segunda-feira, 6 de abril de 2015

Menina nasce para tentar curar irmã de doença grave


Primeiro caso da América Latina, Maria Clara foi embrião compatível para o transplante de medula na irmã Maria Clara, que tinha grave doença.

Primeiro caso da América Latina, Maria Clara foi embrião compatível para o transplante de medula na irmã Maria Clara, que tinha grave doença.Fantástico: Do que vocês gostam de brincar?
Maria Vitória, 8 anos: De supermercado a gente brinca. De mamãe-filhinha.
Uma tem 8 anos. A outra, 3.
As duas meninas fazem parte de uma história muito sofrida. O drama da Maria Vitória começou quando ela ainda era um bebê de 5 meses de idade.
“Ela começou a apresentar febre, aí o hemograma deu que ela estava com muita anemia, o médico resolveu interná-la. Uns dias depois saiu o resultado do exame dizendo que ela tinha talassemia major e ela acabou fazendo a primeira transfusão dela dentro do hospital, com 5 meses”, conta Jênyce da Cunha, mãe das meninas.
A talassemia major é uma doença genética grave no sangue. A menina tinha que fazer transfusões frequentes.
“Você imagina isso para uma criança, extremamente complicado. E para o resto da vida. Levando em consideração que um adulto pode ter essa frequência a cada dez dias”, explica o médico geneticista Ciro Martinhago.
Eduardo da Cunha: Aí a gente falou: ‘meu, não vou deixar ela viver com isso’.
Jênyce da Cunha: Está emotivo, hein?
Eduardo da Cunha: Bastante. Ah, muita coisa. Volta um monte de coisa na cabeça.
Só um transplante de medula poderia curar a criança. E é aí que a fofura da Maria Clara entra na história. Eduardo e Jênyce decidiram ter outro filho. E pensaram: por que não tentar um bebê sem a doença, e que ainda pudesse ser doador em um transplante de medula óssea para Maria Vitória?
“Nós selecionamos em laboratório, através da fertilização in vitro. E em 24 horas, eu disse para a clínica de fertilização quais embriões eram normais perante à doença. E desses normais quais eram compatíveis paro transplante de medula da irmãzinha”, conta Ciro Martinhago.
Mas não foi só selecionar os embriões sem a doença, escolher o compatível para o transplante, fazer a fertilização e pronto. Existe um drama ético nesse processo todo.
“Tais testes genéticos só devem ser feitos com a precisa indicação de se evitar enfermidades graves. Jamais para atender um eventual capricho dos pais. Por exemplo, cor dos olhos, cabelo, compleição física e até mesmo outros atributos”, explica o fundador da Sociedade Brasileira de Bioética Carlos Vital.
“Essa criança que vai nascer pode se sentir usada. Então, o casal precisa ser preparado psicologicamente para que isso não aconteça”, diz o médico geneticista.

Maria Clara foi o primeiro bebê da América Latina selecionado geneticamente para tentar ajudar na cura de um irmão. Em 2013, um ano depois do nascimento da Maria Clara, foi feito o transplante de medula para a irmã mais velha.
“Todo mundo acha que é medula espinhal. Então, não tem nada a ver com a medula espinhal. Quer dizer, a medula óssea são células. Essas células estão presentes em todos os ossos do corpo. Só que como é mais fácil, a gente colhe as células da bacia, que é um osso grande de fácil acesso. Então essas células são colhidas e são transplantadas”, diz o médico responsável pelo transplante, Vanderson Rocha.
Maria Vitória também passou por sessões de quimioterapia, para destruir as células doentes.
Fantástico: Como que foi o dia do transplante?
Jênyce da Cunha: Ah, o dia do transplante foi um dia muito emocionante pra mim porque foi a conclusão da primeira parte da conquista da Maria Vitória.
Eduardo da Cunha: E eu tinha uma avó, que ela me criou pra vida inteira. E ela faleceu no dia que a Maria Vitória recebeu...
Fantástico: O sangue.
Eduardo da Cunha: Ela faleceu exatamente no dia.
Jênyce da Cunha: E a Maria Vitória estava revivendo naquele momento.
E agora, dois anos depois do transplante, chegou o momento tão esperado por todos: a hora de saber se todo esse esforço valeu a pena.
“Ela está super bem, não tem nenhuma evidência de complicações do transplante. Dá para dizer que ela tá curada”, diz Vanderson Rocha.
“Graças a Deus, ela tá curada. Isso não tem nada mais importante. Nada”, diz o pai das meninas.
Fantástico: Deu um pouquinho do seu sangue pra sua irmã?
Maria Clara: Sim. Que é pra ela sarar.
Fantástico: Pra ela sarar, né? E ela sarou?
Maria Clara: Sim.
Fantástico: O que que você acha disso?
Maria Vitória: Ah, legal. Eu acho legal. É melhor do que ser qualquer pessoa.
“Ela foi muito forte e ela contribuiu demais pra cura dela. Demais, demais, demais”, conta Jênyce da Cunha, mãe das meninas.
Mostramos para esta família tão guerreira uma reportagem do Jornal Nacional feita na época do nascimento da Maria Clara.
Maria Clara: Eu era pequenininha.
Jênyce da Cunha: Ai, que linda!
Maria Clara: E eu estava no colo da Ma.
Jênyce da Cunha: É!
Fantástico: E como que é agora essa sensação de missão cumprida?
Eduardo da Cunha: Não é nem que se tivesse tirado um peso. É Missão cumprida mesmo.
Jênyce da Cunha: Tem pessoas que desistem no começo, no meio do caminho. Tem que ir até o fim. Você pode sofrer, sorrir, chorar. Uma hora a gente consegue, não pode desistir.
Fantástico: Foi longa?
Jênyce da Cunha: Foi longa. Foi sofrida? Foi sofrida. Mas olha a minha filha. Linda. Curada. Não tem preço que pague isso.

