sexta-feira, 29 de janeiro de 2016

Taxista chamado por aplicativo se nega a transportar cega com cão-guia


JAIRO MARQUES
DE SÃO PAULO


Em meio à disputa entre motoristas do Uber e taxistas pelo direito de prestar serviço de condução de passageiro, Daniela Kovács, 36, e seu cão-guia Basher, 8, foram impedidos de embarcar em um carro ligado ao aplicativo 99táxis na tarde chuvosa desta terça (27), em São Paulo.

O condutor do veículo se recusou a levar o cachorro, cujo acesso a qualquer meio de locomoção público é garantido por lei, alegando que o animal "soltaria pelos" no estofamento.

"Expliquei a ele que o Basher é um cão de serviço, que recebe cuidados diários de limpeza e é treinado para se comportar, mas não adiantou", afirma Daniela, que é chefe do setor de acessibilidade do Tribunal Regional do Trabalho de São Paulo.

Daniela Kovács, funcionária do TRT, com o labrador Basher, seu cão-guia há sete anos. Foto: Eduardo Anizelli/FolhapressCom deficiência visual desde a infância, ela afirma já ter enfrentado o constrangimento de ter seu acesso negado em táxis "diversas vezes", mas que sua tolerância "chegou ao limite".

Segundo Daniela, ela tomou o cuidado de selecionar no aplicativo um motorista que declarava "aceitar animais", embora isso não seja necessário em caso de transporte de cães-guias.

Esses animais são considerados instrumentos de acessibilidade, como uma cadeira de rodas, que devem ser transportados sem custo adicional e em qualquer veículo.

"Não podia garantir ao motorista que o Basher não soltaria pelos, afinal, ele é um cão. Taxistas parecem esquecer que prestam um serviço público, representam o Estado e precisam atender a todos de forma igual. Não levo um cachorro para cima e para baixo porque acho legal."

Basher, da raça labrador, nasceu e foi treinado nos EUA. Está com Daniela há sete anos. Ela conseguiu o animal por meio da ação do Instituto Íris, que, com apoio de parcerias com a iniciativa privada, fornece os cães trabalhadores gratuitamente.

Não há estatísticas oficiais sobre a quantidade de cães-guias no Brasil, mas as instituições especializadas estimam em menos de cem em todo o país, diante de uma população de 582 mil pessoas cegas, de acordo com o IBGE.

DISCRIMINAÇÃO

Para a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP), relatora da Lei Brasileira de Inclusão, que entrou em vigor neste mês, o caso de Daniela pode ser enquadrado como discriminação à pessoa com deficiência e deve ser denunciado aos órgãos de direito.

"Tudo sempre cai na falta de informação, na falta de treinamento, na falta de qualificação e na falta de bom senso. Mas negar acesso a um cão-guia, pela nova lei, configura-se discriminação, afinal o que muitos taxistas não querem é sujar o carro. Eles têm uma concessão pública, precisam andar de acordo com a legislação", diz.

Por temer ficar exposta a algum tipo de represália, Daniela pediu que o nome do profissional que negou a viagem não fosse divulgado.

"Uma situação dessas expõe demais uma pessoa cega. Tenho medo", afirma.

BLOQUEIO

Por meio de nota, a 99táxis afirmou que "não corrobora" nem "aceita" a atitude do motorista envolvido no caso.

A empresa informou que ele foi "bloqueado do aplicativo", o que o impedirá de atender pelo serviço.

Ainda segundo a 99táxis, há frequente comunicação com os seus taxistas, "com objetivo de manter um alto padrão de atendimento."

A empresa se comprometeu a promover uma campanha de conscientização "para reforçar que aceitar o cão-guia não é uma opção, mas, sim, um dever cívico garantido pela legislação".

O Sindicato dos Taxistas de São Paulo considerou o fato "lamentável", digno de "repúdio" e colocou-o como uma "exceção". O órgão afirmou também que faz e fará iniciativas de conscientização dos profissionais.

Ricardo Auriemma, presidente da Associação das Empresas de Táxi de de São Paulo, disse que os motoristas participam de cursos e são devidamente informados de que é permitido o transporte de deficientes visuais com seus cães-guia no veículo.

"É um caso pontual, e atitudes semelhantes devem ser combatidas. Fazemos notificações frequentes para que as associadas alertem os novos motoristas", afirma.

quarta-feira, 27 de janeiro de 2016

Fragilidades de um pai fresco



27/01/2016  02h00


-Amor, corre aqui, "pelamor" de Deus- gritou amarrando lágrimas a mulher.

Quando se pede a um cidadão cadeirante que está desmanchado em um confortável sofá que corra é porque a situação é de calamidade pública. Quando esse pedido vem de sua mulher, que conhece suas lerdezas como ninguém, é porque começou uma hecatombe.

Ajeitei-me na velocidade mais rápida possível e cheguei tenso e esbaforido à porta do quarto. Sabia que aquele chamamento não era para ver borboletas azuis.

-Elis deu uns tremeliques! A febre já tá passando dos 38ºC. O que vamos fazer?

Nessa estonteante aventura de criar menino, nada enverga tanto as seguranças e convicções do que ver seu bebezinho nos flagelos implacáveis de bactérias, vírus, dores e dissabores.

Por natureza, reluto ante o limite do desespero materno e a minha parca experiência de entender organismos efervescentes de bebês, antes de me entregar ao calafriento caminho do pronto-socorro infantil, terra onde o coração da gente passa pela dura provação de ver macas enfeitadas com os mesmos bichinhos dos momentos felizes.

E, quando se ajeitam as emoções com o mantra "vai passar logo, meu bem", entre uma golfada e outra, com um amarelão que toma conta daquele rostinho corado, o bebê, na franca carência que lhe abate diante do mal-estar, estende os braços a você e manda ver num afago como se pedisse: "Arranque logo isso de mim, papai?".

