Síndrome de Charcot-Marie-Tooth: quando os nervos enfraquecem os passos

Você já ouviu falar em Charcot-Marie-Tooth?

Apesar do nome difícil, a explicação pode ser simples: a síndrome de Charcot-Marie-Tooth, também chamada de CMT, é uma condição genética que afeta os nervos periféricos — aqueles que ligam o cérebro e a medula aos braços, mãos, pernas e pés.

Esses nervos funcionam como “fios de comunicação” do corpo. Eles levam ordens para os músculos se mexerem e também trazem informações de sensibilidade, como tato, dor, calor e frio. Na CMT, essa comunicação pode ficar mais fraca ou mais lenta. Por isso, a pessoa pode ter dificuldade para andar, tropeçar com frequência, sentir fraqueza nos pés e pernas ou perder parte da sensibilidade. A CMT é considerada uma das neuropatias hereditárias mais comuns.

Principais sinais

Os sintomas podem variar muito de uma pessoa para outra. Algumas pessoas têm sinais leves; outras precisam de órteses, bengalas, fisioterapia ou adaptações para manter a autonomia.

Entre os sinais mais comuns estão:

– fraqueza nos pés, tornozelos e pernas;
– tropeços frequentes;
– dificuldade para correr, subir escadas ou levantar a ponta do pé;
– marcha com passos mais altos, como se a pessoa precisasse levantar muito o pé para não arrastar;
– pés muito cavos ou, em alguns casos, pés planos;
– dedos em garra ou “dedos em martelo”;
– perda de massa muscular nas pernas;
– dormência, formigamento ou perda de sensibilidade;
– mãos frias, pés frios ou alterações de circulação;
– dificuldade, com o tempo, para movimentos finos das mãos, como escrever, abotoar roupas ou abrir objetos.

Em geral, os sintomas começam pelos pés e pernas. Com o passar dos anos, podem atingir também mãos e braços. A evolução costuma ser lenta, mas progressiva.

CMT não é preguiça, desatenção nem “jeito de andar”

Muitas pessoas com Charcot-Marie-Tooth passam anos sendo chamadas de desajeitadas, estabanadas ou preguiçosas. Crianças podem ser vistas como “ruins nos esportes” ou “sem coordenação”. Adultos podem ouvir que estão andando errado ou que precisam “se esforçar mais”.

Mas a CMT não é falta de vontade. É uma condição neurológica real, que interfere na força, na sensibilidade e no equilíbrio.

É uma doença hereditária

A CMT costuma ter origem genética. Isso significa que pode aparecer em mais de uma pessoa da família. Porém, a ausência de casos conhecidos na família não elimina a possibilidade da doença, porque algumas pessoas têm sintomas leves e nunca foram diagnosticadas, e também podem ocorrer alterações genéticas novas. A condição pode ter diferentes formas de herança, dependendo do tipo de CMT.

Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico geralmente é feito por um neurologista, especialmente quando há suspeita de neuropatia hereditária.

A avaliação pode incluir:

– conversa sobre os sintomas;
– exame físico e neurológico;
– análise da força muscular, reflexos e sensibilidade;
– observação dos pés, da marcha e do equilíbrio;
– eletroneuromiografia ou estudo de condução nervosa;
– teste genético, quando indicado.

Durante o exame, o médico pode procurar sinais como fraqueza muscular, reflexos reduzidos ou ausentes e deformidades nos pés, como pé cavo ou pé plano.

Tem cura?

Até o momento, a Charcot-Marie-Tooth não tem cura definitiva. Mas isso não significa que “não há o que fazer”.

O tratamento é voltado para melhorar a qualidade de vida, preservar a mobilidade, prevenir quedas, reduzir dores e manter a independência pelo maior tempo possível.

Podem fazer parte do cuidado:

– fisioterapia;
– alongamentos e fortalecimento orientado;
– terapia ocupacional;
– órteses para tornozelos e pés;
– palmilhas e calçados adequados;
– bengalas, andadores ou outros recursos quando necessários;
– acompanhamento ortopédico;
– cirurgia em alguns casos de deformidades importantes;
– cuidado especial com os pés, principalmente quando há perda de sensibilidade.

Atenção aos pés

Quem tem perda de sensibilidade pode machucar os pés e não perceber. Por isso, é importante observar bolhas, feridas, calos, alterações nas unhas, dor diferente, vermelhidão ou mudanças no formato dos pés.

O cuidado preventivo evita complicações e melhora a segurança para caminhar.

