“É epilepsia… O que eu faço agora?”

Orientações para pais que acabaram de receber o diagnóstico do filho

Ouvir que um filho tem epilepsia pode provocar medo, insegurança e uma enxurrada de perguntas: “Ele terá outra crise?”, “Vai conseguir estudar?”, “Poderá brincar e praticar esportes?”, “Como vou protegê-lo quando não estiver por perto?”.

Respire. Você não precisa compreender tudo de uma vez.

O diagnóstico exige atenção e algumas adaptações, mas não apaga os sonhos, as capacidades nem a personalidade de seu filho. Com acompanhamento adequado, muitas crianças e adolescentes com epilepsia estudam, brincam, praticam atividades e levam uma vida ativa. A Organização Mundial da Saúde estima que até 70% das pessoas com epilepsia poderiam ficar livres das crises quando recebem diagnóstico correto e tratamento apropriado.

Primeiro: entenda o que foi diagnosticado

A epilepsia é uma condição neurológica caracterizada pela predisposição a crises epilépticas recorrentes. Essas crises acontecem devido a alterações temporárias na atividade elétrica do cérebro.

Nem toda crise provoca queda, rigidez e movimentos fortes no corpo. Algumas podem aparecer como:

• olhar parado por alguns segundos;
• interrupção repentina da fala ou da atividade;
• piscamentos repetidos;
• movimentos automáticos das mãos ou da boca;
• confusão passageira;
• sensações estranhas, medo súbito ou alterações na percepção;
• perda de consciência com ou sem movimentos convulsivos.

Por isso, conhecer o tipo de crise apresentado pela criança é fundamental. As manifestações, as causas, o tratamento e o prognóstico podem ser diferentes em cada caso.

Na próxima consulta, peça ao médico que explique, em linguagem clara:

• qual é o tipo de crise da criança;
• se foi identificada alguma síndrome epiléptica;
• quais exames foram realizados ou ainda serão necessários;
• como o medicamento deve ser administrado;
• quais efeitos adversos precisam ser observados;
• o que fazer caso uma dose seja esquecida;
• se a criança necessita de medicação de resgate;
• em quais situações vocês devem procurar atendimento de emergência.

Anote as respostas. Em momentos de ansiedade, é comum esquecer parte das orientações recebidas.

Não suspenda nem altere o medicamento por conta própria

Os medicamentos anticrise são escolhidos de acordo com o tipo de crise, a idade da criança, suas condições de saúde e outros fatores individuais. Eles devem ser oferecidos nos horários e nas doses prescritas.

Não diminua, aumente, troque ou suspenda a medicação sem falar com o médico. A interrupção repentina e o esquecimento de doses podem favorecer o aparecimento de novas crises. Também informe ao neurologista sobre qualquer outro remédio, vitamina ou produto que a criança utilize.

Caso apareçam sonolência excessiva, alterações importantes de comportamento, alergias, vômitos persistentes ou qualquer reação preocupante, procure orientação médica. Não espere a próxima consulta para relatar um efeito grave.

Crie um diário das crises

Registrar os episódios ajuda a equipe médica a avaliar a resposta ao tratamento.

Anote:

• data e horário;
• quanto tempo a crise durou;
• o que a criança estava fazendo antes;
• como o episódio começou;
• quais partes do corpo se movimentaram;
• se houve perda ou alteração da consciência;
• como a criança ficou depois;
• se havia febre, doença, pouco sono ou alguma dose esquecida.

Quando for seguro e houver outra pessoa cuidando da criança, uma gravação curta do episódio pode ajudar o médico a compreender o que aconteceu. Nunca deixe de proteger seu filho para pegar o celular.

Um histórico detalhado e o relato de quem presenciou a crise são importantes para a avaliação médica.

O que fazer durante uma crise convulsiva

Mantenha a calma e observe o horário em que a crise começou.

1. Afaste móveis, objetos pontiagudos e qualquer coisa que possa machucar a criança.
2. Coloque algo macio sob sua cabeça, como uma roupa dobrada.
3. Retire os óculos e afrouxe peças apertadas ao redor do pescoço.
4. Quando possível, vire-a delicadamente de lado, sem usar força.
5. Permaneça perto até que ela recupere a consciência e consiga se orientar.
6. Fale com tranquilidade. Depois da crise, a criança pode ficar sonolenta, confusa, assustada ou com dor de cabeça.

Nunca faça isto:

• não segure os braços ou as pernas;
• não tente impedir os movimentos;
• não coloque dedos, colher, pano ou qualquer objeto na boca;
• não tente puxar a língua;
• não ofereça água, comida ou comprimidos enquanto a criança não estiver plenamente consciente;
• não dê doses extras de medicamento sem orientação médica;
• não realize manobras improvisadas.

A pessoa não “engole a língua”. Colocar objetos na boca pode provocar ferimentos, quebrar dentes e dificultar a respiração.

Quando chamar o SAMU — 192

Acione o serviço de emergência quando:

• a crise durar mais de cinco minutos;
• outra crise começar logo depois, sem que a criança recupere a consciência;
• houver dificuldade para respirar ou para despertar após o episódio;
• a criança se ferir;
• a crise acontecer dentro da água;
• o episódio for muito diferente das crises habituais;
• o plano de emergência fornecido pelo médico determinar o acionamento.