Nenhum político mentiroso, extremista de redes sociais ou chefe com cara de boi que arromba a cerca me fez sentir com tanto vigor as fragilidades desta minha vida "mal-acabada" e me apontou com tanta energia minhas limitações físicas quanto as intermináveis surpresas do crescer de uma menina de oito meses.

Descobri com Elis que sou quase incapaz de juntar forças suficientes para entreabrir suas bochechas para fazer biquinho e lá dentro jogar o diabo engarrafado em forma de remédio. Assustador que, com o século 21 bombando, a indústria farmacêutica não tenha criado uma solução menos dramática para pais e filhos pequenos se reencontrarem com os dias de cócegas e risadas.

-Caso ela não tome direito, teremos de botar pela veia- diz a médica, num incentivo draconiano para que eu e mamãe, a contragosto, nos tornemos "exemplos de superação" na criação de nossa pequena e enfrentemos a operação de enfiar goela abaixo o elixir que, se não matar pela combinação química, há de matar pelo azedume.

Nunca senti tanta imobilidade como quando o termômetro insistia em dar aqueles apitos seguidos indicando que a febre não tinha cedido e que seria necessário fingir que o sagrado aviãozinho que costuma carregar a saborosa papinha da vovó faria uma viagem extra levando um xarope de gosto duvidoso.

Pelo conselho dos amigos, essa dor terrível de ver minha melhor parte em sofrimento deve passar quando ela tiver... uns 30 anos e eu, já na casa dos 70, talvez tenha mais sabedoria, equilíbrio e coração menos açucarado para ser aquele pai firme que não chora a cada suspirar descompassado de seu eterno neném.

terça-feira, 26 de janeiro de 2016

Auxílio-doença para cuidar de parentes próximos aguarda decisão do Congresso



A lei já garante aos trabalhadores segurados do INSS o direito de se licenciar pelo tempo necessário para cuidar da própria saúde, conforme recomendação médica. Os primeiros 15 dias de afastamento (contados dentro de um período de 60 dias) ficam a cargo da empresa. Caso a licença seja mais longa do que isso, cabe à Previdência pagar o auxílio-doença, cujo valor varia conforme diversos critérios. Clique aqui para saber tudo sobre o auxílio-doença.

Mas e quando a pessoa que precisa cuidar da saúde não é o próprio trabalhador, mas um parente dele? Nesse caso a lei ainda não garante o direito ao afastamento, mas isso pode mudar. O Senado Federal aprovou, em 2015, o Projeto de Lei do Senado (PLS) 286/14, que cria um novo tipo de benefício da Previdência Social, o auxílio doença parental. Para virar lei, o projeto agora só depende da aprovação da Câmara dos Deputados.

De acordo com o projeto, será concedido auxílio-doença ao segurado por motivo de doença do cônjuge, dos pais, dos filhos, do padrasto, madrasta, enteado, ou dependente que viva a suas expensas e conste da sua declaração de rendimentos. O auxílio se dará mediante comprovação por perícia médica, até o limite máximo de doze meses.

A autora do projeto, senadora Ana Amélia (PP-RS), afirmou, na justificativa da proposta, que a matéria busca dar tratamento isonômico aos segurados do Regime Geral de Previdência Social (RGPS) em relação aos segurados dos Regimes Próprios de Previdência Social (RPPS). Segundo ela, a regra em vigor no RGPS prevê o benefício somente àquele que sofreu uma lesão incapacitante ou que tem um problema psiquiátrico.

Ana Amélia ainda explicou que o pagamento do benefício nos moldes defendidos seria uma forma de economia aos cofres públicos, já que a presença do ente familiar pode auxiliar em diversos tratamentos e diminuir o tempo de internação do paciente.

Na Câmara, o projeto tramita como PL 1876/2015.

Fonte: Senado Federal

domingo, 24 de janeiro de 2016

quinta-feira, 21 de janeiro de 2016

Espetáculo 'Olhar de neblina' com audiodescrição



Amanhã, no Teatro Sérgio Cardoso, às 20 horas, o espetáculo Olhar de neblina contará com audiodescrição.

Inspirado por obra do fotógrafo e filósofo esloveno Evgen Bavcar, cego desde os 12 anos, o espetáculo tem coreografia e direção assinadas por Fernanda Amaral e interpretado pela Cia. Dança sem Fronteiras.

O Teatro Sérgio Cardoso fica na Rua Rui Barbosa, 153 - Bela Vista - São Paulo. Telefone: (11) 3288-0136.


Descrição da imagem #pracegover : Flyer do espetáculo com foto em preto e branco de três atores. Dois, um à frente do outro, estão com as palmas das mãos para frente e usam um tipo de óculos escuro. Uma outra atriz, logo abaixo e de costas, está com as mãos no pescoço da atriz que está ao meio. Duas rodas de bicicleta estão à frente dos três.

quarta-feira, 20 de janeiro de 2016

Projeto permitirá que cadeirantes tomem banho de mar e pratiquem esportes de praia em Fortaleza


A Praia de Iracema receberá a 1ª etapa da iniciativa que oferece espaço de lazer com esteira de acesso e cadeiras anfíbias, que possibilitam o acesso ao mar.

Os equipamentos vão ser instalados no aterrinho da praia de Iracema. (Foto: Reprodução)Quem vive em uma cadeira de rodas conhece bem as dificuldades na hora de ir à praia. A partir de fevereiro, pessoas com mobilidade reduzida vão poder tomar banho de mar e aproveitar o litoral fortalezense graças ao projeto “praia acessível”.

Ao todo são 10 cadeiras anfíbias, que podem entrar na água, esteiras para que cadeira circule pela areia, sombreiros, tendas, além de material de segurança. O local ainda conta com estrutura para vôlei e frescobol adaptados, piscinas, cadeiras e mesas cobertas com toldos, banheiro acessível e itens de segurança.

