cachorros doentes. Dessa análise saiu uma lista de 65 genes.
Para fazer o mapeamento genético completo do genoma dos cães e descobrir qual era o gene importante, Vieira foi a Boston, nos Estados Unidos. Lá, com a ajuda de Louis Kunkel, da Escola de Medicina de Harvard, e de Kerstin Lindblad-Toh, diretora científica do Broad Institute, ela encontrou uma região no cromossomo 24, que abrigava o gene Jagged1.
Para testar a nova hipótese, a pesquisadora aumentou em duas vezes a proteína do gene em peixes paulistinha – que não têm distrofina e possuem a doença. “Foi visto que 75% dos peixes sobreviveram após a aplicação”, relata Vieira.
De acordo com a cientista, o próximo passo do estudo é entender porque o gene deixa os músculos mais resistente. “Com isso, talvez, nós possamos encontrar outros genes que possam gerar novas terapias.”
Geneticistas: Mayana Zatz e Natássia
Vieira buscam tratamento para
distrofia muscular de Duchenne

Possíveis novos tratamentos

Atualmente, os medicamentos mais utilizados para o tratamento da distrofia de Duchenne são os corticoides. “Eles são ministrados desde que a doença é descoberta, pois aumentam a capacidade ventilatória”, explica Zatz.
No entanto, após alguns anos, pacientes precisam utilizar aparelhos de ventilação assistida. “O diafragma fica comprometido e, depois dos 20 anos, muitos dos meninos morrem de insuficiência respiratória”, diz a geneticista.
O estudo foi publicado na revista científica Cell sob o título de “Jagged 1 Rescues the Duchenne Muscular Dystrophy Phenotype” (“Jagged 1 resgata fenótipo da distrofia muscular de Duchenne”, em tradução livre).
Fonte: Só Notícia Boa
Com informações da Revista Exame