Quando procurar ajuda?

É importante procurar avaliação médica quando houver:

– quedas frequentes;
– tropeços sem explicação;
– dificuldade progressiva para andar;
– perda de força nos pés, pernas ou mãos;
– pés muito cavos, dedos em garra ou deformidades;
– dormência ou perda de sensibilidade;
– histórico familiar de sintomas parecidos.

Quanto mais cedo houver acompanhamento adequado, maiores são as chances de preservar mobilidade, autonomia e qualidade de vida.

Inclusão também é entender o invisível

Nem toda deficiência aparece de forma evidente. Uma pessoa com Charcot-Marie-Tooth pode parecer bem em alguns momentos, mas ter dor, fadiga, desequilíbrio, medo de cair ou dificuldade para percorrer longas distâncias.

Acessibilidade também é respeitar o ritmo do outro. É oferecer apoio sem julgamento. É compreender que cada passo pode exigir muito mais esforço do que parece.

Informação combate preconceito. Acolhimento fortalece caminhos. 

Texto e imagem produzidos com inteligência artificial. Autor responsável: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira.

Universidade Mackenzie: inclusão, apoio e acessibilidade no ensino superior

A inclusão no ensino superior não começa e termina na matrícula. Para que uma pessoa com deficiência possa estudar com dignidade, é preciso que a universidade ofereça recursos, acolhimento, orientação, acessibilidade física, comunicacional, tecnológica e pedagógica.

Na cidade de São Paulo, a Universidade Presbiteriana Mackenzie, especialmente em seu tradicional campus Higienópolis, apresenta um conjunto de iniciativas voltadas ao apoio de estudantes com deficiência e/ou necessidades educacionais específicas.

Um dos principais serviços nessa área é o Programa de Atenção e Orientação aos Discentes, conhecido como PROATO. Segundo a própria universidade, o programa tem como objetivo acolher, orientar e apoiar estudantes de acordo com suas dificuldades e necessidades, acompanhando o aluno desde o vestibular até a conclusão do curso.

O PROATO atua no suporte psicopedagógico, na orientação de estudos, na escuta das demandas dos estudantes e no apoio aos professores, buscando reduzir barreiras que possam prejudicar a permanência, a participação e o bom desempenho acadêmico de alunos com deficiência ou necessidades educacionais específicas. A universidade informa que o programa foi criado em 2015 e contribui para a construção de um ambiente acadêmico mais inclusivo, equitativo e acessível.

Esse trabalho também aparece em números. No Relatório Anual 2024, o Mackenzie informa que o PROATO realizou 852 atendimentos a 455 estudantes com deficiência e/ou necessidades educacionais específicas, com o objetivo de minimizar barreiras de permanência, participação e sucesso na vida acadêmica.

A acessibilidade também está presente nos serviços da Biblioteca George Alexander, no campus Higienópolis. A biblioteca informa disponibilizar recursos como livros em Braille, acervo eletrônico acessível, parceria com a Dorinateca da Fundação Dorina Nowill, atendimento em Libras, capacitações on-line com uso do leitor de tela NVDA, computadores com DOSVOX e NVDA, fones de ouvido, teclado ampliado para baixa visão e teclado adaptado em Braille.

Além dos recursos tecnológicos, a biblioteca também aponta medidas de acessibilidade arquitetônica, como piso tátil, rampas de acesso, corrimãos, sanitários acessíveis, balcões rebaixados e mesas adequadas para cadeirantes. Esses recursos mostram que a acessibilidade precisa ser pensada em diferentes dimensões: no deslocamento, no acesso à informação, na comunicação e na participação acadêmica.

Outro ponto importante é a formação da comunidade universitária. Em ação chamada “Diálogos sobre Inclusão e Acessibilidade”, o Programa Mackenzie Inclusão, em parceria com o PROATO e o Centro de Comunicação e Letras, promoveu capacitação e conscientização de professores da graduação sobre inclusão de alunos com deficiência. A atividade abordou temas como métodos avaliativos, adaptações para melhor compreensão dos conteúdos e o papel do intérprete de Libras no acompanhamento do estudante em sala.

Quando a acessibilidade é vivida na prática

Além das informações institucionais, a experiência concreta de quem participa de atividades no campus ajuda a mostrar como a acessibilidade acontece no cotidiano.