O objetivo é promover acessibilidade para pessoas com mobilidade reduzida às praias. A iniciativa é uma parceria do Governo do Estado com a Prefeitura. O investimento realizado pelo Governo do Estado em equipamentos é de aproximadamente R$ 400 mil, e começará a funcionar no dia 17 de fevereiro, segundo informações da Rádio Tribuna BandNews FM.

Os equipamentos vão ser instalados no aterrinho da Praia de Iracema. O espaço vai funcionar de quarta a domingo, sempre de 9h às 14h, mas durante a alta estação vai funcionar todos os dias.

Monitores vão orientar e ajudar os banhistas. Além dos equipamentos,  a praia também vai receber quadra de esporte adaptada.

O governo já pensa em ampliar a iniciativa. “Fizemos uma visita a uma praia acessível em outro estado e vimos o quanto é importante a interação dessas outras pessoas. Nós temos mais uma praia garantida, o valor de mais um equipamento desse para ser instalado”, explica a primeira dama do Estado, Onélia Leite.

Leia a matéria direto da fonte e leia a matéria de Tiago Lima para a Rádio Tribuna BandNews FM!

Deputada alerta: calçada passa a ser obrigação da Prefeitura


Mara enfrenta buracos e falta de rampas nas calçadas do centro comercial da Lapa.Buracos e ausência de rampas foram alguns dos problemas constatados pela deputada federal Mara Gabrilli durante uma vistoria de calçadas no trecho da Rua Doze de Outubro entre a Dronsfild e Cincinato Pomponet, na quinta-feira, 7. A deputada é cadeirante e sentiu dificuldade de circular pelas calçadas do Centro Comercial da Lapa. Mara teve que contornar uma grelha (de concreto) quebradas da calçada da Doze com John Harrison e outros buracos ao longo do caminho, principalmente no lado par da Doze e Cincinato Pomponet. Falta de rampa de acesso à faixa de travessia na Cincinato Pomponet com Doze de Outubro, na John Harrison (saída da passagem de trem) de ambos os lados e na calçada oposta ao Mercado da Lapa. “Está difícil de andar. A calçada não está de todo destruída, mas tem buracos que inviabilizam para o cadeirante. Estou circulando com uma cadeira normal que alguém empurra e dá para subir e descer desníveis, mas uma pessoa com uma cadeira motorizada e sozinha, não consegue. Agora com a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) em vigor é importante que o povo fiscalize porque a responsabilidade das calçadas passou a ser da Prefeitura, da Subprefeitura. A Subprefeitura pode conversar com moradores, fazer parceria com a iniciativa privada, mas é ela que tem que fazer”, explica a relatora da LBI que entrou em vigor em 2 de janeiro.




Mara esclarece que com a nova Lei, a Prefeitura não pode cobrar, sem antes conversar (com morador). “Então ela tem várias possibilidades para fazer, inclusive em parceria com a iniciativa privada. Aqui já tem a Lei Municipal de minha autoria (quando vereadora) do Plano Emergencial de Calçadas que obriga a Prefeitura a fazer calçadas em rotas de serviços, foram feitas só 12% do total que o prefeito se comprometeu. É pouco, não cumpriu a Lei. Agora temos uma Lei que pune, antes era um decreto sem punição. A diferença da Lei federal é que o não cumprimento vai resultar crime administrativo. O prefeito não vai querer ser denunciado por improbidade administrativa, nem o secretário, nem o subprefeito. É isso que vai acontecer se eles apresentarem um cronograma e não cumprirem”, afirma a deputada. “É importante que a população conheça a Lei Brasileira de Inclusão que são 127 artigos sobre diversas áreas, enfim, ficar ligada e quando for uma causa coletiva, procurar o Ministério Público ou a Defensoria Pública”, acrescenta.

A Subprefeitura Lapa informa que será realizada na próxima semana uma vistoria nas calçadas do trecho para programar os serviços apontados após avaliação técnica.

