quarta-feira, 20 de janeiro de 2016

Projeto permitirá que cadeirantes tomem banho de mar e pratiquem esportes de praia em Fortaleza


A Praia de Iracema receberá a 1ª etapa da iniciativa que oferece espaço de lazer com esteira de acesso e cadeiras anfíbias, que possibilitam o acesso ao mar.

Os equipamentos vão ser instalados no aterrinho da praia de Iracema. (Foto: Reprodução)Quem vive em uma cadeira de rodas conhece bem as dificuldades na hora de ir à praia. A partir de fevereiro, pessoas com mobilidade reduzida vão poder tomar banho de mar e aproveitar o litoral fortalezense graças ao projeto “praia acessível”.

Ao todo são 10 cadeiras anfíbias, que podem entrar na água, esteiras para que cadeira circule pela areia, sombreiros, tendas, além de material de segurança. O local ainda conta com estrutura para vôlei e frescobol adaptados, piscinas, cadeiras e mesas cobertas com toldos, banheiro acessível e itens de segurança.

O objetivo é promover acessibilidade para pessoas com mobilidade reduzida às praias. A iniciativa é uma parceria do Governo do Estado com a Prefeitura. O investimento realizado pelo Governo do Estado em equipamentos é de aproximadamente R$ 400 mil, e começará a funcionar no dia 17 de fevereiro, segundo informações da Rádio Tribuna BandNews FM.

Os equipamentos vão ser instalados no aterrinho da Praia de Iracema. O espaço vai funcionar de quarta a domingo, sempre de 9h às 14h, mas durante a alta estação vai funcionar todos os dias.

Monitores vão orientar e ajudar os banhistas. Além dos equipamentos,  a praia também vai receber quadra de esporte adaptada.

O governo já pensa em ampliar a iniciativa. “Fizemos uma visita a uma praia acessível em outro estado e vimos o quanto é importante a interação dessas outras pessoas. Nós temos mais uma praia garantida, o valor de mais um equipamento desse para ser instalado”, explica a primeira dama do Estado, Onélia Leite.

Leia a matéria direto da fonte e leia a matéria de Tiago Lima para a Rádio Tribuna BandNews FM!

Deputada alerta: calçada passa a ser obrigação da Prefeitura


Mara enfrenta buracos e falta de rampas nas calçadas do centro comercial da Lapa.Buracos e ausência de rampas foram alguns dos problemas constatados pela deputada federal Mara Gabrilli durante uma vistoria de calçadas no trecho da Rua Doze de Outubro entre a Dronsfild e Cincinato Pomponet, na quinta-feira, 7. A deputada é cadeirante e sentiu dificuldade de circular pelas calçadas do Centro Comercial da Lapa. Mara teve que contornar uma grelha (de concreto) quebradas da calçada da Doze com John Harrison e outros buracos ao longo do caminho, principalmente no lado par da Doze e Cincinato Pomponet. Falta de rampa de acesso à faixa de travessia na Cincinato Pomponet com Doze de Outubro, na John Harrison (saída da passagem de trem) de ambos os lados e na calçada oposta ao Mercado da Lapa. “Está difícil de andar. A calçada não está de todo destruída, mas tem buracos que inviabilizam para o cadeirante. Estou circulando com uma cadeira normal que alguém empurra e dá para subir e descer desníveis, mas uma pessoa com uma cadeira motorizada e sozinha, não consegue. Agora com a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) em vigor é importante que o povo fiscalize porque a responsabilidade das calçadas passou a ser da Prefeitura, da Subprefeitura. A Subprefeitura pode conversar com moradores, fazer parceria com a iniciativa privada, mas é ela que tem que fazer”, explica a relatora da LBI que entrou em vigor em 2 de janeiro.




