O movimento Agosto Laranja surgiu em Blumenau, Santa Catarina, e foi incluído no calendário oficial do município em 2017. A iniciativa procura dar visibilidade às pessoas com mielomeningocele, divulgar informações sobre prevenção e tratamento, apoiar as famílias e chamar a atenção para necessidades relacionadas à saúde, à educação, à acessibilidade e à participação social.
Mais do que divulgar informações médicas, a campanha nos convida a combater o preconceito e a compreender que crianças, adolescentes e adultos com mielomeningocele e hidrocefalia têm direitos, capacidades, sonhos e histórias que não podem ser reduzidos a um diagnóstico.
O que é a mielomeningocele?
A mielomeningocele, também chamada de espinha bífida aberta, é uma malformação congênita do sistema nervoso central. Ela ocorre quando o tubo neural, estrutura que dará origem ao cérebro e à medula espinhal, não se fecha completamente durante as primeiras semanas da gestação.
Como consequência, forma-se uma abertura na coluna vertebral, pela qual podem ficar expostos tecidos, meninges, nervos e parte da medula espinhal. A mielomeningocele é considerada uma das formas mais complexas de espinha bífida.
As consequências variam de uma pessoa para outra, conforme a localização e a extensão da lesão. Podem ocorrer:
- redução ou perda de sensibilidade nos membros inferiores;
- fraqueza muscular ou paralisia;
- dificuldades para caminhar e se movimentar;
- alterações ortopédicas;
- bexiga e intestino neurogênicos;
- necessidade de cateterismo urinário;
- dificuldades relacionadas ao controle da urina e das fezes;
- necessidade de cirurgias, reabilitação e acompanhamento contínuo.
A condição pode afetar principalmente o sistema nervoso central, o aparelho locomotor e o sistema geniturinário. Isso não significa, porém, que todas as pessoas terão as mesmas limitações ou necessitarão dos mesmos recursos.
Qual é a relação com a hidrocefalia?
A hidrocefalia é uma condição caracterizada pelo acúmulo de líquido cefalorraquidiano, também chamado de líquor, dentro das cavidades do cérebro. Esse acúmulo pode aumentar a pressão dentro do crânio e precisa de avaliação e acompanhamento especializado.
De acordo com a Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde, a hidrocefalia está presente em grande parte dos casos de mielomeningocele, com frequência estimada em aproximadamente 80%. Entretanto, isso não significa que todas as pessoas com mielomeningocele desenvolverão hidrocefalia.
Quando necessário, o tratamento da hidrocefalia pode envolver a colocação de uma válvula, conhecida como derivação, para retirar o excesso de líquido e conduzi-lo para outra região do corpo, geralmente o abdômen. A necessidade e o tipo de procedimento são definidos pela equipe médica de acordo com cada caso.
As pessoas que utilizam válvula precisam de acompanhamento médico regular. Mudanças importantes no comportamento ou no estado de saúde devem ser avaliadas rapidamente, especialmente quando houver suspeita de mau funcionamento ou infecção no sistema.
Ter hidrocefalia não autoriza ninguém a fazer suposições sobre a inteligência, a capacidade de aprendizagem ou o futuro de uma pessoa. Cada indivíduo possui características, necessidades, habilidades e potencialidades próprias.
Diagnóstico e tratamento
A mielomeningocele pode ser identificada ainda durante a gestação, por meio do acompanhamento pré-natal e de exames de imagem. O diagnóstico precoce ajuda a família e a equipe de saúde a planejarem o parto, os primeiros cuidados e o atendimento do bebê em um serviço preparado para realizar os procedimentos necessários.
Depois do nascimento, geralmente é necessário realizar uma cirurgia para fechar a abertura na coluna, proteger os tecidos nervosos e reduzir o risco de infecções e outros danos. Em situações selecionadas, também pode ser considerada a cirurgia fetal, realizada durante a gestação em centros altamente especializados.
O cuidado não termina após a primeira cirurgia. A pessoa pode necessitar de acompanhamento com diferentes profissionais e especialidades, como:
- pediatria;
- neurologia e neurocirurgia;
- urologia;
- ortopedia;
- fisioterapia;
- terapia ocupacional;
- enfermagem;
- psicologia;
- nutrição;
- assistência social;
- profissionais da educação e da reabilitação.
A Diretriz Clínica Brasileira para o disrafismo espinhal aberto prevê cuidados desde o pré-natal, passando pelo nascimento e pela abordagem neurocirúrgica, até o acompanhamento ambulatorial e o apoio à família.
O ácido fólico ajuda na prevenção
A deficiência de ácido fólico está entre os fatores associados aos defeitos do tubo neural. Por isso, o planejamento da gestação, o acompanhamento de saúde antes da gravidez e a suplementação de ácido fólico, quando indicada por um profissional, são medidas importantes para reduzir o risco.