Fonte: Fantástico - 05/04/2015.


quarta-feira, 1 de abril de 2015

Câmara aprova Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, relatada por Mara Gabrilli

Após um acidente de carro, a deputada Mara Gabrilli (SP)viveu a experiência de não conseguir falar, se mexer nem respirar sozinha. Tetraplégica, ela conhece profundamente a situação dos 45 milhões de brasileiros que têm algum tipo de deficiência. Esse conhecimento deu a ela o papel de relatora do Estatuto da Pessoa com Deficiência, aprovado nesta quinta-feira (5) no plenário da Câmara. O texto seguirá para o Senado.

“Tenho muita gratidão por ter sido eleita para viver esse momento e saber que, a partir de hoje, 45 milhões de brasileiros passarão a ter direitos e poderão deixar de ser invisíveis”, disse da tribuna a tucana, que é terceira secretária da Mesa.
O projeto que deu origem ao texto é do ano de 2006, anterior à Convenção da ONU sobre os direitos das pessoas com deficiência. O documento resultante da reunião foi aprovado no Congresso em 2008 com quórum qualificado, ou seja, recebeu status de norma constitucional. “De lá para cá, muitos ‘fazedores de lei’, parlamentares e juízes, não conhecem a convenção e a desrespeitam”, explicou Mara.

Acesse o texto da Lei Brasileira da Inclusão da Pessoa com Deficiência na íntegra.
Confira as inovação da LBI.

No início do primeiro mandato, em 2011, a deputada deu início a um trabalho conjunto com juristas, especialistas e parlamentares para adaptar o projeto inicial. “Pela primeira vez na Casa um projeto foi feito de forma tão democrática”, lembrou. O resultado desse trabalho ainda foi avaliado em diversas audiências públicas por todo o país.

A população enviou suas considerações durante o período de consulta pública, de seis meses. O texto foi integralmente traduzido na Língua Brasileira de Sinais, algo inédito na Câmara. Mara destacou que o estatuto não é fruto de uma ou outra legenda: é suprapartidário. “Ter ou não uma deficiência não diz respeito a partido algum e isso os deputados demonstraram nas audiências feitas em todo o Brasil”, completou.

Entre outras medidas, o texto define o que é considerado deficiência e prevê atendimento prioritário em órgãos públicos para as pessoas com deficiência, além de dar ênfase nas políticas públicas.

O deputado Otavio Leite (RJ) destacou a abrangência da proposta: “23% da população brasileira têm algum tipo de deficiência e têm pleno direito consagrado na constituição aos bens civilizatórios, a tudo o que o ser humano pode alcançar na sua vida, como oportunidades de emprego, acesso a saúde e educação”, disse.

Ciência e Tecnologia – O plenário aprovou, por 315 votos a 1, o regime de urgência para o Projeto de Lei 2177/11, do líder da Oposição, deputado Bruno Araújo (PE), que muda a forma de atuação das instituições científicas e tecnológicas (ICT) públicas perante empresas e estimula a participação de pesquisadores junto a projetos de pesquisa por meio de parcerias com o setor privado.

