Você sabia que a fibrose cística é considerada uma doença rara?
Isso mesmo. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma condição é classificada como rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. No Brasil, a fibrose cística atinge em média 1 a cada 7 mil nascidos vivos, o que reforça a importância de falar sobre ela com mais atenção, carinho e responsabilidade.
Por isso, o dia 5 de setembro foi instituído como o Dia Nacional da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, em homenagem à jovem Aline Borel, que lutou bravamente contra a doença e se tornou símbolo de resistência e esperança. A data é um marco para dar visibilidade às pessoas que convivem com essa condição e para mobilizar a sociedade por mais informação, apoio e inclusão.
O que é a fibrose cística?
Também conhecida como mucoviscidose, a fibrose cística é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Ela provoca o acúmulo de secreções densas nos órgãos, dificultando a respiração, a digestão e a absorção de nutrientes.
Entre os sintomas mais comuns, estão:
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Tosse crônica com catarro;
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Infecções pulmonares recorrentes;
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Dificuldade para ganhar peso;
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Suor mais salgado que o normal.
Apesar de não ter cura, o tratamento adequado e o diagnóstico precoce podem garantir qualidade de vida. Com medicamentos, fisioterapia respiratória, nutrição específica e acompanhamento contínuo, é possível viver bem — inclusive com autonomia e inserção social.
Por que lembrar que é uma doença rara?
Porque o reconhecimento da fibrose cística como doença rara traz benefícios fundamentais:
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Garante acesso a tratamentos de alto custo por meio do SUS;
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Permite que os pacientes sejam incluídos em protocolos clínicos específicos;
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Favorece a pesquisa científica e o desenvolvimento de novos medicamentos;
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Reforça a luta por direitos e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.
Nosso compromisso no Cantinho dos Amigos Especiais
A missão do Cantinho é justamente essa: dar voz a quem muitas vezes é invisibilizado. Por isso, neste 5 de setembro, nos unimos à campanha de conscientização com respeito, empatia e acolhimento.
🫁💜 Que essa data inspire a todos nós a sermos mais humanos, mais solidários e mais conscientes.
Porque cuidar da saúde do outro também é um ato de amor.
Texto e imagem produzidos
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