Mara esclarece que com a nova Lei, a Prefeitura não pode cobrar, sem antes conversar (com morador). “Então ela tem várias possibilidades para fazer, inclusive em parceria com a iniciativa privada. Aqui já tem a Lei Municipal de minha autoria (quando vereadora) do Plano Emergencial de Calçadas que obriga a Prefeitura a fazer calçadas em rotas de serviços, foram feitas só 12% do total que o prefeito se comprometeu. É pouco, não cumpriu a Lei. Agora temos uma Lei que pune, antes era um decreto sem punição. A diferença da Lei federal é que o não cumprimento vai resultar crime administrativo. O prefeito não vai querer ser denunciado por improbidade administrativa, nem o secretário, nem o subprefeito. É isso que vai acontecer se eles apresentarem um cronograma e não cumprirem”, afirma a deputada. “É importante que a população conheça a Lei Brasileira de Inclusão que são 127 artigos sobre diversas áreas, enfim, ficar ligada e quando for uma causa coletiva, procurar o Ministério Público ou a Defensoria Pública”, acrescenta.

A Subprefeitura Lapa informa que será realizada na próxima semana uma vistoria nas calçadas do trecho para programar os serviços apontados após avaliação técnica.

terça-feira, 19 de janeiro de 2016

Famílias abandonam crianças com microcefalia e paralisia cerebral


Mariana Sanches - O Globo


SÃO PAULO — Guilherme* estava de mau humor. Deitado em um berço de metal, seu corpo franzino não revelava os 14 anos de idade. Por trás da máscara de um respirador artificial, apenas seus olhos entristecidos apareciam. Uma pneumonia o impedia, naquela manhã, de circular, distribuindo irônicos apelidos a pacientes, enfermeiras e médicos. Desde os sete meses, ele mora no único hospital do Brasil de atenção exclusiva para pessoas com paralisia cerebral grave: a Associação Cruz Verde, na Zona Sul de São Paulo. Nunca foi pra casa, nunca recebeu visitas de parentes. Foi deixado pela família ainda na maternidade, assim que nasceu e recebeu o diagnóstico de que não viveria mais de quatro anos.
Guilherme é um dos 204 pacientes que moram na Cruz Verde. No prédio arejado e iluminado, de paredes claras e equipe sorridente, crianças, adolescentes e adultos que sofrem com paralisia cerebral e microcefalia graves, recebem diversos tratamentos, como fisioterapia, fonoterapia, hidroterapia e terapia ocupacional. Nenhum deles consegue caminhar, todos usam fraldas, a maioria não pode engolir e se alimenta por sondas, poucos falam. Cerca de 70% foram abandonados pelas famílias e irão viver no hospital até a morte.
A paralisia cerebral é uma condição na qual o paciente tem uma ou mais partes do cérebro lesionadas, causando a morte de neurônios. Pode ser provocada enquanto a criança ainda se desenvolve dentro do útero da mãe, por doenças contraídas ou pelo uso de drogas. No momento do parto, por falta de oxigênio, ou nos primeiros anos de vida, por paradas cardiorrespiratórias ou acidentes que afetem diretamente a oxigenação do cérebro.
O estado provoca graves dificuldades motoras, com atrofia e entortamento dos membros, dificuldades respiratórias, epilepsia e algum grau de atraso intelectual. Em alguma medida, todos eles compreendem o mundo ao redor e têm as interações limitadas pelos problemas de fala e de visão que resultam das lesões neurais. A paralisia cerebral pode acontecer associada à microcefalia - situação em que as crianças nascem com cérebros menores ou não o desenvolvem com o passar do tempo - em uma interação ainda pouco explicada pela ciência. O atendimento de cada criança na Cruz Verde é complexo e custa R$ 4 mil por mês.
— As mães que abandonam as crianças não têm qualquer estrutura econômica, social ou familiar para fazer frente ao desafio de cuidar delas. Além do preconceito, da rejeição, essas mães normalmente já foram abandonadas pelo pai da criança. Algumas são usuárias de drogas, não têm família e já têm muitos filhos — afirma a assistente social do hospital Jéssica Pereira da Silva.