terça-feira, 19 de janeiro de 2016

Famílias abandonam crianças com microcefalia e paralisia cerebral


Mariana Sanches - O Globo


SÃO PAULO — Guilherme* estava de mau humor. Deitado em um berço de metal, seu corpo franzino não revelava os 14 anos de idade. Por trás da máscara de um respirador artificial, apenas seus olhos entristecidos apareciam. Uma pneumonia o impedia, naquela manhã, de circular, distribuindo irônicos apelidos a pacientes, enfermeiras e médicos. Desde os sete meses, ele mora no único hospital do Brasil de atenção exclusiva para pessoas com paralisia cerebral grave: a Associação Cruz Verde, na Zona Sul de São Paulo. Nunca foi pra casa, nunca recebeu visitas de parentes. Foi deixado pela família ainda na maternidade, assim que nasceu e recebeu o diagnóstico de que não viveria mais de quatro anos.
Guilherme é um dos 204 pacientes que moram na Cruz Verde. No prédio arejado e iluminado, de paredes claras e equipe sorridente, crianças, adolescentes e adultos que sofrem com paralisia cerebral e microcefalia graves, recebem diversos tratamentos, como fisioterapia, fonoterapia, hidroterapia e terapia ocupacional. Nenhum deles consegue caminhar, todos usam fraldas, a maioria não pode engolir e se alimenta por sondas, poucos falam. Cerca de 70% foram abandonados pelas famílias e irão viver no hospital até a morte.
A paralisia cerebral é uma condição na qual o paciente tem uma ou mais partes do cérebro lesionadas, causando a morte de neurônios. Pode ser provocada enquanto a criança ainda se desenvolve dentro do útero da mãe, por doenças contraídas ou pelo uso de drogas. No momento do parto, por falta de oxigênio, ou nos primeiros anos de vida, por paradas cardiorrespiratórias ou acidentes que afetem diretamente a oxigenação do cérebro.
O estado provoca graves dificuldades motoras, com atrofia e entortamento dos membros, dificuldades respiratórias, epilepsia e algum grau de atraso intelectual. Em alguma medida, todos eles compreendem o mundo ao redor e têm as interações limitadas pelos problemas de fala e de visão que resultam das lesões neurais. A paralisia cerebral pode acontecer associada à microcefalia - situação em que as crianças nascem com cérebros menores ou não o desenvolvem com o passar do tempo - em uma interação ainda pouco explicada pela ciência. O atendimento de cada criança na Cruz Verde é complexo e custa R$ 4 mil por mês.
— As mães que abandonam as crianças não têm qualquer estrutura econômica, social ou familiar para fazer frente ao desafio de cuidar delas. Além do preconceito, da rejeição, essas mães normalmente já foram abandonadas pelo pai da criança. Algumas são usuárias de drogas, não têm família e já têm muitos filhos — afirma a assistente social do hospital Jéssica Pereira da Silva.
Ricardo* tinha 10 anos quando a casa onde morava pegou fogo. Ele era o responsável pelos cuidados de três irmãos menores enquanto a mãe trabalhava. Embora tenha sido o primeiro a sair da casa em chamas, ele acabou voltando para tentar salvar os familiares. Depois de resgatar os irmãos e de inalar uma grande quantidade de fumaça, sofreu uma parada cardiorrespiratória que lhe causou paralisia cerebral grave. Ainda no hospital, Ricardo foi abandonado pela família que salvou. Ocupa há oito anos um dos berços de uma ala da Cruz Verde. Não fala, nem anda. Mas segue o interlocutor com o olhar. Nunca recebeu visita ou foi procurado.
Aos 12 anos, Luana*, que nasceu com paralisia cerebral, pesava apenas 12 quilos quando chegou ao hospital, em extrema desnutrição, depois de ser retirada da família por maus-tratos. Ela depende de uma traqueostomia e um respirador para se manter viva. Júlia*, uma simpática menina de dois anos que distribui sorrisos quando alguém chega perto de seu leito, nasceu de uma mulher que teve sucessivas crises de epilepsia durante a gestação, e teve o cérebro lesionado. A mãe a deixou, visita raramente.
— Quando a mãe vem, ela diz: "isso eu não quero na minha casa". As pessoas não querem cuidar, mal querem olhar, há muito preconceito. Temo que o aumento de casos de microcefalia provoque um surto de abandonos — afirma a neuropediatra, especialista em paralisia cerebral, Adriana Ávila de Espíndola.
A dor da rejeição Fernanda Silva Costa, de 38 anos, conheceu dentro de casa. Ela é mãe de Artur, de 3 anos, que nasceu com microcefalia e paralisia cerebral. A criança não enxerga, não fala, não anda, não consegue se sentar sozinha, não engole nenhuma comida que não seja pastosa. Ela e o marido se desdobram nos cuidados com o pequeno, que incluem uma agenda médica extensa. Mas a mãe de Fernanda, avó de Artur, se recusa a chegar perto da criança.
— Ela não o pega no colo, arruma desculpas para não acompanhar no médico, parece que sente nojo dele. Isso machuca muito. Agora estamos tentando matriculá-lo em alguma escola, mas nenhuma delas aceita, dizem que não têm condições. Os pais não deixam suas crianças chegarem perto do Artur. Não querem deixá-lo entrar na sociedade — conta Fernanda, que leva o filho para tratamento na Cruz Verde.
Além do preconceito, as mães enfrentam a falta de terapias e opções médicas no sistema público de saúde para tratar suas crianças. Pacientes com paralisia cerebral precisam de estimulação contínua para uma maior qualidade de vida. Com custo de R$ 15 milhões anuais, a Cruz Verde se equilibra entre a escassez de verba pública - o SUS custeia 50% das despesas - e a necessidade de doações de mais de 50 empresas para seguir funcionando. Os administradores se assombram diante da possibilidade de que a demanda por seus cuidados aumente diante do nascimento em massa de bebês com microcefalia, resultante da infecção por zika vírus. A superintendente do hospital Marilena Pacios resume a aflição:
— O que faremos agora diante de uma parcela dessa geração nascendo quase sem cérebro? Isso é uma tragédia.



*Nomes fictícios


EXTRA

quarta-feira, 13 de janeiro de 2016

Mãe de adolescentes com microcefalia ajuda nova geração a desafiar limites


Camilla Costa
Da BBC Brasil em São Paulo
12/01/201608h00

Quando começou a acompanhar o noticiário sobre a epidemia de microcefalia que foi descoberta no nordeste brasileiro em outubro de 2015, a funcionária pública amazonense Viviane Lima preocupou-se com as mães que, como ela, enfrentariam a condição.

"Só se fala dos problemas de saúde das crianças, mas o que acontece agora? Ninguém falava das possibilidades, do que é possível alcançar", disse à BBC Brasil.

Viviane, de 35 anos, é mãe de duas adolescentes com microcefalia e desde que decidiu contar sua história no Facebook, foi procurada por mulheres de todo o Brasil para dar conselhos e dicas de estímulo às crianças. Agora, reúne mais de 70 mães em um grupo de WhatsApp.

"Eu tento mostrar que elas vão conseguir resultado com a estimulação das crianças. Digo que eu não aceitei diagnóstico que me deram, que fui atrás do que poderia fazer. Mando vídeos das minhas meninas em casa, falando e cantando."

A microcefalia, que pode ser causada por problemas genéticos ou infecções que atingem os bebês ainda na gravidez, é uma má-formação do cérebro que dificulta o desenvolvimento do órgão.