Como o tubo neural se forma e se fecha nas primeiras semanas da gestação, muitas vezes antes mesmo de a pessoa saber que está grávida, a orientação sobre o ácido fólico deve fazer parte do cuidado pré-concepcional.
É importante, contudo, não transformar a prevenção em culpa. Nem todos os casos podem ser prevenidos e, muitas vezes, não é possível determinar uma causa específica. O próprio Ministério da Saúde destaca que, na maioria das situações, não existe culpa individual da gestante ou da família.
A suplementação deve ser feita com orientação profissional, especialmente porque algumas pessoas podem precisar de recomendações individualizadas conforme seu histórico de saúde, medicamentos utilizados e gestações anteriores.
Inclusão na escola e na comunidade
Uma criança com mielomeningocele ou hidrocefalia não deve ser impedida de estudar, brincar, conviver e participar das atividades por causa de suas necessidades de saúde ou mobilidade.
A inclusão escolar pode exigir adaptações como:
- espaços acessíveis para cadeira de rodas, andador ou outros recursos de mobilidade;
- banheiro adaptado;
- privacidade e condições adequadas para o cateterismo;
- flexibilidade para consultas, tratamentos e períodos de recuperação;
- adaptação das atividades físicas;
- mobiliário adequado;
- recursos de tecnologia assistiva;
- combate ao bullying e às atitudes capacitistas;
- participação da família e dos profissionais de saúde no planejamento escolar.
A Lei Brasileira de Inclusão garante à pessoa com deficiência o direito à educação inclusiva, com condições de acesso, permanência, participação e aprendizagem, além da oferta de recursos de acessibilidade para eliminar barreiras.
Incluir não é apenas permitir que a pessoa esteja presente. É oferecer condições para que ela participe com segurança, dignidade, autonomia e igualdade de oportunidades.
As necessidades continuam na vida adulta
Embora muitas campanhas falem principalmente sobre bebês e crianças, as pessoas com mielomeningocele e hidrocefalia crescem. Elas se tornam adolescentes e adultos que precisam continuar tendo acesso à saúde, à educação, à qualificação profissional, ao trabalho, à mobilidade, à vida afetiva, ao lazer e à participação social.
A transição do atendimento infantil para os serviços de saúde destinados a adultos precisa ser planejada. Interromper o acompanhamento pode trazer consequências para a mobilidade, a saúde dos rins, o funcionamento da bexiga e do intestino, a integridade da pele e o funcionamento da válvula utilizada no tratamento da hidrocefalia.
A sociedade também precisa abandonar a ideia de que a família deve resolver tudo sozinha. O poder público deve oferecer serviços de saúde, reabilitação, educação inclusiva, assistência social, acessibilidade e políticas que respeitem as necessidades de cada pessoa.
A família também precisa ser acolhida
Receber um diagnóstico durante a gestação ou após o nascimento pode despertar dúvidas, medo e insegurança. Por isso, as famílias precisam receber informações claras, atendimento humanizado e apoio emocional, sem julgamentos ou previsões deterministas sobre a vida da criança.
O cuidado centrado na família faz parte da linha de atendimento à mielomeningocele. Pais, mães e responsáveis precisam ser orientados sobre os procedimentos, os sinais que exigem atenção, os cuidados cotidianos e os serviços disponíveis.
Ao mesmo tempo, a família não deve ser vista apenas como cuidadora. Ela também precisa descansar, ser ouvida, dividir responsabilidades e contar com uma verdadeira rede de apoio.
Conscientizar é combater o capacitismo
Pessoas com mielomeningocele e hidrocefalia não precisam de pena. Precisam de atendimento adequado, respeito, acessibilidade, oportunidades e garantia de direitos.
Algumas caminham sem apoio; outras utilizam órteses, muletas, andadores ou cadeiras de rodas. Algumas precisam de auxílio em determinadas atividades; outras desenvolvem grande autonomia. Nenhuma dessas diferenças diminui o valor, a dignidade ou o direito de participar da sociedade.
O Agosto Laranja nos lembra que a informação pode prevenir, orientar e salvar vidas. Mas também nos ensina que a inclusão depende de atitudes concretas durante todos os meses do ano.
Que a cor laranja represente não somente a conscientização sobre a mielomeningocele e a hidrocefalia, mas também o compromisso com uma sociedade na qual cada pessoa seja respeitada, acolhida e reconhecida por tudo o que é capaz de construir.
Mielomeningocele e hidrocefalia fazem parte da vida de muitas pessoas, mas não definem sozinhas quem elas são. Por trás de cada diagnóstico existem sonhos, talentos, afetos, direitos e muitas possibilidades.