Ricardo* tinha 10 anos quando a casa onde morava pegou fogo. Ele era o responsável pelos cuidados de três irmãos menores enquanto a mãe trabalhava. Embora tenha sido o primeiro a sair da casa em chamas, ele acabou voltando para tentar salvar os familiares. Depois de resgatar os irmãos e de inalar uma grande quantidade de fumaça, sofreu uma parada cardiorrespiratória que lhe causou paralisia cerebral grave. Ainda no hospital, Ricardo foi abandonado pela família que salvou. Ocupa há oito anos um dos berços de uma ala da Cruz Verde. Não fala, nem anda. Mas segue o interlocutor com o olhar. Nunca recebeu visita ou foi procurado.
Aos 12 anos, Luana*, que nasceu com paralisia cerebral, pesava apenas 12 quilos quando chegou ao hospital, em extrema desnutrição, depois de ser retirada da família por maus-tratos. Ela depende de uma traqueostomia e um respirador para se manter viva. Júlia*, uma simpática menina de dois anos que distribui sorrisos quando alguém chega perto de seu leito, nasceu de uma mulher que teve sucessivas crises de epilepsia durante a gestação, e teve o cérebro lesionado. A mãe a deixou, visita raramente.
— Quando a mãe vem, ela diz: "isso eu não quero na minha casa". As pessoas não querem cuidar, mal querem olhar, há muito preconceito. Temo que o aumento de casos de microcefalia provoque um surto de abandonos — afirma a neuropediatra, especialista em paralisia cerebral, Adriana Ávila de Espíndola.
A dor da rejeição Fernanda Silva Costa, de 38 anos, conheceu dentro de casa. Ela é mãe de Artur, de 3 anos, que nasceu com microcefalia e paralisia cerebral. A criança não enxerga, não fala, não anda, não consegue se sentar sozinha, não engole nenhuma comida que não seja pastosa. Ela e o marido se desdobram nos cuidados com o pequeno, que incluem uma agenda médica extensa. Mas a mãe de Fernanda, avó de Artur, se recusa a chegar perto da criança.
— Ela não o pega no colo, arruma desculpas para não acompanhar no médico, parece que sente nojo dele. Isso machuca muito. Agora estamos tentando matriculá-lo em alguma escola, mas nenhuma delas aceita, dizem que não têm condições. Os pais não deixam suas crianças chegarem perto do Artur. Não querem deixá-lo entrar na sociedade — conta Fernanda, que leva o filho para tratamento na Cruz Verde.
Além do preconceito, as mães enfrentam a falta de terapias e opções médicas no sistema público de saúde para tratar suas crianças. Pacientes com paralisia cerebral precisam de estimulação contínua para uma maior qualidade de vida. Com custo de R$ 15 milhões anuais, a Cruz Verde se equilibra entre a escassez de verba pública - o SUS custeia 50% das despesas - e a necessidade de doações de mais de 50 empresas para seguir funcionando. Os administradores se assombram diante da possibilidade de que a demanda por seus cuidados aumente diante do nascimento em massa de bebês com microcefalia, resultante da infecção por zika vírus. A superintendente do hospital Marilena Pacios resume a aflição:
— O que faremos agora diante de uma parcela dessa geração nascendo quase sem cérebro? Isso é uma tragédia.



*Nomes fictícios


EXTRA

quarta-feira, 13 de janeiro de 2016

Mãe de adolescentes com microcefalia ajuda nova geração a desafiar limites


Camilla Costa
Da BBC Brasil em São Paulo
12/01/201608h00

Quando começou a acompanhar o noticiário sobre a epidemia de microcefalia que foi descoberta no nordeste brasileiro em outubro de 2015, a funcionária pública amazonense Viviane Lima preocupou-se com as mães que, como ela, enfrentariam a condição.

"Só se fala dos problemas de saúde das crianças, mas o que acontece agora? Ninguém falava das possibilidades, do que é possível alcançar", disse à BBC Brasil.

Viviane, de 35 anos, é mãe de duas adolescentes com microcefalia e desde que decidiu contar sua história no Facebook, foi procurada por mulheres de todo o Brasil para dar conselhos e dicas de estímulo às crianças. Agora, reúne mais de 70 mães em um grupo de WhatsApp.