Por causa disso, a criança pode ter desde problemas cognitivos, passando por deficiências visuais, motoras e auditivas, ou desenvolver transtornos ouo síndromes mais sérias.

Para tentar auxiliar o amadurecimento do cérebro do bebê - com a possibilidade de que algumas regiões saudáveis assumam as funções de outras, prejudicadas -, os médicos recomendam que os bebês comecem a ser estimulados de diversas formas o mais cedo possível.

Viviane estava no sexto mês de gravidez quando descobriu que sua primeira filha teria microcefalia. "Eu tinha 18 anos. Acho que minha imaturidade não me deixou entender o tamanho do desafio e acabei conseguindo avançar muito com Ana Victória", relembra.

"Era tudo muito novo e os médicos estavam curiosos para saber o tamanho do comprometimento dela. No dia do parto, estavam na sala o pediatra, o neurologista, a fonoaudiólogo e a fisioterapeuta. No primeiro dia de vida, ela já recebeu os primeiros laudos."

Massagem, sol e cócegas
Segundo a neuropediatra Vanessa van der Linden, que alertou a Secretaria de Saúde de Pernambuco sobre a epidemia de microcefalia em setembro de 2015, o estímulo é fortemente recomendado para crianças com microcefalia, assim como para aquelas com paralisia e outros tipos de lesões cerebrais.

"É importante começar cedo, antes mesmo que as limitações da criança comecem a aparecer. Como o cérebro de um recém-nascido é imaturo, algumas lesões só se revelam mais adiante", disse à BBC Brasil.

"O estímulo não cura, mas desenvolve o potencial da criança. Se a lesão é muito grave, ela não vai se desenvolver tanto, mas pode ter uma qualidade de vida melhor."

Além das sessões de fisioterapia, de fonoaudiologia e outras terapias, recomenda-se que as mães tentem estimular os movimentos e o aprendizado dos filhos em casa. Para Viviane e Ana Victória, estas dicas foram as mais valiosas.

"O primeiro banho que ela tomou no hospital foi com a fisioterapeuta ao meu lado, me ensinando os movimentos para estimular. Esse primeiro contato foi 60% do que minhas filhas são hoje", afirma.

"Entendi que o banho que eu daria na minha filha não seria igual ao de qualquer criança. Eu estimulava os músculos de Ana Victória no banho. Se ela ia mamar, eu fazia cócegas no pé dela com uma pena. Parece simples, mas isso estimulava a reação do corpo dela e, consequentemente, o cérebro."

"Nos primeiros meses, eu a levava para tomar sol de manhã, para que ela sentisse a claridade e pudesse estimular a visão, enquanto eu fazia massagem nas pernas dela. O médico tinha me dito que ela não ia andar, mas andou com 1 ano e 2 meses. E hoje, aos 16 anos, até anda de patins", diz.

Ana Victória nasceu com o perímetro cefálico de 30,5 cm. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, crianças com perímetro cefálico igual ou menor que 32 cm podem ser consideradas microcéfalas.

"Ela nasceu muito rígida, não esticava as perninhas, nem os bracinhos. E também tem uma irritabilidade muito grande. Chora tanto que engole o choro e fica roxa. É assim até hoje, mas sabemos controlar a situação", diz Viviane.

Segunda vez
Depois que exames descartaram as possíveis infecções, os médicos concordaram que um problema genético havia causado o problema de Ana Victória. A investigação foi confirmada quando Viviane descobriu que sua segunda filha teria a mesma condição.

"Me bateu um desespero porque eu já sabia por tudo o que iria passar. E Maria Luiza nasceu muito mais comprometida, com 27,5 cm de perímetro cefálico", descreve.

Os problemas de desenvolvimento causados pela microcefalia têm graus variados e, de um modo geral, são mais graves quanto menor é o tamanho da cabeça do bebê ao nascer.

"Quando ela nasceu, ela não chorou e não mamou. Os médicos não sabiam se ela iria aguentar e me disseram ela poderia morrer em 24 horas. Mas quando conseguimos ir para casa, eu já sabia tudo o que tinha que ser feito", afirma Viviane.

Aos 14 anos, Maria Luiza brinca, fala e faz atividades normalmente. No entanto, têm uma idade mental cerca de 10 anos menor que a biológica, desenvolveu TOC (Transtorno obsessivo-compulsivo) e dislexia, que a impede de reconhecer letras e números. Ana Victória, também disléxica, teve desenvolvimento intelectual maior do que o da irmã.

"Eu coloquei as letras do alfabeto na parede do quarto de Ana Victória, para que ela dormisse e acordasse todo dia olhando para as letras. Ninguém me ensinou a fazer isso, a gente vai tendo ideias. Mas Maria Luiza não respondeu tão bem à mesma técnica."

Segundo Vanessa van der Linden, crianças com microcefalia causada por fatores genéticos tendem a ter menos problemas motores do que cognitivos. Isso poderia ajudar a explicar o desenvolvimento das filhas de Viviane Lima.

"No caso da microcefalia causada por infecções congênitas, como a toxoplasmose e a zika, os problemas costumam ser mais gerais: funções motoras, cognitivas e visuais podem ser prejudicadas."

Ela ressalta, no entanto, que há uma variação muito grande de casos. Crianças afetadas por infecções podem ter quadros leves e as que tiveram problemas genéticos podem ser casos graves.

Escola
As duas meninas frequentam uma escola pública em Manaus, apesar de não conseguirem acompanhar o currículo.

"A lei diz que minhas filhas têm que ficar na turma correspondente à idade delas. A escola têm que se adaptar a elas e fornecer um auxiliar responsável pela educação delas na sala de aula. Quando morávamos em Boa Vista (Roraima), isso funcionava bem na escola municipal. Aqui em Manaus, não", diz Viviane.

