Meu filho é raro

Escrito por Jairo Marques

16/12/2011

Cada vez, tenho botado reparo que um grupo de pessoas vem se organizando e se achegando ao povo ‘malacabado’, o que avalio como excelente, pois quanto mais gente entrando nessa Kombi véia rumo à dominação do mundo para que ele seja melhor e mais justo para todos, melhor.

Essas pessoas são as “sorteadas” pela vida para conviverem com doenças raras, que podem acometer o físico, a imunidade, órgãos internos ou tudo junto, o que é de lascar, mas ‘vamo que vamo’!

Ter uma doença rara implica enfrentar batalhas que cadeirantes, cegos, surdos, PCs e estropiados em geral conhecem bem de perto: enfrentar preconceitos, enfrentar a falta de aceitação, enfrentar que entendam suas demandas ‘particulares’ para possam conviver bem em sociedade.

Além disso tudo, esse povo ainda tem de empregar esforços para, muitas vezes, descobrirem as peculiaridades de suas enfermidades e possíveis tratamentos para que ganhem qualidade de vida.

E é justamente o objetivo o post de hoje, que ‘ceistudo’ conheçam um serzinho raro, o Antonio, nas palavras deliciosas e emocionantes de um pai, o Fábio Ludwig.

Como estamos pertinho do Natal, nada como abrirmos os nossos coraçõezinhos para essa história e ajudarmos a divulgar essa importante e urgente causa. Boa leitura!

Dezembro vai se aproximando do fim e começam a pipocar, por todos os lados, eleições de quais foram as personalidades do ano. Atletas, artistas, líderes comunitários, há muita gente fazendo a diferença. A seleção dos nomes deve dar um trabalhão danado. Porém, se eu fosse um dos jurados, a escolha seria fácil. Para mim, o homem do ano tem dez meses, três dentes e um sorriso de deixar qualquer um apaixonado.

Meu filho Antonio nasceu com uma síndrome rara. Há tão poucos casos no mundo, que os médicos ainda não a batizaram. Chamam apenas de ‘deleção no cromossomo 6’. Na língua dos mortais, isso significa que meu bebê perdeu parte do seu código genético.

É como se o corpo não tivesse todas as informações necessárias para se formar e funcionar perfeitamente. Com base nos menos de 150 casos semelhantes no mundo, as consequências são má formações diversas e desenvolvimento bastante atrasado. Casos idênticos ao Antonio, não há nenhum. (Do tio, dei uma seguradinha na guela agora)

O peso da notícia de um filho com deficiência não é novidade para ninguém. Descrever o sofrimento e a peregrinação por médicos seria repetitivo. Ou como diz a expressão, é chover no molhado.

Minha mulher e eu passamos pela fase do luto, da negação, da raiva, fizemos a viagem completa. Mas quando o susto passou, quando vimos que o Antonio estava crescendo, quando vimos que ele estava disposto a se superar, não éramos nós que iríamos atrapalhar (Do tio: a água já brotou no zóio, num tem jeito…).


Aos poucos, começamos a contar o que tinha nos acontecido. Explicamos para os familiares, para os amigos, para os colegas no trabalho. Não havia nada a esconder. Quanto mais informação a gente espalhasse, mais as pessoas ficariam à vontade para fazer perguntas e lidar com nosso filho – com nossa família – de forma natural.

Levamos o Antonio ao parquinho, à pizzaria, ao shopping, à academia. Inserimos nosso bebê em nossa vida e na vida das pessoas ao nosso redor. Paramos de tentar fazê-lo parecer uma criança que não tinha suas diferenças em relação às outras.

Desde que relaxamos e desistimos de sofrer por algo que não poderia mudar, o Antonio tem nos dado um retorno fenomenal. Ele ri o dia inteiro. Chora pouco, apenas pelos motivos clássicos. Supera a maioria dos prognósticos médicos. E parou de ficar doente como nos primeiros meses. Não achamos que foi coincidência. Nosso bebê ficou bem porque nós pegamos os nossos medos pelo pescoço e exigimos que eles não nos impedissem de ficar bem também. (Do tio, suspiremos… reflitamos… )

Hoje escrevo abertamente sobre o Antonio na internet e tem sido uma experiência maravilhosa. Minha esperança é que um dia algum grupo de médicos se interesse pelo caso e que meu filho possa contribuir para pesquisas e usufruir dos resultados.

No início deste texto, eu disse que tinha uma criança rara. Mas a raridade dele não está somente no seu cromossomo manco, que nasceu sem uma parte. Está também na alegria no rosto, está no olhinho vesgo que tenta se endireitar para olhar para a gente, está nas perninhas inquietas que parecem querer ignorar qualquer limitação. (Do tio, puxa vida…)

A raridade do meu filho é que, apesar de tudo, apesar de ter vindo ao mundo com muito menos recursos do que a maioria, ele encontra um jeito de ser feliz. E com proximidade do Natal e do Ano Novo, um tempo de fazer pedidos, observo o meu filho dormindo, lindo, e fico pensando: que outro presente eu poderia querer?

Um feliz Natal e um bom fim de ano a todos.

Fábio Ludwig, pai do Antonio, autor do blog http://www.flizam.com/