quinta-feira, 13 de novembro de 2025

“Cuidando de Quem Cuida”: Senado avança em programa de apoio a mães, pais e responsáveis atípicos

A rotina de quem cuida de uma pessoa com deficiência, doença rara ou transtorno do neurodesenvolvimento é marcada por amor, mas também por cansaço extremo, ansiedade, medo do futuro e uma sensação constante de solidão. Pensando nessas famílias, o Senado deu um passo importante: a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou, em 12 de novembro de 2025, o Projeto de Lei 1.179/2024, que cria o programa nacional “Cuidando de Quem Cuida”.

O projeto, de autoria do senador Romário (PL-RJ), foi relatado na CAS pela senadora Dra. Eudócia (PL-AL) e já havia sido aprovado anteriormente na Comissão de Direitos Humanos (CDH), sob relatoria da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), com importantes alterações no texto original.

Como a votação na CAS foi em caráter terminativo, se não houver recurso para que o texto seja analisado em Plenário, o projeto segue diretamente para a Câmara dos Deputados.

Quem são as mães, pais e responsáveis “atípicos”

O PL 1.179/2024 define como mãe, pai ou responsável legal atípico a pessoa que cuida de filhos ou dependentes com:

  • deficiência;

  • doenças raras;

  • síndrome de Down;

  • Transtorno do Espectro Autista (TEA);

  • Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH);

  • dislexia ou outros transtornos de aprendizagem.

A intenção do texto é tirar essas famílias da invisibilidade, reconhecendo oficialmente que elas enfrentam jornadas exaustivas de cuidados, burocracia, busca por direitos e, muitas vezes, abandono do emprego, da vida social e do próprio autocuidado.

Inicialmente, o projeto previa focar apenas nas “mães atípicas”, mas o parecer da senadora Mara Gabrilli ampliou o alcance para incluir também pais e outros responsáveis, rompendo com a ideia de que o cuidado é uma tarefa exclusivamente feminina.

O que é o programa “Cuidando de Quem Cuida”

Na prática, o programa “Cuidando de Quem Cuida” cria uma política pública estruturada de atenção psicossocial para cuidadores familiares. O objetivo central é melhorar a qualidade de vida dessas pessoas em várias dimensões: emocional, física, social, cultural, familiar e econômica.

Entre as ações previstas estão:

  • Atendimento psicológico e terapêutico para mães, pais e responsáveis atípicos, de forma contínua, e não apenas em momentos de crise;

  • Serviços assistenciais que ajudem a aliviar a sobrecarga do cuidado diário;

  • Atividades de bem-estar e autocuidado para os cuidadores e suas famílias, promovendo descanso, escuta qualificada e suporte emocional;

  • Ações complementares de suporte ao filho ou dependente, por exemplo quando o cuidador precisa fazer exames, consultas ou outros atendimentos de saúde;

  • Fortalecimento de redes de apoio, com grupos de mães e pais atípicos, rodas de conversa, encontros e debates sobre cuidado e direitos;

  • Informação e sensibilização da sociedade, combatendo o preconceito e mostrando que cuidar também é um trabalho que precisa ser valorizado;

  • Possibilidade de criação de centros especializados, serviços em domicílio e serviços de acolhimento para essas famílias;

  • Estudos e pesquisas para mapear as condições de vida desses cuidadores e orientar novas políticas públicas.

O programa deve dialogar com a rede de atenção primária em saúde, o Sistema Único de Saúde (SUS) e a assistência social, aproximando o tema dos serviços que já atendem as famílias todos os dias.

Apoio desde o pós-parto: acolher desde o começo

Um ponto importante incluído no substitutivo da CDH é o apoio logo após o nascimento da criança. A ideia é que, ainda na maternidade ou nas primeiras consultas, as famílias recebam:

  • orientações claras sobre o diagnóstico e as necessidades da criança;

  • informações sobre direitos, benefícios e serviços disponíveis;

  • acolhimento emocional, para reduzir a culpa, o medo e a sensação de abandono.

Essa abordagem precoce é fundamental para que mães, pais e responsáveis não se sintam “jogados à própria sorte” justamente no momento em que mais precisam de acolhimento.

Por que esse projeto é tão importante para as famílias de pessoas com deficiência

Relatos apresentados no Senado chamam a atenção para um dado duro: o nível de estresse vivido por muitas mães de pessoas com TEA é comparável ao de soldados em combate, tamanha a carga emocional e física diária que elas enfrentam.

Além disso, é comum que:

  • a mãe ou o pai deixe o trabalho para se dedicar integralmente ao cuidado;

  • a família enfrente filas enormes para conseguir tratamento e terapias;

  • haja culpa e autocobrança constantes, somadas ao preconceito e à falta de apoio da sociedade;

  • o cuidador adoeça física e emocionalmente, sem ter tempo ou recursos para se cuidar.

Ao reconhecer oficialmente esse cenário e propor uma rede de apoio específica para cuidadores, o programa “Cuidando de Quem Cuida” se soma a outros avanços recentes, como a Política Nacional de Cuidados, voltada a valorizar o trabalho de cuidado — remunerado ou não — no Brasil.

Relação com outras iniciativas e próximos passos

O projeto aprovado no Senado dialoga com estratégias já discutidas em nível nacional e local. Há, por exemplo, proposta semelhante na Câmara dos Deputados (PL 3.124/2023), que também usa o nome “Cuidando de Quem Cuida” para tratar de atenção e orientação às mães atípicas e centros especializados de proteção.

Agora, com a aprovação na Comissão de Assuntos Sociais, o PL 1.179/2024 deve seguir para análise da Câmara dos Deputados, caso não haja recurso para votação em Plenário do Senado. Lá, poderá:

  • ser aprovado como está;

  • receber ajustes no texto;

  • ou ser combinado com outras propostas sobre o mesmo tema.

Depois disso, o programa ainda dependerá de regulamentação e orçamento para sair do papel com força total. Será preciso definir como será o atendimento, quais serviços serão criados, que equipes vão atuar e como será feita a integração com SUS e assistência social.

O que significa, na prática, para quem cuida

Para as famílias de pessoas com deficiência e doenças raras — público do Cantinho dos Amigos Especiais —, o programa “Cuidando de Quem Cuida” representa:

  • o reconhecimento formal de que cuidar é trabalho, e trabalho pesado;

  • a possibilidade de ter apoio psicológico e social pensado especificamente para mães, pais e responsáveis atípicos;

  • um caminho para ampliar a rede de apoio, criar grupos e espaços de escuta em todo o país;

  • mais visibilidade para a realidade de quem vive entre terapias, consultas, laudos, brigas por direitos e, muitas vezes, noites mal dormidas.

Ainda há muito por fazer, mas este projeto é um passo importante para que o Estado brasileiro passe a dizer, com ações concretas, aquilo que tantas famílias precisam ouvir na prática: “você não está sozinho (ou sozinha) nessa jornada de cuidado”.

A aprovação do programa “Cuidando de Quem Cuida” é uma notícia que merece ser divulgada, comentada e cobrada — para que não fique apenas no papel.

Seguiremos acompanhando a tramitação na Câmara dos Deputados e trazendo atualizações, sempre com foco em informação acessível, linguagem acolhedora e o compromisso de valorizar quem está na linha de frente do cuidado todos os dias: as famílias.

Fontes oficiais e matérias sobre o tema

Perfis de redes sociais dos envolvidos

Texto e imagem produzidos com inteligência artificial.
Autor responsável: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira.
Postado por José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira às 16:03
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