"A gente sofre por conta disso, mas focamos mais na importância da socialização. Quando elas vão para a escola, estão felizes. Se elas só conviverem com crianças que têm a idade mental delas, não vão desenvolver o comportamento esperado da idade real."

Em casa, as meninas (de 16 e 14 anos) têm a companhia da irmã, Júlia, de 9 anos, filha do segundo casamento de Viviane, que nasceu saudável.

"No nosso dia a dia não existe deficiência. Claro que é preciso ter um pouco mais de atenção, mas elas são como eu", disse a menina à BBC Brasil.

"Eu brinco muito com elas, só que as brincadeiras são meio esquisitas. Na brincadeira de pegar, Maria Luiza puxa o meu nariz, faz uma cosquinha que dói mais do que faz cosquinha... (risos)."

Júlia diz querer ser médica para cuidar das irmãs na vida adulta. "Minha intenção é que elas morem comigo, porque vai ter um tempo que os meus pais não vão estar em condições de cuidar delas."

'E agora?'
Quando descobriu a microcefalia de Ana Victória, Viviane havia acabado de passar na primeira fase do vestibular de administração de empresas, mas não conseguiu ir até o fim do processo seletivo. "Para mim foi difícil, mas tive que fazer uma escolha e hoje não tenho uma profissão. Sempre trabalhei no governo", afirma.

"Vivi períodos críticos com elas, em que tive que ficar em casa mesmo. Mas agora que elas estão maiores, pretendo retomar os estudos."

Com apoio familiar e a maior parte dos tratamentos custeados pelo plano de saúde, ela reconhece que sua situação foi mais confortável do que a de muitas mães que enfrentam o problema.

"Aqui em Manaus não temos Apae nem AACD (que atendem crianças com diversos tipos de deficiência). O que o Estado te dá é quase nada, você tem que ter plano de saúde. Mas eu me assustei com as histórias das mulheres que entraram em contato comigo pelo Facebook. Eu não sofri nem metade do que elas sofreram", afirma.

"Eu já chorei, fiquei sem dormir, me senti a pior mulher do mundo, mas tive que aprender a viver um dia de cada vez. Eu sonhava que estava no velório das minhas filhas. Você estimula, passa por todo um processo e a criança consegue superar uma limitação. Mas todo o tempo na nossa cabeça, a pergunta é essa: 'E agora? Qual o passo seguinte?'."

Por causa do bem-estar físico adquirido com anos de estímulos constantes, nenhuma das duas meninas precisa, atualmente, de sessões de fisioterapia. No entanto, Viviane diz que "até hoje descobre" novos sintomas associados à microcefalia.

Mesmo assim, ela acredita que é essencial dar esperança à nova geração de mães que enfrentarão este desafio. "A gente tem que levantar a cabeça. Essas crianças não receberam uma sentença de morte."

Fonte: UOL

terça-feira, 12 de janeiro de 2016

Implante espinhal pode fazer paralíticos voltarem a andar




E-Dura: implante estimula nervos responsáveis pelo movimento das pernasSão Paulo - Ratos com diversos danos na espinha dorsal conseguiram voltar a andar por meio de um implante, indicando um novo tratamento para pessoas com paralisia.

Um grupo de cientistas franceses criou uma fita prostética, equipada com eletrodos e esticada ao longo da medula espinhal.

A prótese é maleável e consegue se adequar aos tecidos que revestem a espinha dorsal, evitando desconforto ao paciente.

Ratos com paralisia que receberam o implante foram capazes de andar sozinhos após algumas semanas de treinamento.

Os pesquisadores da Ecole Polytechinque Fédérale de Lausanne, na França, acreditam que o aparelho pode durar 10 anos em humanos, antes de precisar ser trocado.

O implante, chamado de "e-Dura", é eficiente pois imita o tecido mole que fica ao redor da espinha (o dura-máter), de forma que o organismo não rejeita sua presença.

"Nosso implante e-Dura pode permanecer por um longo período de tempo na medula espinhal ou cortex", afirma o professor Stéphanie Lacour, que participa do projeto.

"Isso abre novas possibilidades terapêuticas para pacientes que sofrem de traumas ou distúrbios neurológicos, especialmente indivíduos que ficaram paralisados após sofrerem danos na espinha", diz Lacour.

Maleabilidade - Experimentos anteriores mostraram que eletrodos e substâncias químicas implantadas na espinha podem assumir o lugar do cérebro e estimular nervos, fazendo com que as pernas se movam involuntariamente quando acionadas.

Esse é o primeiro estudo a mostrar que um simples dispositivo pode ajudar ratos a andar novamente e ser tolerado pelo organismo.

Os cientistas tiveram problemas para encontrar um aparelho que pudesse ser inserido próximo à espinha ou cérebro.

Isso porque ambos os órgãos são revestidos por um tecido que inflamar ou ser ferido pela superfície dura de implantes.

O novo dispositivo, porém, é flexível o suficiente para ser inserido diretamente na medula espinhal. Ele imita as propriedades mecânicas do tecido vivo e pode fornecer impulsos elétricos e drogas que ativam as células.

O implante é feito de silício e coberto com fios de ouro capazes de conduzir eletricidade.

Os eletrodos são de platina e também podem ser entortados em qualquer direção, sem quebrar.

O dispositivo foi testado principalmente em casos de danos na medula espinhal em ratos paralisados, mas os pesquisadores acreditam que ele poderá ser usado em pacientes com epilepsia, mal de Parkinson e com dores crônicas.

Os cientistas esperam começar os testes clínicos em humanos nos próximos anos.

Fonte: EXAME

quinta-feira, 7 de janeiro de 2016

Multa para quem para em vaga de idoso ou deficiente aumenta 140%

Valor passou de R$ 53,20 para R$ 127,69.
Medida vale para todo o país.