O médico pode estabelecer orientações específicas para seu filho. Quando existir um plano individual, ele deve ser seguido.

Se houver medicação de resgate prescrita, somente pessoas orientadas pela equipe de saúde devem administrá-la, exatamente na dose e na situação indicadas. Esse medicamento não substitui o tratamento diário.

Faça pequenas adaptações de segurança

O objetivo não é impedir a criança de viver, mas reduzir riscos enquanto ela desenvolve autonomia.

Banho e água

O banho de chuveiro geralmente é mais seguro que o de banheira. Crianças pequenas devem permanecer sob supervisão direta. Para crianças maiores, avalie com o médico o grau de vigilância necessário e mantenha a porta do banheiro destrancada.

Na piscina, no mar, em rios ou lagos, nunca deixe a criança sozinha. Deve haver um adulto informado sobre a epilepsia e preparado para agir imediatamente. Mesmo crianças que sabem nadar precisam de supervisão próxima.

Altura, fogo e trânsito

Converse com o neurologista sobre cuidados em escadas, beliches, bicicletas, brinquedos altos, cozinha e outras situações que possam causar ferimentos caso ocorra uma crise. As adaptações dependem do tipo e da frequência dos episódios.

Não estabeleça proibições generalizadas apenas por medo. Atividades físicas e brincadeiras são importantes para a saúde, a socialização e a autoestima. Os riscos devem ser avaliados individualmente com a equipe médica.

Sono e rotina também fazem parte do cuidado

O sono insuficiente pode facilitar crises em algumas pessoas. Procure manter horários regulares para dormir, tomar os medicamentos e realizar as refeições. Doenças, febre, vômitos e desidratação também devem ser comunicados ao profissional de saúde quando puderem interferir na medicação ou no controle das crises.

Não transforme cada atividade familiar numa busca ansiosa por possíveis “gatilhos”. Observe o padrão da própria criança e converse com o médico antes de impor restrições.

A escola precisa ser parceira

A epilepsia não deve ser escondida das pessoas responsáveis pela segurança da criança durante o período escolar.

Entregue à escola um plano escrito contendo:

• os tipos de crise apresentados;
• como costumam começar;
• a duração habitual;
• o que os profissionais devem fazer;
• quando chamar o SAMU;
• telefones dos responsáveis;
• medicamentos utilizados;
• orientações sobre eventual medicação de resgate;
• restrições realmente indicadas pelo médico.

Professores, auxiliares, profissionais de educação física e demais responsáveis devem conhecer os primeiros socorros. A escola também precisa combater brincadeiras ofensivas, exclusão e preconceito. O estudante com epilepsia deve receber apoio, não ser afastado automaticamente das atividades.

Converse com seu filho

A criança percebe o medo dos adultos, mesmo quando ninguém fala sobre o assunto.

Explique o diagnóstico de maneira compatível com sua idade. Ela precisa saber que:

• não fez nada errado;
• a epilepsia não é motivo de vergonha;
• não é uma condição contagiosa;
• o medicamento ajuda a proteger sua saúde;
• ela pode contar a um adulto quando sentir algo diferente;
• continua sendo a mesma pessoa de antes do diagnóstico.

Evite conversar apenas em voz baixa ou tratar a epilepsia como um segredo familiar. Preservar a privacidade é diferente de ensinar vergonha.

Também não faça da criança uma “doente em tempo integral”. Ela continua precisando brincar, aprender, fazer amigos, assumir pequenas responsabilidades e participar das decisões que dizem respeito à própria vida.

Cuide de quem está cuidando

Pais e responsáveis também podem sentir medo de dormir, deixar a criança ir à escola ou afastar-se por alguns minutos. Esses sentimentos são compreensíveis, principalmente nas primeiras semanas.

Procure informações confiáveis, divida as responsabilidades com outros adultos e ensine familiares próximos a agir durante uma crise. Caso a ansiedade esteja impedindo a família de dormir, trabalhar ou realizar atividades cotidianas, converse com a equipe de saúde e procure apoio psicológico.

Proteger não significa vigiar cada movimento. O cuidado deve crescer junto com a autonomia da criança.

Um diagnóstico não encerra o futuro

Talvez você ainda não tenha todas as respostas. O tratamento pode exigir consultas, exames e ajustes até que a melhor estratégia seja encontrada.

Caminhe uma etapa de cada vez.

Aprenda a reconhecer as crises. Organize os medicamentos. Prepare um plano de emergência. Oriente a escola. Escute seu filho. E, acima de tudo, não permita que o medo ocupe o lugar de todas as possibilidades.

Seu filho tem epilepsia, mas ele não se resume ao diagnóstico.

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Atenção: este conteúdo tem finalidade educativa e não substitui consulta, diagnóstico, prescrição ou orientação individual fornecida por pediatra, neurologista ou neuropediatra.

Texto e imagem produzidos com inteligência artificial.

Autor responsável: José Eduardo Thomé de Saboya Oliveira.