"Eu tento mostrar que elas vão conseguir resultado com a estimulação das crianças. Digo que eu não aceitei diagnóstico que me deram, que fui atrás do que poderia fazer. Mando vídeos das minhas meninas em casa, falando e cantando."

A microcefalia, que pode ser causada por problemas genéticos ou infecções que atingem os bebês ainda na gravidez, é uma má-formação do cérebro que dificulta o desenvolvimento do órgão.

Por causa disso, a criança pode ter desde problemas cognitivos, passando por deficiências visuais, motoras e auditivas, ou desenvolver transtornos ouo síndromes mais sérias.

Para tentar auxiliar o amadurecimento do cérebro do bebê - com a possibilidade de que algumas regiões saudáveis assumam as funções de outras, prejudicadas -, os médicos recomendam que os bebês comecem a ser estimulados de diversas formas o mais cedo possível.

Viviane estava no sexto mês de gravidez quando descobriu que sua primeira filha teria microcefalia. "Eu tinha 18 anos. Acho que minha imaturidade não me deixou entender o tamanho do desafio e acabei conseguindo avançar muito com Ana Victória", relembra.

"Era tudo muito novo e os médicos estavam curiosos para saber o tamanho do comprometimento dela. No dia do parto, estavam na sala o pediatra, o neurologista, a fonoaudiólogo e a fisioterapeuta. No primeiro dia de vida, ela já recebeu os primeiros laudos."

Massagem, sol e cócegas
Segundo a neuropediatra Vanessa van der Linden, que alertou a Secretaria de Saúde de Pernambuco sobre a epidemia de microcefalia em setembro de 2015, o estímulo é fortemente recomendado para crianças com microcefalia, assim como para aquelas com paralisia e outros tipos de lesões cerebrais.

"É importante começar cedo, antes mesmo que as limitações da criança comecem a aparecer. Como o cérebro de um recém-nascido é imaturo, algumas lesões só se revelam mais adiante", disse à BBC Brasil.

"O estímulo não cura, mas desenvolve o potencial da criança. Se a lesão é muito grave, ela não vai se desenvolver tanto, mas pode ter uma qualidade de vida melhor."

Além das sessões de fisioterapia, de fonoaudiologia e outras terapias, recomenda-se que as mães tentem estimular os movimentos e o aprendizado dos filhos em casa. Para Viviane e Ana Victória, estas dicas foram as mais valiosas.

"O primeiro banho que ela tomou no hospital foi com a fisioterapeuta ao meu lado, me ensinando os movimentos para estimular. Esse primeiro contato foi 60% do que minhas filhas são hoje", afirma.

"Entendi que o banho que eu daria na minha filha não seria igual ao de qualquer criança. Eu estimulava os músculos de Ana Victória no banho. Se ela ia mamar, eu fazia cócegas no pé dela com uma pena. Parece simples, mas isso estimulava a reação do corpo dela e, consequentemente, o cérebro."

"Nos primeiros meses, eu a levava para tomar sol de manhã, para que ela sentisse a claridade e pudesse estimular a visão, enquanto eu fazia massagem nas pernas dela. O médico tinha me dito que ela não ia andar, mas andou com 1 ano e 2 meses. E hoje, aos 16 anos, até anda de patins", diz.

Ana Victória nasceu com o perímetro cefálico de 30,5 cm. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, crianças com perímetro cefálico igual ou menor que 32 cm podem ser consideradas microcéfalas.

"Ela nasceu muito rígida, não esticava as perninhas, nem os bracinhos. E também tem uma irritabilidade muito grande. Chora tanto que engole o choro e fica roxa. É assim até hoje, mas sabemos controlar a situação", diz Viviane.

Segunda vez
Depois que exames descartaram as possíveis infecções, os médicos concordaram que um problema genético havia causado o problema de Ana Victória. A investigação foi confirmada quando Viviane descobriu que sua segunda filha teria a mesma condição.