Do G1 São Paulo

A multa pra quem estaciona sem autorização em vagas para idoso ou deficiente físico mais do que dobrou neste início de janeiro. O valor passou de R$ 53,20 para R$ 127,69 porque a infração deixou de ser considerada leve para ser considerada grave. O motorista ainda é punido com cinco pontos na Carteira Nacional de Habilitação (CNH), e não mais três.
A medida vale para todo o país e está prevista no Estatuto da Pessoa com Deficiência, uma lei federal aprovada em 2015.
O Bom Dia São Paulo flagrou motoristas estacionando irregularmente em vagas para deficientes nas ruas da capital paulista. Um deles afirmou que parou apenas para pegar uma passageira, que “já estava vindo”. Outro motorista não quis dar entrevista.

A consultora de inclusão social Tábata Contri afirma que o espaço reservado é extremamente necessário para o usuário de cadeira de rodas. Isso porque ele precisa muitas vezes montar a cadeira ao lado do carro, na rua, e ainda ter acesso a um espaço zebrado seguido de uma rampa, para poder subir na calçada.
“Eu quero acreditar que é por falta de informação [que outras pessoas estacionam nas vagas especiais]. A pessoa não sabe, vê um espacinho ali e para. Mas eu acho que na maior parte do tempo é por falta de educação mesmo”, diz.
Para coibir essa prática, ela defende multas até maiores, de R$ 500. “Só quando se mexe no bolso é que as pessoas têm consciência”, afirmou.
Fiscalização
A nova multa também passa a valer pra quem estacionar em vagas especiais dentro de shoppings e supermercados. Só que, nesses casos, a administração do shopping precisa entrar em contato com a Companhia de Engenharia de Tráfego (CET) de São Paulo e pedir um fiscal.
A CET informou que quase 2 mil agentes fiscalizam se os motoristas estacionados em vagas para deficientes físicos e idosos têm os cartões que permitem parar nesses locais. A Prefeitura fornece na internet informações sobre como obter cartão de idoso e deficiente físico.
Ainda segundo a CET, de janeiro a novembro do ano passado, foram feitas mais de 6 mil autuações a motoristas que estacionaram inadequadamente nessas vagas.

Fonte: GI

quarta-feira, 6 de janeiro de 2016

CE: Seduc oferece cursos gratuitos na área de Educação Especial


Vagas são para cursos de Libras Básico, Atendimento Educacional Especializado e Transtornos do Espectro Autista

Por Roberta Tavares
06 de janeiro de 2016

Resultado da seleção
será divulgado no dia
3 de janeiro
(FOTO: Divulgação)
A Secretaria da Educação do Ceará, por meio do Centro de Referência em Educação e Atendimento Especializado do Ceará (Creaece), está com inscrições abertas desde 4 de janeiro.

São três cursos gratuitos na área de Educação Especial: Libras Básico, Atendimento Educacional Especializado (AEE) e Transtornos do Espectro Autista (TEA).

As aulas estão previstas para iniciar no dia 25 de janeiro, e as vagas são ofertadas, preferencialmente, para professores das redes públicas estadual e municipal de ensino.

Também poderão inscrever-se no curso de libras, familiares de pessoas surdas e profissionais em geral que se interessam pela Língua Brasileira de Sinais.

Os candidatos interessados deverão realizar a pré-inscrição no site da Seduc. O resultado da seleção será divulgado no dia 13 de janeiro, e as matrículas serão nos dias 14 e 15 do mesmo mês na Creaece (Rua Graciliano Ramos, 52, Fátima). Mais informações: (85) 3101.7826/7011/2167

terça-feira, 5 de janeiro de 2016

Campanha busca doação de plaquetas para jovem com leucemia descoberta no Natal




Internada em coma induzido em UTI de hospital de Fortaleza, a universitária Bruna Aguiar precisa de 20 bolsas de plaquetas por dia.

Nas redes sociais, a campanha #MaisUmDia pede doações de plaquetas para a jovem (Foto: Robynson Alves / Arquivo Pessoal)24 anos, mãe de um filho de 7 anos, estudante de Publicidade, DJ, produtora cultural e dona de um sorriso largo. Quem vê a vitalidade estampada no rosto da jovem Bruna Aguiar não iria imaginar que, em poucos dias, ela estaria impedida de sorrir e até de respirar por conta própria.

Bruna está em coma induzido na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) no Hospital Antônio Prudente, devido a um repentino diagnóstico de leucemia aguda no período das festas de fim de ano. Amigos e familiares se mobilizam para tentar salvar a vida da jovem, que permanece em estado grave.

Uma das organizadoras da campanha #MaisUmDia, feita através das redes sociais para arrecadar doações de plaquetas para a jovem, Priscilla Delgado conta que uma semana antes do Natal sua amiga começou a sentir fortes dores musculares, sem saber o porquê, pois ela não tinha feito nenhuma atividade física ou esforço.

No dia 23 de dezembro, Bruna teve um sangramento na gengiva, por conta da sua gengivite. No dia seguinte, ela acordou tendo uma hemorragia pela boca. Assustada, foi ao dentista, onde fez apenas uma raspagem, procedimento para tratar a inflamação.

Os sintomas de que havia algo errado continuaram, e após a festa de Natal a jovem amanheceu com o corpo cheio de manchas roxas, que pareciam hematomas. “Ela ficou bastante assustada, a gente também. Então no sábado (26) de manhã, levaram ela ao hospital e então começou a fazer uma série de exames. A imunidade estava muito baixa, ela estava muito fraca”, narra Priscilla.

Na segunda-feira (27), foi constatado o quadro de leucemia aguda. O tratamento foi iniciado, com medicamentos e quimioterapia. Passados oito dias após o diagnóstico, Bruna está na UTI com pneumonia, água no pulmão devido às consequências da doença, e teve que entrar em coma induzido.