Fonte: Mara  Gabrilli 

segunda-feira, 30 de março de 2015

Homem com síndrome rara atravessa o planeta para conhecer menino com mesmo caso

Se o rosto do britânico Jono Lancaster, de 30 anos, chama a atenção, o coração encanta. Portador da síndrome de Treacher Collins, o rapaz tem o rosto diferente do comum e, por isso, já sofreu muito na vida, começando pelo fato de ter sido abandonado por seus pais biológicos. Para confortar o pequeno Zachary Walton, de 2 anos, que possui a mesma síndrome, o rapaz viajou até a Austrália. “Quando eu era mais novo, eu teria adorado conhecer alguém que é como eu. Alguém que tenha um emprego, um parceiro e que me dissesse ‘isso são as coisas que você pode fazer, você pode conquistar‘”, afirmou.

A síndrome, que atinge 1 em 50 mil pessoas, faz com que seus portadores não apresentem ossos malares, o que implica olhos caídos e problema de audição. Após passar por diversas cirurgias e traumas, Jono Lancaster leva uma vida normal, ao lado de sua namorada, ajudando crianças. O britânico fundou uma organização chamada Life for a Kid, em que busca auxiliar crianças necessitadas e que sofrem com síndromes e doenças. Sua vida foi inclusive tema de um documentário da BBC, intitulado Love Me, Love My Face (“Ame-me, Ame Meu Rosto”, em português).



Fonte: Hypeness

terça-feira, 24 de março de 2015

Novo remédio ajuda a barrar a progressão do Alzheimer


O aducanumab foi testado em um pequeno estudo clínico com 166 pacientes em estágio inicial da doença


O Alzheimer é causado pelo depósito de placas de proteínas beta-amiloides e tau no cérebro(Thinkstock/VEJA)Um novo medicamento para Alzheimer apresentou benefícios para pacientes em estágio inicial da doença. O aducanumab foi testado em um pequeno estudo clínico com 166 pacientes, e os resultados foram apresentados na sexta-feira, na Conferência Internacional de Doença de Alzheimer e Parkinson e Doenças Neurológicas Relacionadas, na França.

Forma mais comum de demência senil, o Alzheimer é causado pelo depósito de placas de proteínas beta-amiloides e tau no cérebro e não tem cura. De acordo com a Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz), a doença afeta 35,6 milhões de pessoas no mundo, das quais 1,2 milhão no Brasil. Com o aumento da longevidade, o número de pacientes deve dobrar até 2030 e triplicar até 2050. Nos Estados Unidos, já é a sexta maior causa de morte na população.

Os participantes do estudo foram divididos em cinco grupos. Quatro receberam doses diferentes do remédio e um quinto tomou placebo. O tratamento diminuiu as placas de proteína beta-amiloide no cérebro dos pacientes. O efeito foi mais intenso quanto maior a dose que os pacientes receberam.

A farmacêutica Biogen Idec, responsável pelo desenvolvimento do produto, vai começar o estudo clínico de fase III, mais amplo, ainda este ano. George Scangos, diretor da empresa, disse em entrevista que os participantes do estudo foram selecionados cautelosamente, para excluir outras formas de demência diagnosticadas erroneamente como Alzheimer.

Resultado - Pacientes que receberam 3, 6 ou 10 miligramas do remédio por quilograma de peso mostraram uma redução nas placas com 26 semanas de tratamento. A queda foi ainda mais acentuada nos pacientes com doses de 3 e 10 miligramas depois de 54 semanas. Os dados sobre o grupo de 6 miligramas com 54 semanas não foram obtidos, porque esses voluntários começaram o tratamento mais tarde. O quarto grupo, medicado com 1 miligrama, não apresentou melhoras.

O estudo também usou testes cognitivos para avaliar o desempenho da droga. Em um deles, o desempenho dos pacientes do grupo de controle caiu 3,14 pontos depois de um ano, enquanto os pacientes tratados com 3 miligramas do medicamento apresentaram um declínio de 0,75 ponto e os com 10 miligramas, 0,58 ponto.

(Fonte: VEJA On Line)

terça-feira, 10 de março de 2015

Aplicativo ajuda pessoas cegas a andar de metrô em Londres

Publicado por: Ricardo Shimosakai | 10/03/2015 


O departamento de transporte de Londres estuda ampliar a oferta do serviço e seus criadores dizem que ele pode ter várias outras aplicações.

A britânica Lauren Richardson tem deficiência visual e está usando um smartphone para andar no metrô de Londres. Ela faz parte de um teste pioneiro. Antenas bluetooth localizam os usuários e transmitem instruções pelo fone de ouvido.