"Me bateu um desespero porque eu já sabia por tudo o que iria passar. E Maria Luiza nasceu muito mais comprometida, com 27,5 cm de perímetro cefálico", descreve.

Os problemas de desenvolvimento causados pela microcefalia têm graus variados e, de um modo geral, são mais graves quanto menor é o tamanho da cabeça do bebê ao nascer.

"Quando ela nasceu, ela não chorou e não mamou. Os médicos não sabiam se ela iria aguentar e me disseram ela poderia morrer em 24 horas. Mas quando conseguimos ir para casa, eu já sabia tudo o que tinha que ser feito", afirma Viviane.

Aos 14 anos, Maria Luiza brinca, fala e faz atividades normalmente. No entanto, têm uma idade mental cerca de 10 anos menor que a biológica, desenvolveu TOC (Transtorno obsessivo-compulsivo) e dislexia, que a impede de reconhecer letras e números. Ana Victória, também disléxica, teve desenvolvimento intelectual maior do que o da irmã.

"Eu coloquei as letras do alfabeto na parede do quarto de Ana Victória, para que ela dormisse e acordasse todo dia olhando para as letras. Ninguém me ensinou a fazer isso, a gente vai tendo ideias. Mas Maria Luiza não respondeu tão bem à mesma técnica."

Segundo Vanessa van der Linden, crianças com microcefalia causada por fatores genéticos tendem a ter menos problemas motores do que cognitivos. Isso poderia ajudar a explicar o desenvolvimento das filhas de Viviane Lima.

"No caso da microcefalia causada por infecções congênitas, como a toxoplasmose e a zika, os problemas costumam ser mais gerais: funções motoras, cognitivas e visuais podem ser prejudicadas."

Ela ressalta, no entanto, que há uma variação muito grande de casos. Crianças afetadas por infecções podem ter quadros leves e as que tiveram problemas genéticos podem ser casos graves.

Escola
As duas meninas frequentam uma escola pública em Manaus, apesar de não conseguirem acompanhar o currículo.

"A lei diz que minhas filhas têm que ficar na turma correspondente à idade delas. A escola têm que se adaptar a elas e fornecer um auxiliar responsável pela educação delas na sala de aula. Quando morávamos em Boa Vista (Roraima), isso funcionava bem na escola municipal. Aqui em Manaus, não", diz Viviane.

"A gente sofre por conta disso, mas focamos mais na importância da socialização. Quando elas vão para a escola, estão felizes. Se elas só conviverem com crianças que têm a idade mental delas, não vão desenvolver o comportamento esperado da idade real."

Em casa, as meninas (de 16 e 14 anos) têm a companhia da irmã, Júlia, de 9 anos, filha do segundo casamento de Viviane, que nasceu saudável.

"No nosso dia a dia não existe deficiência. Claro que é preciso ter um pouco mais de atenção, mas elas são como eu", disse a menina à BBC Brasil.

"Eu brinco muito com elas, só que as brincadeiras são meio esquisitas. Na brincadeira de pegar, Maria Luiza puxa o meu nariz, faz uma cosquinha que dói mais do que faz cosquinha... (risos)."

Júlia diz querer ser médica para cuidar das irmãs na vida adulta. "Minha intenção é que elas morem comigo, porque vai ter um tempo que os meus pais não vão estar em condições de cuidar delas."

'E agora?'
Quando descobriu a microcefalia de Ana Victória, Viviane havia acabado de passar na primeira fase do vestibular de administração de empresas, mas não conseguiu ir até o fim do processo seletivo. "Para mim foi difícil, mas tive que fazer uma escolha e hoje não tenho uma profissão. Sempre trabalhei no governo", afirma.

"Vivi períodos críticos com elas, em que tive que ficar em casa mesmo. Mas agora que elas estão maiores, pretendo retomar os estudos."

Com apoio familiar e a maior parte dos tratamentos custeados pelo plano de saúde, ela reconhece que sua situação foi mais confortável do que a de muitas mães que enfrentam o problema.