Família e amigos da jovem correm contra o tempo em busca de doações de plaquetas para Bruna se manter viva. “Ela está tomando 20 bolsas de plaquetas por dia. Ontem (4), faltou bolsas para ela de manhã, mas recebeu à noite, porque a gente conseguiu mobilizar pessoas para irem bem rápido doar. E cada dia a gente tem que mobilizar mais pessoas, porque a Bruna vai precisar durante todo o tratamento”, explica a amiga.

Como doar

Para doar, basta ir ao Fujisan de 8 às 16 horas, e informar que deseja fazer uma doação de plaquetas para a paciente Bruna Nogueira Aguiar, do Hospital Antônio Prudente.

Para saber se você está hábil para ser um doador(a) de plaquetas, no Fujisan eles fazem uma análise da veia utilizada para a extração e informam se ela está apta ou não. A doação pode ser mensal.

Caso não seja possível doar plaquetas, também é possível ajudar doando sangue. “A cada 10 bolsas de sangue doadas, Bruna recebe 1 bolsa de plaquetas”, destaca Priscilla. Já para fazer doações de sangue, é necessário um intervalo de 60 dias, para homens; e de 90 dias para mulheres.

“Estamos nessa luta com ela, cada dia, orando para que a respiração dela melhore, para que a saturação dela permaneça boa, e todo dia é uma luta, é uma oração diferente para que ela continue respondendo o tratamento que está recebendo”, finaliza a amiga, que fala por todos que já receberam um sorriso da Bruna, seja amigos, familiares, namorado, filho e até quem não conhecia a jovem, a se sensibiliza em ajudar, através de doação ou oração. O que não pode morrer é a esperança de dias melhores para Bruna e para os que lutam pela vida.



Serviço

Fujisan
Av. Barão de Studart, 2626 – Dionísio Torres
Dias úteis: 8h a 16h (doação de plaquetas)
8h as 18h30 (doação de sangue)
Sábado: 8h a 12h (doação de plaquetas e de sangue)
Telefone: (85) 4009.6677
Doação: Bruna Nogueira Aguiar – Hospital Antônio Prudente

Auxílio Inclusão


Publicada em 30 de dezembro de 2015.


Você sabia que, no último Censo do IBGE, quase 20 milhões de brasileiros com deficiência declararam possuir alguma ocupação? No entanto, somente 330 mil estão trabalhando com carteira assinada. De acordo com o Ministério do Trabalho e Emprego, o cumprimento da Lei de Cotas no Brasil é de apenas 26%. Na prática, isso significa que apenas uma de quatro vagas é preenchida. Se a lei fosse integralmente cumprida, haveria cerca de 1,2 milhão de funcionários contratados.

Mas o que explica números tão desanimadores?

Além da barreira de acesso à educação, que há tempos impede esse público de ter uma formação básica, hoje, se uma pessoa com deficiência resolve ingressar no mercado de trabalho formal, ela perde o auxílio que recebe do Estado para viver. Por insegurança e inúmeras dificuldades de acesso para sair de casa e encarar o mercado, muitas optam por viver na informalidade.

Para mudar tal realidade, a Lei Brasileira da Inclusão, texto relatado por mim na Câmara, que entrará em vigor em 2016, propõe a criação do Auxílio Inclusão, um benefício que será concedido à pessoa com deficiência que ingressar no mercado de trabalho formal. Essa renda complementar será conferida ao cidadão com deficiência, de natureza moderada ou grave, e que seja beneficiário do BPC - ou o tenha recebido nos últimos cinco anos.

Com mais de 33 mil beneficiários, o BPC (Benefício de Prestação Continuada) é o menor benefício oferecido em todo o Brasil. Trata-se de um salário mínimo pago àqueles que não possuem meios para prover sua subsistência. Contudo, este apoio, que, na prática, deveria funcionar como um subsídio para melhorar a realidade destas pessoas, acabava por inibi-las a procurar uma oportunidade de trabalho.

Com a oferta do Auxílio Inclusão, os beneficiários do BPC poderão fazer uso do benefício do Governo sem abrir mão de oportunidades. A ideia é que o auxílio ajude a pessoa a arcar com os custos de sua deficiência sem deixar de produzir. Uma pessoa tetraplégica, por exemplo, chega a gastar em média R$ 6 mil para manter uma vida tão produtiva quanto antes. Isso levando em conta os gastos em várias fases de sua vida, como a compra de um carro adaptado, a contratação de cuidadores, medicamentos e a troca de cadeira de rodas.

Diferente de apenas receber benefícios de subsistência do Estado, a pessoa com deficiência passará de beneficiada a contribuinte, como todo trabalhador. A Previdência, por sua vez, deixará de apenas pagar benefícios integrais para milhões de pessoas e passará a receber a contribuição desses trabalhadores. O resultado é a ampliação de empregos e benefícios, alavancando a economia e reduzindo a desigualdade social.

Além de garantir dignidade, poder de consumo e bem-estar, o trabalho é uma das principais fontes de integração social. Para mim, a felicidade está ligada a minha capacidade de produzir. E o trabalho é um dos maiores combustíveis para me manter preenchida de sonhos e perspectivas para o País. E para seguir minha trajetória.

segunda-feira, 4 de janeiro de 2016

04 de Janeiro - Dia Mundial do Braille


No dia 04 de Janeiro, comemora-se o “DIA MUNDIAL DO BRAILLE”.
Nossas homenagens à Fundação Dorina Nowill para Cegos, que é reconhecida por ter a maior Imprensa Braille da América Latina. Nos últimos 60 anos, não há no Brasil uma só pessoa cega alfabetizada que não tenha tido em suas mãos, pelo menos, um livro em Braille produzido pela Fundação Dorina Nowill para Cegos. Um belo trabalho que deve ser enaltecido e valorizado.