O saxofonista Gabriel Sznelvar, integrante da Compulsão Sonora, relatou sua experiência em um evento recente realizado na Universidade Presbiteriana Mackenzie: um simpósio sobre esquizofrenia e esquizofrenia paranoide. A apresentação musical da Compulsão Sonora participou do encerramento do dia, unindo arte, reflexão e inclusão.

Em seu depoimento, Gabriel destacou que o Mackenzie dispõe de uma acessibilidade que ele classificou como de “altíssima categoria”, permitindo que alunos com deficiência possam estudar diferentes disciplinas com mais autonomia. Ele mencionou a existência de recursos como carrinho de golfe para pessoas com dificuldade de locomoção, dispositivos de ampliação e audiodescrição em salas de aula, além do apoio de professores tutores e profissionais preparados para lidar com diferentes necessidades, inclusive de pessoas com deficiência auditiva.

O relato ganha força quando Gabriel descreve a chegada ao evento. Segundo ele, ao participar do simpósio, foi conduzido da entrada da universidade até o edifício MackGraphe em um carrinho de golfe. No mesmo transporte estavam uma colega da banda com déficit locomotor e sua esposa, que tem deficiência visual. Gabriel ressaltou que o condutor foi muito atencioso tanto na ida ao edifício quanto no retorno à entrada principal da universidade.

Esse detalhe é importante porque mostra que acessibilidade não se resume a equipamentos ou estruturas. Um recurso físico, como o transporte interno, torna-se ainda mais significativo quando vem acompanhado de cuidado humano, orientação, respeito e atenção às necessidades de cada pessoa.

O depoimento de Gabriel também reforça uma ideia essencial: a pessoa com deficiência não deve ser vista apenas como alguém que precisa de adaptação, mas como alguém que participa, contribui, estuda, trabalha, toca, canta, ensina, aprende e ocupa espaços culturais e acadêmicos. A presença da Compulsão Sonora no encerramento do simpósio mostra que a inclusão também passa pela arte e pela convivência.

Acessibilidade é permanência, participação e pertencimento

A experiência relatada por Gabriel Sznelvar dialoga diretamente com os recursos institucionais divulgados pelo Mackenzie. Quando uma universidade oferece apoio pedagógico, tecnologia assistiva, biblioteca acessível, formação de professores, atendimento especializado e recursos de mobilidade, ela ajuda a transformar o ambiente acadêmico em um espaço mais justo.

Mas a inclusão verdadeira vai além de cumprir normas. Ela acontece quando a pessoa com deficiência sente que pode chegar, circular, assistir, participar, estudar e contribuir sem ser tratada como obstáculo ou exceção.

No ensino superior, isso é fundamental. Muitos estudantes com deficiência ainda enfrentam medo, insegurança e falta de informação antes de ingressar em uma universidade. Famílias também se perguntam se haverá apoio suficiente, se o aluno conseguirá acompanhar as aulas, se os professores estarão preparados e se o ambiente será acolhedor.

Por isso, divulgar iniciativas de acessibilidade é uma forma de fortalecer direitos. Quanto mais a sociedade conhece os recursos existentes, mais estudantes podem se sentir encorajados a ocupar espaços que também lhes pertencem.

Para o Cantinho dos Amigos Especiais, falar sobre acessibilidade universitária é falar sobre futuro. É lembrar que a pessoa com deficiência tem direito à educação, à cultura, ao trabalho, à convivência e à participação plena na sociedade.

O caso do Mackenzie mostra que acessibilidade precisa ser construída em várias frentes: nos programas de apoio ao estudante, nos professores preparados, nos materiais acessíveis, nas bibliotecas adaptadas, no transporte interno, na comunicação inclusiva e, principalmente, na postura humana de acolhimento.

Afinal, inclusão não é favor. Inclusão é direito. E quando a universidade abre caminhos, a pessoa com deficiência não apenas chega ao ensino superior: ela permanece, participa e deixa sua marca.

Fontes

Universidade Presbiteriana Mackenzie – Programa de Atenção e Orientação aos Discentes, PROATO.
Universidade Presbiteriana Mackenzie – Biblioteca George Alexander: Acessibilidade.
Universidade Presbiteriana Mackenzie – Diálogos sobre Inclusão e Acessibilidade.
Universidade Presbiteriana Mackenzie – Relatório Anual 2024.
Depoimento de Gabriel Sznelvar, saxofonista da Compulsão Sonora, sobre participação em evento recente na Universidade Presbiteriana Mackenzie.

Texto produzido com inteligência artificial.

Autores responsáveis: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira e Gabriel Sznelvar.