"Aqui em Manaus não temos Apae nem AACD (que atendem crianças com diversos tipos de deficiência). O que o Estado te dá é quase nada, você tem que ter plano de saúde. Mas eu me assustei com as histórias das mulheres que entraram em contato comigo pelo Facebook. Eu não sofri nem metade do que elas sofreram", afirma.

"Eu já chorei, fiquei sem dormir, me senti a pior mulher do mundo, mas tive que aprender a viver um dia de cada vez. Eu sonhava que estava no velório das minhas filhas. Você estimula, passa por todo um processo e a criança consegue superar uma limitação. Mas todo o tempo na nossa cabeça, a pergunta é essa: 'E agora? Qual o passo seguinte?'."

Por causa do bem-estar físico adquirido com anos de estímulos constantes, nenhuma das duas meninas precisa, atualmente, de sessões de fisioterapia. No entanto, Viviane diz que "até hoje descobre" novos sintomas associados à microcefalia.

Mesmo assim, ela acredita que é essencial dar esperança à nova geração de mães que enfrentarão este desafio. "A gente tem que levantar a cabeça. Essas crianças não receberam uma sentença de morte."

Fonte: UOL

terça-feira, 12 de janeiro de 2016

Implante espinhal pode fazer paralíticos voltarem a andar




E-Dura: implante estimula nervos responsáveis pelo movimento das pernasSão Paulo - Ratos com diversos danos na espinha dorsal conseguiram voltar a andar por meio de um implante, indicando um novo tratamento para pessoas com paralisia.

Um grupo de cientistas franceses criou uma fita prostética, equipada com eletrodos e esticada ao longo da medula espinhal.

A prótese é maleável e consegue se adequar aos tecidos que revestem a espinha dorsal, evitando desconforto ao paciente.

Ratos com paralisia que receberam o implante foram capazes de andar sozinhos após algumas semanas de treinamento.

Os pesquisadores da Ecole Polytechinque Fédérale de Lausanne, na França, acreditam que o aparelho pode durar 10 anos em humanos, antes de precisar ser trocado.

O implante, chamado de "e-Dura", é eficiente pois imita o tecido mole que fica ao redor da espinha (o dura-máter), de forma que o organismo não rejeita sua presença.

"Nosso implante e-Dura pode permanecer por um longo período de tempo na medula espinhal ou cortex", afirma o professor Stéphanie Lacour, que participa do projeto.

"Isso abre novas possibilidades terapêuticas para pacientes que sofrem de traumas ou distúrbios neurológicos, especialmente indivíduos que ficaram paralisados após sofrerem danos na espinha", diz Lacour.

Maleabilidade - Experimentos anteriores mostraram que eletrodos e substâncias químicas implantadas na espinha podem assumir o lugar do cérebro e estimular nervos, fazendo com que as pernas se movam involuntariamente quando acionadas.

Esse é o primeiro estudo a mostrar que um simples dispositivo pode ajudar ratos a andar novamente e ser tolerado pelo organismo.

Os cientistas tiveram problemas para encontrar um aparelho que pudesse ser inserido próximo à espinha ou cérebro.

Isso porque ambos os órgãos são revestidos por um tecido que inflamar ou ser ferido pela superfície dura de implantes.

O novo dispositivo, porém, é flexível o suficiente para ser inserido diretamente na medula espinhal. Ele imita as propriedades mecânicas do tecido vivo e pode fornecer impulsos elétricos e drogas que ativam as células.

O implante é feito de silício e coberto com fios de ouro capazes de conduzir eletricidade.

Os eletrodos são de platina e também podem ser entortados em qualquer direção, sem quebrar.

O dispositivo foi testado principalmente em casos de danos na medula espinhal em ratos paralisados, mas os pesquisadores acreditam que ele poderá ser usado em pacientes com epilepsia, mal de Parkinson e com dores crônicas.

Os cientistas esperam começar os testes clínicos em humanos nos próximos anos.

Fonte: EXAME