Para Lauren, tem sido uma experiência libertadora, porque era um desafio para ela usar o metrô. "É difícil para mim ler as placas e não consigo entender os mapas muito bem porque não consigo lê-los. Era ruim, porque fico com medo quando não sei para onde estou indo", afirma.

Tom Pay, um ex-banqueiro, perdeu a visão quando tinha um pouco mais de 30 anos. Ele acredita que a tecnologia criará oportunidades de trabalho. "Esta é uma inovação muito simples que nos dá confiança. Você sabe que chegará em casa com segurança", diz Pay.

O departamento de transporte de Londres estuda ampliar a oferta do serviço e seus criadores dizem que ele pode ter várias outras aplicações.

"Não está restrito apenas ao metrô. Pode ser usado em outras formas de transporte, porque a antena é pequena e pode ser presa em qualquer lugar", explica o desenvolvedor de software Umesh Pandya.

Fonte: UOL via TURISMO ADAPTADO

segunda-feira, 2 de fevereiro de 2015

Pela primeira vez Doença de Alzheimer é revertida em paciente


Postado por Simone de Moraes 04:41:00 14/07/2013

Créditos: Reprodução
A doença de Alzheimer foi revertida pela primeira vez no Canadá e com sucesso. Uma equipe de investigadores canadenses, da Universidade de Toronto, liderada por Andres Lozano, usou uma técnica de estimulação cerebral profunda, diretamente no cérebro de seis pacientes, conseguindo travar a doença. O estudo vem publicado na «Annals of Neurology». Em dois destes pacientes, a deterioração da área do cérebro associada à memória não só parou de encolher como voltou a crescer. Nos outros quatro, o processo de deterioração parou por completo. Nos portadores de Alzheimer, a região do hipocampo é uma das primeiras a encolher. O centro de memória funciona nessa área cerebral, convertendo as memórias de curto prazo em memórias de longo prazo. Sendo assim, a degradação do hipocampo revela alguns dos primeiros sintomas da doença, como a perda de memória e a desorientação. Imagens cerebrais revelam que o lobo temporal, onde está o hipocampo e o cingulado posterior, usam menos glicose do que o normal, sugerindo que estão desligadas e ambas têm um papel importante na memória. Para tentar reverter esse quadro degenerativo, Lozano e sua equipa recorreram à estimulação cerebral – enviar impulsos elétricos para o cérebro através de eléctrodos implantados. O grupo instalou os dispositivos perto do fórnix – um aglomerado de neurónios que enviam sinais para o hipocampo – dos pacientes diagnosticados com Alzheimer há pelo menos um ano. Os investigadores aplicaram pequenos impulsos eléctricos 130 vezes por segundo. Testes realizados um ano depois mostram que a redução da glicose foi revertida nas seis pessoas. Esta descoberta pode levar a novos caminhos para tratamentos de Alzheimer, uma vez que é a primeira vez que foi revertida. Os cientistas admitem, no entanto, que a técnica ainda não é conclusiva e que necessita de mais investigação. A equipa vai agora iniciar um novo teste que envolvem 50 pessoas.

Fonte: Ciência Hoje via Portal em Pauta

quarta-feira, 28 de janeiro de 2015

Vídeo emocionante quer mudar a maneira como nós enxergamos pessoas com deficiência





A Associação Noemi tem uma missão muito importante: mudar a maneira como nós enxergamos pessoas com deficiência. 

“Nós queremos que vocês olhem para essas pessoas de uma maneira positiva, respeitando sua dignidade e oferecendo alegria e felicidade“, eles pedem.


Para isso eles criaram o vídeo Os Olhos de uma Criança (“The Eyes of a Child”, em inglês). O conceito é simples: pais e filhos são colocados em uma sala e separados por uma pequena parede. Lado a lado, eles começam a imitar as caretas que aparecem na tela. Até que uma garotinha com deficiência aparece — e a reação das crianças se mostra bem diferente da dos pais. Assista: 







De acordo com o vídeo, crianças (que ainda são aqueles seres meigos e sem preconceitos) encaram a careta da garota como o de qualquer outra menininha, enquanto os pais se sentem desconfortáveis em imitar os gestos exibidos. As imagens fizeram sucesso e já foram vistas por mais de 1,2 milhão de pessoas.

Dê sua opinião: O que você achou da ideia do vídeo? Acha que o exemplo foi bem utilizado? Deixe seu comentário e aproveite para nossa fanpage no Facebook.